mercredi 24 septembre 2008

comme tout à chacun J. Heuchel

le 24.09.90 - lundi

encore une fois. je suis, encore une fois, revenu à la maison. heureusement, d'ailleurs, car après la Corse, après avoir quitté Stéphane, Martine (une autre mucotte exceptionnelle), Juliette, enfin avec ceux avec lesquels j'ai le plus d'affinités, Giens m'a semblé insupportable. Je ne suis resté que 48 heures, mais je n'avais qu'une envie : me casser, mettre les voiles, dire adieu à ces lieux et rentrer chez moi. A tel point que, pour ne pas passer une nuit supplémentaire là-bas, j'ai pris le dernier avion. Il décollait à 21 h 15, théoriquement. Mais l'aéroport d'Hyères est aussi un aéroport militaire. La caravelle dans laquelle j'étais n'a pu décoller qu'à 21 h 30 à cause des avions de combat qui faisaient d'incessants va-et-vient.
Notre commandant de bord a dit avec beaucoup d'humour : "sans doute s'entrainent-ils pour le Koweït." Ça n'a pas fait rire.
Toujours est-il que je suis arrivé à la maison à 2 heures du matin, complètement endormi. Mais la vue de ma chambre m'a tiré de ma léthargie.
Pendant mon absence, mes parents m'ont acheté cette fameuse étagère, ont repeint et tapissé les murs qui en avaient besoin. Bref, c'était magnifique.
J'ai passé les jours suivants à tout réaménager : livres, posters, BD, objets, tout a été dépoussiéré et rangé. Parfois ce furent des changements minimes, voire pas de changement du tout, mais je suis diablement content de l'aspect de mon "antre".
J'ai d'ailleurs toutes les raisons de m'en féliciter, car jeudi FR est venu filmer ma chambre. Enfin, pour être juste, il faut dire qu'ils sont venus interroger un muco pour faire un reportage à l'occasion de la "Virade de l'espoir". (Si un jour quelqu'un lit ceci et qu'il ne connaît pas la "Virade", tant pis pour lui, car je n'ai pas l'intention de m'étendre.) C'étaient les mêmes journalistes que ceux qui m'avaient interrogé l'année dernière, pour la même occasion.
J'en conservais un souvenir exécrable, dans la plus pure tradition du journaliste qui se balance complètement de ce qu'il raconte. Mais cette année, peut-être parce que l'on se connaissait déjà, mais surtout parce que la chose s'"est passée calmement à la maison, le contact est mieux passé. Ils m'ont interviewé au sujet de la greffe. "Comment allez-vous, comment vivez-vous, faites-vous des études, avez-vous peur ???" et ont illustré le reportage avec des prises de vue de moi dans ma chambre. Ce n'était pas mal comme reportage.
Il est difficile d'analyser ce que l'on ressent quand on se voit à la télé. Plusieurs sentiments contradictoires vous submergent. le plus fort est sans doute la gêne.
Bien sûr, quelqu'un qui passe à la télé parce qu'il est devenu champion du monde de boxe doit en tirer une grande fierté. Mais, lorsque vous venez vous montrer en tant qu'infirme, c'est moins facile. D'abord, cela me place dans une situation de demander (en générale, je parle du don d'organe ou l'on dit que je suis en attente d'une greffe). Et, s'il y a bien une chose que j'exècre à la télévision, c'est le misérabilisme, l'émotion idiote et facile, les gens qui viennent pleurnicher, la charité ignoble qui donne aux gens bonne conscience. On ne peut pas porter sur ses épaules la misère du monde vingt-quatre heures sur vingt-quatre, me direz-vous. Bien sûr. Et justement, parce qu'en fait je me fou de la faim dans le monde, parce que je n'ai rien à foutre des morts de la répression chinoise, parce que je me contrebalance de la vie en Albanie, en Roumanie, en Corée ou à trifouillis-les-oies. Parce que, comme pour chacun d'entre nous, il n'y a que MOI qui compte. Parce que, bien que la mucoviscidose fasse partie des fléaux de l'humanité, je sais bien que je m'en foutrais pas mal si je ne l'avais pas.
Ce que je veux dire, c'est que tous ces trucs médiatiques sont d'une hypocrisie folle. On joue sur l'âme sensible des gens pendant une émission. Le public se lamente un bon coup sur ces pauvres enfants. Puis il oublie. Trois jours après, il s'en souvient à peine. Il a oublié les images de la dure réalité pour ne conserver que le souvenir de l'émotion. Un souvenir atténué du malaise qui vous prend quand vous voyez les enfants leucémiques de Tchernobyl.
Et ce souvenir, devenu sans danger, car rendu flou par la mémoire et le subconscient (qui refuse d'admettre ça), permet aux gens de faire amende honorable. Ils gardent en eux le souvenir de l'horreur, mais sans la ressentir réellement. Car, si ces images étaient réellement atroces, inacceptables, alors ils prendraient leurs affaires et iraient à Tchernobyl, à Mexico après le tremblement de terre, etc.
Moi-même aujourd'hui j'évoque tout ça. Là, maintenant. Mais je ne lève pas mon cul de ma chaise et je ne vais pas proposer mon aide aux restos du coeur. Bref, tout cela en vain, superflu. Tout le monde s'en fout et moi le premier.
L'humanité est égoïste. Pire, elle se voile la face de la manière la plus perverse qui soit. Elle se croit bonne, charitable, elle fait semblant, mais elle n'est qu'un amas d'égoïstes. Et moi qui suis conscient d'être égoïste, ne suis-je pas le plus pervers de tous ? Tenir ce discours me déculpabilise. c'est encore une façon de nier son égoïsme.
Comme on dit dans ce cas-là : c'est comme ça et on n'y peut rien. Égoïste et con avec ça !
Alors, lorsque je passe à la télé, je me sens suprêmement égoïste. Moi qui suis tout de même bien loti. Quand je pense à ce que je dis et à ce que le monde en a à battre, ça me fait rire. Le cynisme est sans borne.
Et pourtant, comme tout à chacun, je vais faire mon speech, montrer mon ravissant visage de mort-vivant à la télé. Parce que, malgré tout ça, quelque chose m'empêche de tout foutre en l'air. Parce que j'ai la faiblesse de croire (égoïsme et vanité encore) que cela peut-être utile, que ça peut faire avancer les choses.
Tout n'est pas noir. Quelque part, quelque chose ou quelqu'un vous fait continuer. Qu'est-ce ? la foi ? L'amour ?
La seule personne avec laquelle j'ai effleuré ce sujet, c'est Stéphane. Notre relation en tant qu'êtres humains, notre amitié est ce que je connais de plus authentique. De plus réfléchi de part et d'autre. Je me rappelle, lorsqu'en juin il m'avait parlé de la difficulté de tout rapport humain réel. C'est un peu la même chose. Et, l'autre jour, en Corse, est probablement tombée la dernière chose qui empêche les relations réelles : la pudeur de l'esprit. Quoiqu'elle ne soit pas totalement tombée. Elle ne tombera jamais. Il est des choses que l'on garde pour soi. Des secrets trop personnels que l'on ne peut même pas dévoiler à une feuille de papier, fût-on seul avec elle. L'âme humaine ne supporte pas la mise à nu totale. il reste toujours un espace inviolé, des secrets préservés, des fautes inavouables. Des fautes si inavouables que seul le rêve permet de les appréhender, lorsque le conscient sommeille. des fautes que l'on tente d'oublier au réveil, honteux.
Tout cela est d'une grande complexité. Mélange de piété de l'âme et de péché mortel. Paradoxe de l'homme. Car, malgré tout ça, il y a quelque chose à faire : créer. Créer quelque chose qui vous survive, qui puisse faire que, même mort, vous apportiez votre contribution à ce vieux rêve : comprendre. Comprendre tout : la vie, l'amitié, la maladie, la religion, la science, le but ultime. Créer quelque chose de plus que ce qui s'est déjà fait. Faire progresser l'inconscient collectif vers la compréhension.
C'est ce qu'a fait Pierre-Jean Grassi.
La première fois que j'ai ente,du parlé de lui, c'était il y a moins de quinze jours. Stéphane, toujours lui, m'a parlé de lui. c'était un garçon atteint de la mucoviscidose. Il est mort, en 86, à 20 ans. L'année exacte, je ne devais la connaître qu'hier. C'était un compositeur très doué. Il n'a vécu que 20 ans, mais il a réussi à réaliser ce que Stéphane et moi tentons de faire : créer une oeuvre de qualité qui lui survive. Stéphane l'a connu. Il a été fasciné par lui. Il m'a dit que l'on avait tout à apprendre de lui. Moi qui est tout à apprendre de Stéphane ! Si Stéphane se sent tout petit à côté de Pierre-Jean, moi je me sens comme un gosse à côté de lui. Je n'ai pas l'acuité auditive qu'il faut pour juger une musique. Mais, demain, je vais écouter cette musique seul. Au calme, dans ma maison, je vais apprendre. Apprendre à vivre, apprendre à communiquer avec cet homme enfant de 20 ans, mort depuis quatre ans.

jeudi 11 septembre 2008

Le coeur net J. Heuchel

le 11.09.90 - mardi soir

Le voyage en Corse est fini. Je suis rentré (une fois de plus) à Giens. Mais, cette fois, je ne pense pas avoir besoin de perfusions. J'espère repartir jeudi, ou vendredi au plus tard. j'ai vécu une des plus belles semaines de l'année et, peut-être, de ma vie. Malgré plusieurs tensions au sein de l'AMB*, qui se sont plus ou moins résolues, ce voyage fut formidable.
D'abord, c'est la première fois depuis longtemps qu'un de mes projets aboutit.
La deuxième fois que j'avais voulu partir en vacances, j'étais tombé malade en Angleterre (en septembre 88, à moins que ce ne soit en août... non... c'était en août, j'en suis sûr maintenant). depuis, beaucoup de trucs avaient foiré : ma scolarité, l'intervalle sans cesse rétrécissant des cures de perfs, les pneumos. Bref, un désastre ! (sauf l'obtention de mon permis de conduire). Aujourd'hui, j'arrive à gérer ma santé pour être en forme à une date fixe. C'est déjà très bien. D'autant que ce séjour en Corse, loin de me fatiguer, m'a été profitable. J'ai fait du sport à mon rythme, tranquillement, sans abuser de mes forces. une bonne alimentation, des nuits de sommeil calme et aussi une ambiance sympa qui m'a fait oublier une partie de mes tracas m'ont permis de conserver ma forme, voire de m'améliorer. Enfin, ce sont les examens de demain qui le diront.
Mais, de tout le séjour, ce qui m'a le plus touché, c'est la conversation que j'ai eu hier soir avec Stéphane. C'était la fête du départ et il était un peu allumé, mais je crois que pour dire ce qu'il a dit sans rougir il faut être éméché.
il m'a parlé avec une franchise que je n'ai jamais trouvée chez quelqu'un d'autre jusqu'ici. beaucoup de mes amis m'apprécient et me le font savoir, mais aucun comme Stéphane. En fait, cela aurait pu tenir pour une déclaration d'amour , si j'étais une fille ! Disons que c'était une déclaration d'amitié.
Il m'a dit qu'avec Claire il avait découvert la foi. Une foi, presque chrétienne, en un être ou une force supérieure matérialisée par l'amour. une force belle et puissante. Une foi en la vie, en l'avenir, en un monde meilleur, en un au-delà où il espère me revoir. Une foi plus forte que tout qui vous pousse à continuer le combat, à tout endurer, à garder l'espoir en un futur où l'on réaliserait l'impossible, où l'on dépasserait les statistiques (l'âge moyen d'un muco : 25 ans -90 ou 95% d'entre eux sont stériles) et où l'on pourrait enfanter et voir son fils (ou sa fille, ne soyons pas macho) grandir, devenir adulte et autonome; et, enfin,mourir en paix.
Cette foi qu'il puise dans l'amour qu'il a pour Claire, il voulait me la "donner" (ce sont ses propres termes) pour m'aider à sortir de l'impasse.
"L'avenir est sombre; il y a un grand mur noir, mais il faut le dépasser pour contempler, après, la victoire." "Tu es celui qui compte le plus pour moi, après Claire." "Je voudrais te donner cette force." "En tout cas, sache que tu n'est pas seul,que lorsque tu partiras pour la greffe je serai avec toi, que je me ferai charcuter aussi et que, si je le pouvais, je le ferais à ta place." "Tu n'est pas seul, je suis avec toi." " Je t'aime et tu es mon meilleur ami et la seule chose que je voudrais c'est donner, mais je suis si peu de chose..."
Ce furent à peu près ses phrases.
Et lorsqu'il a eu fini, j'étais tellement ému que j'ai failli en pleurer. Lui aussi n'en était pas loin. Bien sûr, tout cela peut faire un peu cul-cul. Dialogue de sous-opéra à la mode V.S. Mais c'était poignant et sincère. Le simple fait qu'il ait fallu qu'il soit bourré pour me dire ça le prouve. C'est trop énorme pour être dit à jeun. Et heureusement que j'étais moi-même légèrement "paf", sinon je crois que je lui aurais ri au nez. Pourtant, ce soir, sans avoir bu une goutte d'alcool, tout cela m'émeut comme hier. L'amitié que j'ai pour lui, celle qu'il a pour moi, est si forte que ça fait presque mal. A la limite, en me relisant, j'en parle presque comme d'un amour. Pourtant ni lui ni moi sommes homosexuels. C'est juste mon meilleur ami. Le plus sincère sans doute, le plus proche de ce que je suis. Probablement parce que, lui aussi malade, il me comprend mieux que les autres et peut-être même mieux que Laurence et Aude que je connais depuis dix-neuf ans.
Quoi qu'il en soit, hier il m'a effectivement donné quelque chose : l'espoir et la confiance.
Après tous ces mois où l'éventualité de la greffe me paralysait (à quoi bon travailler, aimer, si c'est pour mourir demain ?), je suis décidé à faire quelque chose de cette année. je ne sais pas encore quoi, mais j'espère faire quelque chose de plus concret, de plus créatif que les jeux de rôles, la lecture et la tenue de ce journal. Peut-être vais-je reprendre le texte commencé, il y a un an, sur Norman Husky ? A moins que je prenne des cours particuliers de niveau terminale, mais en ne choisissant que les matières qui me plaisent (philo, littérature, histoire).
A moins que je ne me lance dans une expérience totalement nouvelle : l'amour, la recherche de l'âme soeur, de la femme avec qui je veux prendre le pari de la vie. et serais-ce avec Juliette ? Je n'en sais rien. J'ai, certes, une pensée particulière pour elle, mais est-ce réellement de l'amour ? Et puis, Juliette m'a un peu déçu durant le voyage en Corse à toujours rechercher la compagnie des mucos bourrés. juliette, paradoxalement si intelligente et sensible, ne se rend-elle pas compte que ce sont des abrutis qui n'ont rien entre les oreilles et dont l'unique philosophie est : "la vie est courte, il faut tout essayer. Brûlons-la par tous les bouts. Vivre vite. Mourir jeune"?
Je n'ai pas encore résolu la question. Mais, en me quittant à l'aéroport de Marignane, Juliette m'a dit qu'elle reviendrait à Giens en octobre. Je la reverrai sans doute à ce moment et là, plus seul avec elle, j'essayerai d'en avoir le coeur net. C'est le cas de le dire !
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*Association des Muco-battants.

lundi 8 septembre 2008

la Corse J. Heuchel

le 08.09.90

Les dernières journées furent parmi les plus belles de l'année. Je m'énervais sérieusement au Coty, seul. Dimanche soir, quand Stéphane est arrivé, il l'a tout de suite vu.
Mais la beauté de la Corse, la gentillesse et le dévouement des organisateurs m'ont vite déridé.
J'ai une forme éblouissante (enfin, restons modeste: je suis à mon top niveau, disons). J'ai repris confiance, en partie, dans mes capacités physiques. Ces derniers jours j'ai fait beaucoup de marche et je me suis initié à la pratique du "catamarant" (je n'ai aucune idée de l'orthographe). ce sport est fabuleux. Aucune contrainte. L'espace, l'eau, la mer sont à toi. pas de lignes préconçues à suivre. Pas d'étape. Juste l'espace maritime, le vent et le bateau. Inoubliable. La Corse recèle également une grande variété de paysages: maquis d'épineux, paysage de montagne à la végétation étonnamment verte, ravins abrupts... En moins de vingt kilomètres, on passe de la plage à cinq cent mètres d'altitude. Pour moi, issu de mes plateaux normands, quel contraste dans le relief !
Un voyage splendide. Je craignais de ne pouvoir tout faire et finalement, à part l'équitation, j'ai fait autant de choses que les autres. je ne regrette vraiment pas le temps perdu à Giens. J'ai juste un peu de remords d'avoir laissé tomber Law et Aude juste avant la rentrée. Mais elles sont intelligentes, connaissent Giens, et je suis sûr qu'elles me comprennent.
La vie ressemble à du cinéma, disais-je l'autre jour. Cette impression va en s'emplifiant. hier, le centre a failli être la proie des flammes. La tour infernale Corse ! Le film catastrophe où un incendie monstrueux ravage la pinède avec, comme morceau de bravoure, l'évacuation d'un groupe de jeunes adultes handicapés en vacances. Sans rire, c'était presque ça.
Au moment de dîner, on nous a avertis, très calmement, que le feu menaçait (surtout pour nous qui avons les bronches sensibles) et qu'il fallait évacuer. c'est le directeur qui a pris en main les opérations, avant même l'arrivée des pompiers. L'évacuation c'est bien passée. J'ai eu le temps de prendre Walkman, appareil photo et "eurosignal", mais j'ai oublié mes papiers. On s'est tous retrouvés à Calenzana, dans le restaurant tenu par les parents de Mme Fourmy (enfin, je crois). les Corses ont été formidables. Nous avons logé dans un hôtel. La solidarité de ces gens est exemplaire. Au restaurant, on nous a offert boissons et sandwiches au jambon et on a tout fait pour nous être agréables. En plein incendie, les responsables qui ne défendaient pas le centre contre les flammes (avec les pompiers) sont remontés là-haut chercher l'extracteur d'oxygène pour que Martine (une mucotte extrêmement sympathique et intelligente) et moi ayons de l'oxygène durant la nuit !
Et pendant que l'on s'endormait à l'hôtel, tous ont lutté contre le feu. Finalement, le centre a été épargné, la route ayant fait office de pare-feu.
Et ce soir, c'est dans ses murs que j'écris.
En tout cas, ce fut une expérience enrichissante quant à la solidarité de ces gens. Une leçon de courage et de force morale rare. Dans la soirée, j'étais partagé entre le respect du drame de ces gens (moi, je ne perdais que quelques habits, des livres et mes papiers; eux, tout) et mon envie de faire des photos : photos souvenir ou photos témoignage. A moins que ça ne soit que de la fascination pour le feu, fascination que j'ai toujours plus ou moins éprouvée. " M'enfin" certainement pas au point de cautionner ces criminels qui font ressembler la forêt à un paysage lunaire et ce, en étant presque sûrs de ne pas être pris. Ce sont des lâches, des inconscients, des malfaisants, des sous-merdes du genre humain.
Ce soir on a réintégré le camp. Demain on se lève à 7 heures pour prendre le bateau à 9 heures. Nous allons faire une croisière en mer - splendide, m'a-t-on dit. Pour l'instant, les autres se sont fait une ambiance "boite de nuit" au rez-de-chaussée. Je ne sais pas pourquoi, mais ce genre de soirée m'énerve et m'angoisse en même temps. A tel point que je les ai tous laissés en bas (Stéphane, Martine, Juliette, François, enfin les meilleurs) et que je suis remonté ici ruminer une rage partiellement incompréhensible.
Partiellement, car la jalousie de ne pas pouvoir danser n'explique pas tout. il y a autre chose sur quoi je ne parviens pas à mettre le doigt.