Mucoviscidose ou Fibrose Kystique

Voici de bien vilains mots qui ne parlent pas à grand monde. Des mots, pourtant, qui tuent chaque années, chaque mois, chaque jours, dans un effroyable silence. L'on a bien créé des centres hospitaliers pour tous ceux qui souffrent de cette infâme maladie qui vous asphyxie un peu plus chaque jour, qui vous détruit à chaque heure, dont la seule issue est fatalement, encore aujourd'hui la mort. Ces jeunes du"clan mucos" survivent pour mieux attendre la mort, il ont leur destin tout tracé, il connaissent dès leur petite enfance leur finalité et ne passent leur courte vie qu'à préparer leur "départ". Et pourtant, Nous, mortels indécis, idiot et trop matérialiste, possessifs, jaloux du voisin, nous nous efforçons d'ignorer la mort, alors qu'à travers tous ces jeunes dont même l'heure qui suis peu leur être fatale, nous pourrions apprendre tant de choses, tant d'amour, tant de tendresse, faire justement la part entre l'amitié et la aine, la peur et le réconfort, l'humanité et l'anarchie, vouloir que son voisin vive, vouloir que son voisin meurt, enfin, faire resurgir l'instinct de vivre.
Macabres écritures, n'est-il pas ?

Pourtant, si vous lisez ce livre que Johann nous a laissé en héritage, vous vous y accrochez inévitablement, autant il peut-être triste, autant il est tellement vrai, attachant, et comble de l'ironie, malgré la mort au bout du chemin, il sais par moment être drôle, ou faire rire, du moins faire sourire.

""La vie se joue déjà suffisamment de moi pour que je ne joue pas avec elle !
Par contre, un jour je niquerai la mucoviscidose !""
Johann Heuchel le 26.04.1990

Voilà, dès demain mardi 04 mars, je déposerai sur ces pages de blog, des extraits de ses écritures, de son journal intime, avec l'aimable autorisation de son père, qui est aussi mon oncle.
A savoir que ces extraits ne seront pas permanent sur le blog, car je ne vais pas réécrire son livre, je n'en ai aucun droit. Mais débattez, faites des commentaires sur le chapitre qui sera inscrit. Je pense en inscrire trois ou quatre à la filé, puis je ferai un "roulement", tous les 7 jours, je pense.

Alors, rendez-vous demain !