Nous découvrons petit à petit les souffrances et les épreuves qu'endurent les "mucos" à travers le journal de Johann.
Mais les parents dans tout çà ? Que deviennent-ils ? Quelles épreuves vivent-ils ? Quelles sont leurs souffrances ?
Ils subissent tout de même bien des tracas.
> Déjà, savoir son enfant malade, c'est "douloureux"
> Lui faire subir ces satanés exercices de kiné, c'est horrible.
> Sans compter les perf., les prises de sang, biopsis, ... .
> Mais dès lors que l'on en arrive aux greffes, pour la survie de votre enfant, car il s'agit bien là de survie, là, des milliers de questions vous viennent à l'esprit, le monde s'écroule. Non pas qu'il ne s'est pas déjà écroulé auparavant, mais il s'effondre totalement.
> La guerre n'est pas perdue pour autant, mais les batailles font rage, le jour, la nuit, à tout moment, en permanence. La peur de perdre son enfant, à tout instant, est présente, pesante, constante. La vision de voir son fils dépérir est atroce.
Et pourtant, il ne faut surtout pas que l'enfant vous surprenne à pleurer pour lui, votre pitié le terrasserai d'autant plus. Ce n'est pas de la pitié qu'a besoin le "muco", mais de soutien moral, d'amour. Il faut le regarder, le choiller, l'aimer loin de la maladie. Ces malades sont déjà seuls dans leurs souffrances, alors pourquoi en rajouter ?
Facile à dire lorsque l'on est pas directement confronté à cette vie hors du commun.
Et oui ! C'est une vie ! Pire qu'une épreuve, pire qu'une simple appendicite, pire peut-être que l'emputation d'une main, pire que tout; Car vous êtes emputé de la vie que vous devriez avoir, ou plutôt que vous auriez aimé vivre.
Les parents subissent des pressions terribles, doivent se préparer à voyager jusqu'à l'autre bout de la France, sans en avoir envie et encore moins pour un petit voyage tranquille en famille. Ils doivent mener leur vie de travailleurs, en plus de s'occuper en permanence du devenir de l'enfant, ou au mieux, l'accompagner jusqu'au bout de sa courte existance.
20 ans de service, corps et âmes, voués uniquement à la survie d'un être cher. Imaginez sur 20 ans de votre vie, disons 18 ans qui ne vous appartiennent pas. 18 ans à donner 100% à votre enfant, acceptant, encaissant ses moindres sauts d'humeur, près à tout lacher à tout moment pour lui porter secours, pour le soutenir, l'accompagner, le soigner, être à son chevet, répondre à ses questions lorsque c'est possible. C'est ce que l'on fait tous les jours, nous parents d'enfants dit "sans problème", me direz-vous, mais imaginez celà multiplié au centuple, que vous n'avez pas un moment pour vous, ni pour vous reposer, ni pour avoir une pensée rien que pour vous, vous n'avez plus que la pensée d'un jour meilleur pour votre progéniture, votre cerveau est en ébulition permanente, jour et nuit, jour après jours, mois après mois, ... . Et cela sans même pouvoir et sans même avoir le droit de se relacher.
C'est tout un travail que l'on fait, que l'on ne peut faire que par amour des siens. Pourtant, Johann se sentait comme un "cobail de laboratoire", mais il avait envie de vivre, bien que conscient de la finalité des choses, à son époque. Il avait aussi conscience qu'il "ouvrait" la porte aux mucos suivant vers un espoir de voir des jours meilleurs.
Ces parents ne voulaient pas qu'il meurt et parte dans l'oublis. Aussi, ils ont trouvés son journal, l'ont fait publier pour l'immortaliser, pour donner espoir aux suivants. Johann connaissait sa fin et souhaitait sans aucun doute, que l'on oublie pas son passage sur terre parmi les mortels.
Merci aux parents courageux, malgré la douleur, qui ont su faire partager les réflections, l'évolution, les désillusions, les espoirs de leur fils.
J'ai envie de dire aux autres parents de muco, faites en autant. Si vous trouvez le journal de votre enfant, lorsque celui-ci vous a quitté, publiez ses témoignages, de ce que la maladie lui a fait vivre. C'est un moyen comme un autre pour faire connaitre cette maladie, attirer l'attention sur cette maladie, que les mucos voient la progression de la science et leur donner un moindre espoir.
A titre d'information :
> Il y a 1041 km qui sépare Bosc-le-Hard de la presqu'île de Giens.
> Entre Giens et Hyère, il y a 15 Km
> Entre Giens et l'hôpital de Marseille, 95 Km
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