family HEUCHEL

Timide, mais printanière !

2008-12-21T23:58:00.000+01:00

Quelques personnes réclament quelques images nouvelles de Lisa. Alors, en voici quelques-unes; Mais s'il y en a un bon nombre, le sujet reste le même tout le long de la petite séance.
Allez, en musique, c'est parti !

Boum ! Reboum !

2008-12-21T22:41:00.000+01:00

Badaboum, reboum, encore boum, aïe aïe aïe, au secours !, pauvres parents, ... , quoi dire ? que choisir parmi les milliers de termes ?

Nous avons des surprises chaque jour, entre l'escalade des endroits les plus inattendus et faire la course avec sa chaise, dans le couloir.

Âmes sensibles et pleines de prudence s'abstenir:

Pantone G+ 25.05.2008

2008-12-21T18:34:00.000+01:00

Le montage du système Pantone G+ sur la Mercedes 280 se est en fonction.
Beaucoup de fuites d'échappement, d'eau, un problème avec le niveau constant.
Mais ça marche, et l'économie est déjà présente, malgré les essais, les contrôles nombreux qui oblige une consommation au point mort, augmentant et faussant inévitablement la consommation réelle.
Quant au zéro fumée à l'accélération, c'est l'expression utilisée pour bien dire que les fumées d'avant le montage du système A.V.E.C. comme G+. Les fumées sont présentent, mais effectivement en quantité très réduite.

Système A.V.E.C et G+

2008-12-21T16:17:00.000+01:00

Salut à tous,

Vous connaissez au moins un des personnages dans les noms qui suivent :
Meyer, Puharich, Dingle... Tesla, Schauberger, Tomasi, Einstein, Eugène Mallove....
Tous des chercheurs et physiciens qui ont participés au développement des énergies comme nous les connaissons ce jour. L'eau,les molécules, les atomes, les énergies électriques, électro-statique...

Mais Pantone, vous connaissez ?
C'est l'inventeur du P.M.C. (Processeur Multi Carburant).
Un inventeur, chercheur et expérimentateur hors de la communauté scientifique classique.
Il a tout simplement ouvert ses recherches à tous ceux qui voudrons expérimenter à leur tour et améliorer sa trouvaille.
Dans les années 80, il faisait tourner des petits moteurs thermiques, avec un mélange d'eau et de carburant (diesel, essence, huile...). l'explication présente est très succincte, mais vous pouvez retrouver ses travaux via le site Quant'homme dont le lien se trouve en haut de page.
Toujours est-il, depuis quelques années, maintenant, de plus en plus de bricoleurs et de mécanos, ainsi que des agriculteurs qui doivent faire face à des coûts pétroliers trop élevés, se mettent à expérimenter à leur tour ce système qui présente une alternative à la consommation primaire du pétrole.
Comme il est si justement rappelé sur le site de référence : "Il n'y a pas de crise de l'énergie, mais simplement une crise d'ignorance".
Le moteur à eau ? C'est pas pour tout de suite; Mais nous pouvons déjà procéder à une utilisation de l'eau, même de pluie, pour alimenter la carburation de nos véhicules thermiques; Si Si, je vous assure que cela est compatible avec la combustion interne de nos moteurs.

A chaque chercheur, chaque nouveauté, invention, découvertes de nouveaux éléments..., l'humain a toujours décliné les "fous" de l'imagination, de la recherche qui sort des rails de la connaissance scientifique basée sur des fondements ancestraux, comme si tout était déjà découvert. Rappelez-vous Pasteur et son vaccin, il a été accusé de meurtre pour avoir injecté son "poison" à un jeune. Pourtant, aujourd'hui, combien de vie ce vaccin et sérum a-t-il déjà sauvé ?

Alors retournons maintenant au système Pantone. Comment expliquer que le mélange de gaz, d'air, d'eau, de carburant devienne un carburant permettant une consommation moindre et produisant une pollution si minime que presque pas décelable par nos appareils modernes?
Contrairement à ce que nos chers grand scientifiques pensent, l'on peux effectivement séparer une partie de l'hydrogène des molécules d'eau. Un peu plus de trois Volts suffisent pour obtenir d'un côté des ions négatifs (OH-) et de l'autre des ions positifs (H+).
Le processus du réacteur Pantone, bien que thermique, utiliserai se phénomène électrique, qui se produit dans le coeur de son réacteur, par ionisation des molécules, rendant ainsi accessible l'hydrogène dit Atomique.

essayons de faire plus clair :
Lorsque vous prenez des paillettes d'alumine, que vous les mettez dans une bouteille, par exemple, puis que vous y versez un acide quelconque, en se faisant attendre un peu, une réaction se produit, d'abord faible puis s'enchaîne jusqu'à dégager un volume énorme d'hydrogène faisant sortir une mousse à flot, de la bouteille.
La réaction c'est emballée, tout simplement à cause de la formation des certaines espèces chimiques activées tel que l'hydrogène "atomique", qui nous intéresse ici, jouant un formidable catalyseur (évitez de faire cette expérience, car dangereuse et polluante).

C'est le principe du système de Pantone; On réinjecte dans la carburation, des espèces activées contenues dans les échappements, ainsi que de la vapeur d'eau, jouant le rôle de catalyseur.

Le principe est tout con, mais cela augmente la qualité de la combustion, le rendement augmente, donc la consommation baisse, d'autant que les nouveaux gaz d'échappements sont refroidis par l'eau et donc sont moins volumineux, moins freinés pour la poussée vers l'extérieur.

Aussi, il est fort probable que les frotements des gaz et des vapeurs, cumulées avec la chaleur des échappements, offre une combinaison d'échange créant une ionisation de la vapeur; Non pas par la simple chaleur émise par le moteur, mais par la présence de milliers de réactions électriques, dans le réacteur, suffisantes pour désintégrer les gouttelettes d'eau en HO- et H+.

Aujourd'hui, le système Pantone est un petit peu dérouté de son état premier, n'étant pas multi -carburant, mais utilisant le carburant propre à chaque véhicule, avec des améliorations, dont un Générateur de Vapeur Instantané (GVI).
Cette dérive est appelé Système G+.
Puis aussi une invention dont l'expérimentation est simple à appliquer, autant pour sa confection.
Le système A.V.E.C. (Air+Vortex=économie de Carburant).

Si après, une présentation succincte en image des systèmes sus-nommés.

50 ans de Dara

2008-12-21T15:27:00.000+01:00

Ce samedi, nous avons fêté les 50 ans du Parrain de Lisa. Il y a peu de discours à faire, après une telle soirée. Surtout lorsque le lendemain est un peu dur. Ne serais qu'il a visiblement été très ému du présent de ses enfants qui ont organisés cette petite fête, et fier par la même occasion de présenter à tout le monde "SA PETITE FILLEUL".

Visualisez la petite vidéo ci-dessus, vous connaîtrez un peu notre personnage du jour; Cela ne vous donnera pas un avant goût des émotions de la petite fête. Plus d'une centaine de personne était présente, du plus âgé jusqu'au plus jeune enfant de la "Dynastie DARA" et de son univers...

22 mois

2008-12-21T11:30:00.000+01:00

Lisa à 22 mois.

Timide à ses heures, coquine à d'autres, pleurnicheuse au mauvais moment, bref, très humaine, très enfant.
Elle commence à prononcer correctement quelques mots, nous avons essayé de la filmer lorsqu'elle parle, mais le déclic de la caméra à un effet curieux sur Lisa et lui coupe sa "diction ". Ne désespérons pas, un jour elle nous cassera les oreilles en parlant continuellement.
Pour le moment, nous avons été à la foire de printemps à Thônes, elle a craquée sur un petit baigneur, elle ne le lâche plus, jour et nuit. Une vrai petite maman "pot de colle". Elle la promène dans sa poussette, lui donne le biberon, lui change la couche, lui chante une petite chanson.
Enfin bon, son âge a passé les 21; n'est-ce pas la majorité absolue ?

Voilà pour la petite Lisa. Nous, nous continuons nos préparatifs pour le Cambodge. Nous y allons dans le deuxième semestre de cette année. Nous y partons pour un mois complet. Cela n'est pas sans déplaire à mon employeur, mais c'est ainsi, nous ne pouvons faire autrement.

Salle de bain / fin

2008-12-21T09:37:00.000+01:00

Hé voilà ! la salle de bain est enfin opérationnelle. Reste plus qu'à procéder aux petites finitions, puis débarrasser les encombrants du garage ( gravas, cartons, sacs colle, vieille baignoire...) enfin bon, tout ce qui ne sert plus et représenté comme déchet.

Nous remercions toutes les personnes qui se sont portées volontaire pour nous offrir cet ouvrage.
Merci à Claude Vittoz et son frère, pour le démontage, la préparation des saignées, le camion pour les transports des encombrants, le matériel.

Merci à Claude Bonnefoy, qui nous a choisi certains matériaux de choix, pour la chape de la douche, les colles et joints.
Puis surtout, Merci pour le travail qu'il a effectué. Car il s'agit bien là de son oeuvre, du sol aux murs; C'est lui qui a fait la chape, posé le carrelage, posé la faïence.

Pour ma part, je me suis contenté d'arracher un peu de papier, ( c'est Vottey qui s'en est débrouillée pour une bonne partie ), puis j'ai fais un peu de plomberie, deux trois trous dans la faïence toute neuve pour fixer la cabine de douche.

Enfin voilà, cela fait trois mois que je suis à l'arrêt pour une polyarthrite qui ne veux pas me laisser tranquille, je commençais à m'ennuyer sérieusement, à tourner en rond dans l'appartement.
Alors, grand merci encore une fois, aux personnes qui sont venues nous rendre visite durant tout ce temps, aux personnes qui ont mis en oeuvre cet ouvrage, ce qui m'a permis d'être un peu
occupé, et pas coupé du monde.

Quelques images pour vous ci-dessous :

Vottey est très fière de sa salle de bain, d'autant qu'elle a fait le choix des carrelages et faïences.
Lisa ne veux plus sortir de la douche, elle veux ramasser les galets du fond, les portes coulissantes de la cabine ont quelque chose de très attrayante.
Si se n'est pas la douche, se sont les grands vantaux, à miroir, du placard; elle danse, s'embrasse sur le miroir, y colle ses petites mains pleine de chocolat; 4, 5, 6... nettoyages journaliers en perspective.

Maintenant, il faut penser au gros nettoyage de la poussière de chantier qui c'est infiltrée partout dans l'appartement.

Au Boulot !

Premier contact

2008-12-21T06:52:00.000+01:00

04 octobre 2008.

Vottey s’en vas donc au petit matin chez sa sœur pour acheter et préparer des présents pour les orphelins de Phnom Penh, puis servir de traductrice durant la journée.

Pendant ce temps, je continue le nettoyage de la maison.

Nous avons passé une drôle de première nuit dans un vaste habitat tout vide. C’est l’oncle qui me ramène de quoi manger durant la journée. Il me ramène même un bidon de 20 litres d’eau potable.

Le début d’après-midi arrive, pas de nouvelle ni des électro-ménagers ni du lit et armoire. Il fait très chaud, l’eau du bidon est tiède, pas de glaçon.

Je me sens comme un alcoolique en manque, sauf que c’est d‘un minimum de fraicheur que je manque, d’un bon soda glacé comme j’avais l’habitude de prendre en France.

Dans la matinée, Vottey me fait savoir que sa mère nous envoie de Battambang une « maitresse » de toute confiance. Nous avions décidé jusque là de s’en passer, car d’une part nous aimons avoir notre espace totalement pour nous, puis actuellement nous n’en avons pas spécialement besoin étend donné qu’il y a presque toujours quelqu’un à la maison.

J’explique : Une maitresse, ici, est une personne issue des classes sociales basses

qui vit, se nourrit, se blanchit chez vous en échange de quoi elle doit s’occuper du maintient de la maison, de la lessive,

de la cuisine, de vos enfants en passant par l’école, la douche, les activités… Pour tout dire, elle dirige et est la gardienne de votre bien être et de ce qui vous est le plus cher au monde. C’est aussi une sécurité supplémentaire lorsque vous devez quitter la maison plusieurs heures ou plusieurs jours, car elle est la gardienne de votre propriété. Tout cela pour 50$ par mois. Elle se doit de se plier à vos moindres désirs et ne pas quitter le domicile en votre absence, elle mange après vous, elle doit être levée avant vous pour ranger, nettoyer, préparer le déjeuner. Ceci dit, elle peux devenir une personne conviviale que l’on emmène partout en presque toutes circonstances (pas au restaurant par exemple, car on ne s’affiche pas avec sa bonne).

13 h 00. Le seul moment où je peux être un peu tranquille et faire ma toilette. Je prend ma douche ; Croyez le ou non, même en France, lorsque je prends une douche après 10 h 30 du matin, je ne peux pas finir de me laver sans avoir quelqu’un qui sonne à la porte. Pas loupé, Kosal, le mari de Pheakdey, me ramène la maitresse en question. Me voilà coincé à poil dans la douche et sans affaires propre. Tant pis, j’enfile vite le short dégueu et je vais ouvrir la porte. Evidemment, Kosal ne manque pas de rigoler de la situation. La maitresse a déjà préparée à manger pour moi, chez Pheakdey, je ne peu pas finir ma toilette, je dois me mettre à table avant que se soit totalement froid. De plus, refuser ce premier repas préparé par la maitresse serait considéré comme un affront et un refus d’accepter la personne sous votre toit. Je mange donc.

Elle fait la vaisselle, elle commence à frotter les escaliers… Pendant ce temps, j’en profite pour me raser. Vers 15 h 00, Vottey rentre avec sa sœur qui nous invite à manger chez elle ce soir, puis en profiter pour aller rendre le 4x4 à Asia’s Hope, car les Américains en ont besoin.

Le Lit et l’armoire n’arriverons que demain, car le transporteur aurait dû faire une partie de la route la nuit, ce qui est particulièrement dangereux étant donné l’état des routes et la fréquentation à ces heures sombres.

Un petit mot sur le jour et la nuit au Cambodge : le jour se lève en moins ½ heure, à 5 h 30 pour laisser place à la nuit entre 17 h 30 et 18 h 00. Donc nuit noir de très bonne heure. Aussi, la vie s’équilibre entre cette tranche 5 h 30 – 17 h 00. Seuls certains magasins restent en activité jusqu’à 21 h 30.

Achat maison

2008-12-21T06:48:00.000+01:00

02 octobre 2008.

Nous donnons un acompte de 11 000$ à l’oncle Borey. Il nous donne les clefs pour que nous nous installions au plus vite. Il s’agit là de sa part d’une action qu’aucun Cambodgien, y compris au sein d’une même famille, ne fait habituellement. Ici tout se paie comptant rubis sur l’ongle. Il te manque 10$, tu ne peux pas acheter, on ne te fait pas crédit. La solution, pour 10$, c’est d’aller voir un prêteur, mais les intérêts sont exorbitants ; Autant ne pas manger pendant 5 jours.

Par contre, toute la famille met la main à la pâte pour nous aider à emménager dans notre nouvelle demeure. Là où j’ai été très surpris, c’est le dévouement du père de Vottey, lui qui était retissant à notre union. Pour l’historique, il y a quelques années, le père de Vottey achète du bois pour refaire une maison, puis fait faire quelques meubles pour chacune de ses filles lorsqu’elles seront en âge de se marier et de quitter le nid. Un grand lit 180x200 et une armoire. A notre surprise, Vottey n’ayant aucune idée de l’existence de ces meubles, pourtant aussi présent dans la chambre de sa sœur, leur père nous fait livrer l’ensemble depuis Battambang. Ce sont de très jolies pièces sculptées dans la masse. Reste encore le matelas que nous lui faisons acheter à la frontière Thaï.

Nous voilà déjà paré pour passer de bonnes nuits. Le lit arrivera samedi, le matelas arrive demain avec les draps et tout et tout.

Pour l’heure, nous faisons des courses pour les produits de première nécessité. Pelles, balais, nettoyants, brosses, poubelles, éponges, ventilateur, assiettes, réfrigérateur… Puis nous voyons pour la climatisation des chambres qui sera installée samedi et dimanche. Oui, oui, dimanche ; Au Cambodge, il n’y a pas de week-end. Par contre, c’est l’un des pays où il y a le plus de jours fériés.

Demain la journée sera rude, il faut nettoyer la maison. Nous rentrons passer une dernière nuit chez la sœur de Vottey.

Notre choix c’est porté sur cet habitat pour son standing, son état général, sa situation un peu en retrait de Phnom Penh comme nous le désirions, puis surtout il se trouve dans un quartier sous protection. Nous allons habiter au Vatanac Industrial Park. Autrement dit, dans le futur nouveau complexe d’affaires et d’industrie de Phnom Penh. Il était temps de faire une acquisition dans ce park, car les prix montent en flèche très rapidement. Je dis futur, car le complexe en est à ses débuts en construction, d’ailleurs, le quartier ne figure pas encore au registre officiel de Phnom Penh ; Seul les actes notariés font fois de votre propriété.

Pour aller chez nous, il faut passer par l’entrée du parc industriel où se trouve un premier poste de garde ou dirons nous plutôt d’intervention, longer l’usine de production électrique de la ville, puis enfin passer un second poste de contrôle, celui des résidences protégées, passage unique et obligé. De nuit comme de jour, des rondes régulières sont effectuées. Ceci dit, la protection reste sommaire, car par exemple, il suffit qu’un gardien soit pourrit par la corruption et votre habitation peut être visée pour un cambriolage. La protection est acquise vit aeternam, elle est comprise dans le prix d’achat. Lorsque nous constatons une défaillance, une panne, il suffit de se présenter au bâtiment de maintenance, les réparations, les menus travaux sont effectués gratuitement, pièces et main d’œuvre comprises.

Notre maison

2008-12-21T06:45:00.000+01:00

1^er octobre 2008.

L’oncle de Vottey, frère de Dara en France, nous prend en charge pour quelques heure

s. Il veut nous faire visiter quelques nouvelles maisons pour faire notre choix. Lui-même en a une à vendre, du même type que celle du jour précédemment décrite m

ais d’une surface plus grande. C’est la première que nous allons visiter ; seulement le prix est de 49 000$, largement au-dessus de notre budget prévu pour 33 000.

La surface au sol est de 72 M2 avec une entrée/salon de 36 M2, un corridor avec les escaliers une salle d’eau, puis enfin nous passons dans la cuisine d’une surface de 16 M2 avec 2 grands plans de travail. A l’étage, 2 grandes chambres de 16 M2, un grand palier sur lequel se trouve la salle d’eau du haut. J’ai oublié hier de décrire une salle d’eau Cambodgienne. C’est simple, vous pouvez chier tout en prenant votre douche ou vous raser. Un placard à balai est à peine plus petit. D’accord, j’exagère un peu, la salle d’eau fait environ 1 m10 X 2 mètres.

Pas de papier hygiénique, c’est au jet d’eau que l’on s’essuye, il n’y a pas de bac de douche, c’est la pente qui ramène tout au siphon en coin de la pièce. Un petit lavabo est là pour les petites toilettes. Chose à souligner, l’arrivée d’eau chaude n’existe pas, mais curieusement il n’est pas désagréable de se laver à l’eau non chauffée. J’écris non chauffée car à la sortie l’eau est d’environ 24°C.

Enfin, au niveau supérieur, un petit palier pour ranger quelques petites choses ou sécher le linge, par exemple. Le plafond n’est pas fermé totalement par du béton ; Paris à sa pyramide, nous aussi ; Une jolie pyramide de verre tinté donnant de la lumière jusqu’au corridor, en bas. Une porte donne accès à la terrasse. D’un côté elle fait 36 M2, de l’autre côté reste un carré d’environ 16 M2. Le reste étant occupé par le sas d’accès des étages inférieurs. Sur ce sas, outre la pyramide de verre, se trouve un énorme réservoir. C’est pour l’eau, en cas de sécheresse ou de pollution. Une réserve de 1000 Litres. Ce réservoir, en temps normal de fonctionnement du réseau, sert aussi de « tampon » évitent les débits et pressions irrégulières, ainsi que les "coups de canons" dû aux bulles d'air risquant de faire éclater les canalisations ou du moins les robinetteries.

Le prix reste trop élevé pour nous, nous demandons de voir autre chose.

Nous allons voir directement un promoteur qui nous propose encore plus grand. Effectivement, Grandiose ! Superbe bâtisse dans le même style des autres jusqu’ici décrites, Majestueuses ; Un emprunt s’impose, 55 000$ cela nous fait emprunter prêt de 15 000$. Mais si belle, si attirante avec ses salles d’eau personnelles à chacune des chambres et bien d’autres petites choses ; Mais le bas blesse, la maison présente beaucoup de défauts, de malfaçons qui nous font reculer. Nous allons voir autre chose ; la même que celle de l’oncle de Vottey pour 41 000$ car le propriétaire ne peux plus payer son emprunt. Mais c’est sale, pas entretenu. Nous repartons en se disant que de toute manière il faut vite se loger avant que les prix flambent de nouveau quitte à passer une semaine à refaire ce qu’il faut dans cette dernière bâtisse visitée. La somme est conséquente, nous devons faire le choix de ne pas acheter de véhicule et de meubler la maison de mois en mois. Nous visitons toutefois quelqu’autres habitations, mais il y a toujours quelque chose qui va de travers.

Dans la voiture, la tante de Vottey dit baisser son prix pour nous. Elle passe de 49 000$ à 42 000$, nous avons même pas discuté de prix avec elle, elle a baissée de son propre chef son tarif ; Je dis à Vottey que pour 1000$, autant prendre cet appartement.

Les transactions peuvent commencer.

Arrivée à Phnom Penh

2008-12-21T06:42:00.000+01:00

30 septembre 2008.

10 H 10 heure locale, nous arrivons dans l’aéroport de Phnom Penh. Le contraste entre L’avion climatisé et le pont d’embarquement est énorme. Nous prenons plus de 15°C en hausse ; Assomment !

Nous voici aux douanes ; Vérification des passeports et surtout des visas, un petit sourire pour la photo. Hé oui, c’est en cas d’enquête, ainsi ils peuvent savoir quel jour quel heure vous êtes passé.

Vottey vas pour chercher les baguages sur le tapi ; Pas loupé, il nous manque un baguage, le plus gros sac ; Le « transbordeur » nous fait attendre 4 tours de tapi avant de rechercher le sac ailleurs ; Il cherche surtout à ce qu’on lui donne la monnaie, le sac réapparaitra comme magie. Presque juste, il se décide d’aller derrière la rampe d’accès, il revient avec le sac en main. Vottey lui donne tout de même 1$.

A la sortie, la sœur de Vottey, son frère, son mari et leur enfant James nous attendent. Ils prennent nos baguages au complet et les mettent dans le 4 x 4 d’Asia’s Hope. Destination : La maison de sa sœur, là où l’on seras logé quelques jours, voir quelques semaines le temps de trouver notre logement à nous.

Ils nous ont prêtés leur chambre, la seule pièce climatisée de la maison. Ha oui, faisons la description de leur maison et de leur quartier.

Pour nous, Européen, lorsque l’on imagine une maison, on voie une bâtisse seule ou jumelée avec celle d’un voisin ou plusieurs accolées les une les autres et l’on sait que ce sont des habitations. Lorsque je regarde la rue où la famille de Vottey habite, je pense tout de suite à un quartier de commerces réhabilité. Pourtant non ; Ce sont bien des bâtiments achevés il y a un peu plus d’une année, dont la vocation première est d’être habités en famille.

Chaque habitation est identique, avec du carrelage marbré au sol et aux murs jusqu’à une hauteur d’environ 1 mètre 20. L’entrée et le salon ne faisant qu’un, généralement d’une surface approximative de 36 M2. L’entrée faisant aussi office de garage pour tout véhicule ; Rien ne doit rester à l’extérieur durant la nuit à cause des vols ou des détériorations inévitables. Par mesure de sécurité, toutes les portes sont faites de métal croisé en grille (du carré de 20x20), puis les fenêtres sont en alu et verre tinté, coulissantes. Pour éviter les intrusions faciles, à l’intérieur, il y a une grille en carré de 20X20. Tout ce qui est vitrage n’est pas protégé, c’est lui qui fait office de protection pour les grilles métalliques car il est plus à craindre de voir une grille ou une porte attaquée à l’acide par les voleurs (intrusion silencieuse) plutôt qu’un carreau cassé ou coupé qui risque d’être plus bruyant et plus long. Enfin, les deux combinés dans le bon sens, permettent de ralentir considérablement les malfrats. Mais cela peux ne pas suffire ; Il est bon de rajouter des plaques de tôle autour des serrures au dessus des quelles se trouvent généralement les crochets pour compléter la fermeture avec des gros cadenas. Une sécurité supplémentaire, car les serrures originelles en laiton n’ont qu’une très faible résistance à l’acide. Reste encore la possibilité pour la porte arrière de rajouter une porte en panneau métallique pour ralentir un peu plus l’intrusion. Pour la grande porte d’entrée, chaque soir, chaque fois que l’on quitte la maison, il faut fermer les grilles « accordéons », les mêmes que l’on utilise pour fermer et protéger les vitrines des magasins en Frances. Voilà pour le premier descriptif.

Pour en finir avec l’entrée/salon, l’on distingue deux parties. Lorsque nous rentrons dans la maison, le plafond est très haut. En fait, à cet endroit, c’est le dessous de la terrasse de la maison (le toit). De cette entrée nous voyons la bais vitrée de la chambre qui est au dessus du salon, le plafond de celui-ci se trouvant à la moitié de la hauteur total. Difficile à expliquer et décrire avec précision, disons que cela ressemble à une pièce rajoutée pour faire un bureau au-dessus et pour avoir un regard permanent sur l’entrée qui peux effectivement servir également de magasin de proximité.

Les ré de chaussée des maisons types peuvent varier selon la profondeur des bâtisses. Il peut y avoir une sorte de corridor après le salon, avec accès à la salle d’eau du bas, les escaliers et l’entrée de la cuisine. Chez la sœur de Vottey, la cuisine, dans laquelle se trouve les escaliers puis aussi l’accès à la salle d’eau du bas, est attenante au salon. La cuisine se trouvant assez réduite.

Au premier étage se trouvent deux chambres dont une avec une salle d’eau. Elles sont toutes simples, carrelées comme au ré de chaussée. Puis à l’étage supérieur se trouve la terrasse aussi grande que la surface au sol de la maison. C’est là la particularité des bâtisses Cambodgiennes en dur ; Après une année d’occupation des lieux, le propriétaire peut prendre la décision de rajouter un nouveau niveau et même deux pour y faire d’autres chambres. Cela, sans demander de permis de construire ou payer une taxe ou autres. Au Cambodge, une fois tout payer, la maison est à vous et vous en faites ce que bon vous semble, une simple habitation, un commerce, une monnaie d’échange, même un hôtel. Seule modalité, l’acte Notarial à charge du vendeur (100$).

Ha oui, vous voudriez bien connaître le prix d’une petite maison comme celle-ci ? Dans un quartier comme celui-ci, sans garde de sécurité, pour une surface au sol d’environ 50 M2, proche du centre ville de Phnom Penh, Le prix d’achat était il y a un peu plus d’un an, de 20 000$. Aujourd’hui, les prix ont flambés et atteignent presque les 40 000$.

Nous devons nous loger, mais je ne suis pas attiré par ce type de maison. Mais il faut absolument acheter, car en location, les prix sont révoltants (300 à 450$ par mois)

Le jour J.

2008-12-21T05:56:00.000+01:00

29 septembre 2008.

Nous voici au jour J pour la grande vadrouille. Je ne me sens ni nerveux, ni comme d’habitude. Je pense que tout mon entourage est d’autant plus inquiet que je ne le suis moi-même. En fait, je ne suis même pas inquiet, ainsi va la vie. Je n’ai pas eu le temps de retéléphoner aux personnes que je voulais ; notamment mon oncle Yannick, nos amis Claude, Babeth, Nancy… puis aussi mon père, grâce à qui, en partie, nous avons pu mener à bien notre décision, notre projet. Pourtant, nous ne sommes pas fâché d’être aujourd’hui, très loin de lui. Un emmerdeur comme il n’en existe pas d’autres. Pauvre homme ; Nous avons pourtant toutes les raisons du monde de le détester, d’avoir une haine profonde et sans pardon possible. Pour dire, même le film « L’emmerdeur » avec Jacques Brel et Lino Ventura, ne lui arrive pas à la cheville.

Revenons à nos moutons.

Il est 9 H 15 ; La voiture de tonton est chargée de nos baguages. Nous voici parti en direction de l’aéroport Charles de Gaulle. Il n’est pas encore 11 heures, nous sommes dans les tous premiers à se présenter pour l’enregistrement des baguages en soute. Première mauvaise nouvelle : nous avons le droit à 60 Kg et nous atteignons 80 Kg. A 60 € par kg de surplus, je vous laisse compter. Nous sommes tombé sur la bonne personne ; Lisa ne faisant que 12 Kg, l’employé consent à nous faire passer 12 kg de supplément baguage. Il ne reste plus que 8 kg d’excédant, nous laissons la poussette à tonton Marc (4 Kg). Pour les 4 kg restant, il téléphone pour savoir s’il peu nous les faire prendre ou s’il faut encore alléger. Il sait que nous partons pour longtemps, aussi, il a été convenu de prendre en compte le poids global autorisé, soute + main, soit 60 + 21 Kg = 81 Kg. Dans un même temps, nous avons convenu devant l’effort commercial que la poussette reste sur le sol Français. Première difficulté passagère résolue !

Nous voici devant le contrôle de l’embarquement des passagers et des baguages à main. Nous disons au revoir à tonton, nous prenons nos sacs, nous faisons la queue au portique. Mauvaise surprise, Vottey n’a plus de visa depuis que nous sommes marié. Ce n’est pas faute de s’être renseigné, mais pour retourner dans son pays, nous venons d’apprendre qu’il lui aurait fallu renouveler son visa ; Encore une absurdité administrative Française, sans commun accord avec le pays de destination. Imaginons qu’elle demande à son ambassade un nouveau visa, qu’elle lui refuse, par la loi elle est contrainte alors de retourner sans délai dans son pays, mais elle n’a pas de visa pour sortir du territoire. Le poisson se mord la queue … Nous pouvons remercier le ciel, le service des passeports nous laisse passer.

Jamais deux sans trois. Nos baguages à mains essentiellement composés d’appareils photos, caméscope, ordinateur, le tout contenant des disques durs, et bons nombre de câble, nous sommes contraint de vider tous les sacs concernés. Passage moyen prévu au contrôle, deux caissettes et 5 mns. Nous avons utilisé 6 caissettes et avons eu besoin de près de 20 minutes pour tout déballer, passer au rayon et remballer nos affaires. Bonne nouvelle, il n’y a pas de bombe dans nos baguages.

On nous informe d’un premier changement ; Nous n’embarquons plus à la porte 43 A, mais à la 37 A , à l’autre bout du terminal ; Puis en fin de compte nous embarquons au 38 A. Il est bon d’être accompagné d’enfant. Nous ne faisons pas la file d’attente ; nous passons en priorité en même temps que la classe affaire.

Le décollage est prévu pour 14 heures. Nous décollerons qu’à 15 heures.

Je n’ai jamais vraiment voyagé en avion ; Les seules fois que je suis monté dans les airs, j’ai eu la peur de ma vie. C’était en hélicoptère du 4^ème RH dans les Vosges, lors d’exercices en vue de la guerre du Golf. Selon mon statut au sein de l’armée, je n’avais pas obligation d’effectuer ces manœuvres, mais ces engins m’ont toujours tellement fasciné que j’ai tout de suite dis oui. Bonjours les hauts de cœurs lors des décollages brutaux, puis vains le moment le plus chaud pour moi ; L’application de ce qu’ils m’ont appris sur le tarmaque s’il y avait lieu de sauter de l’hélicoptère.

Je pensais me chopper le mal de l’air, mais mis à part une petite douleur à l’oreille droite, pas de souci, tout va bien. Durant la montée, la carlingue vibre un peu, puis un peu plus en traversant la couche nuageuse, mais rien d’impressionnant. L’accueil et le service sur Cathay Pacifique est d’une qualité hors du commun. Nous bénéficions d’avantages que je pensais jusqu’ici réservés aux premières et aux classes affaires. Juste après les 20 minutes du décollage, il nous ai proposé du vin rouge, blanc, rosé, whisky et tout et tout.

Nous sommes maintenant à 10800 mètres et nous atteignons une vitesse de 1048 Km/h, moi qui pensais qu’on n’irait jamais à plus de 850 … La température extérieure est donnée à – 48°c, le givre a recouvert l’aile qui se trouve à ma gauche, nous ne voyons presque plus la bande rouge sur le devant. Le temps est très long en avion, rien à faire, la télé fonctionne mal, les vidéos sont en anglais ou en chinois. Rien à faire d’autre que de se mettre de la musique dans les oreilles. Lisa s’est toutefois fait une copine, sur le siège juste derrière nous. Une petite Franco-Chinoise de deux ans.

Toujours égale à elle-même, elle saute sur le siège, pousse des cris, se défoule comme elle peux. Mais là, elles sont deux.

Le vol jusqu’à Hong Kong dur 12 heures. Un coup à gauche, un coup à droite, une petite danse de quadrille pour viser la piste d’atterrissage, puis c’est le plongeon, la descente. Les oreilles se bouchent rapidement, j’avale le plus souvent possible ma salive, mais rien y fait ; J’ai l’oreille droite qui devient vite douloureuse, la douleur arrive à atteindre l’arrière de la tête. En descendant de l’avion, je m’aperçois que je n’entends plus que de l’oreille gauche. Nous avons tout juste 45 minutes pour aller à l’autre bout du terminal, pour prendre notre correspondance. Nous prenons un vieux zingue de Dragon Airways, rien à voir avec le confort du 747. Même le repas servis est immangeable. Au décollage, avec les grosses vibrations, je vois l’aile se déformer de plusieurs centimètres par les ondes du moteur. Là, j’ai été impressionné. Voir une aile dessiner des vagues, presque comme une mouette en train de prendre son envole, çà fait tout drôle. On a beau savoir que toute matière a une élasticité donnée, lorsque l’on voit ce qui lui est permis de faire, les contorsionnistes doivent être vert de jalousie.

Enfin, 2 h 30 plus tard, nous nous posons à Phnom Penh, en un temps plus court qu’avec le 747, mais la même douleur à l’oreille qui n’a pas eu le temps de récupérer entre deux.

Versailles

2008-12-21T05:23:00.000+01:00

26 septembre 2008.

Tonton Marc nous dépose à la gare d’Orsay à 9 H 30. Nous arrivons à Paris vers 10 H 15. Après un petit changement de métro, nous voici presque au pied de la Tour Eiffel. Le jeu de photographie commence.

Il fait un peu froid, malgré le beau soleil, à cause du vent.

Plus nous approchons de la Tour, plus le vent nous prend, plus nous avons froid. Lisa est fascinée par les canards et les pigeons. Nous arrivons enfin aux pieds de la Tour, le froid est intense, pourtant nous décidons de faire la queue pour monter par l’ascenseur, jusqu’au deuxième palier.

Mais nous écourtons cette attente, le froid nous saisie trop, puis il y a plus de deux heures d’attente.

En nous promenant autour du site, nous voyons des bus à plate forme, pour des visites guidées du tout Paris. Pourquoi pas, allé Hop ! Tout le monde dans le bus.

Nous voici parti pour un tour de la capitale en deux heures.

Nous finissons par descendre sur les champs Élisés, nous avons faim, il est plus de 13 H 00, nous avons envie de pisser, nous voulons manger chinois, ben, se sera japonais.

Il est maintenant 15 H 00. Nous voulions faire la visite de Paris par la voie fluviale, mais le froid nous a transis, Lisa fatigue, puis nous voulons éviter la cohue des heures de pointe. Nous rentrons donc par le RER vers Orsay, où tante Irène viens nous rechercher.

La journée du 27 s’annonce Royale. Tante Irène accepte de nous prêter sa voiture pour la

journée, pour monter à Versailles.

Royale effectivement, nous allons visiter le château de notre bon roi soleil. Nous faisons la queue durant 45 minutes pour obtenir un pass. Il est 11 h 00. Nous rentrons dans le jardin juste à temps pour voir la mise en eau des fontaines. Trop tard pour filmer l’événement. Ce n’est pas grave, mais dommage tout de même. J’arme mon appareil photo et mon caméscope pour prendre l’ensemble et les divers bassins en individuels. Nous avons deux heures devant nous avant l’extinction des eaux.

Il est 12 H 30 lorsque nous arrivons presque au niveau du bassin de Neptune. Mais les petites fraicheurs matinales de ce mois de septembres nous fait envie de vidanger l’excédant d’eau et nous donne en même temps une petite soif à cause de la poussière des chemins. Nous faisons donc un petit détour vers un petit chalet pour nous restaurer et faire notre petite affaire. Nous repartons sur la voie de la promenade commencée au matin vers 13 H 00 ; Trop tard pour finir de prendre les photos de chacune des fontaines en eau. Nous nous arrêtons au tiers du grand canal puis faisons demi-tour ; Il est 13 h 45, nous voulons aller visiter Les intérieurs et quelques petits jardins privés d’entre les labyrinthes de végétation, sur notre retour.Les goûts et les couleurs ne se discutent pas. Affreux, dégueulasse à mon goût et pour d’autres aussi, complètement déplacé, l’accord soit disant artistique franco-Américain déteint, sali, détruit totalement l’espace intérieur du roi soleil. S’il y a un temps où l’on parlait d’hérésie pour un oui ou un non, à tord et à travers, que pourrions nous trouver comme mot plus puissant pour désigner ce désastre culturel ? Même la plupart des étrangers venant visiter le site, voir la France, du moins ce que le château permet de présenter le pays, trouvent cela d’un mauvais goût, exaspérant, détruisant l’image qu’ils se font de la France.

Je sais, j’ai encore l’esprit critique, mais là, je supporte et défend ceux qui sont contre ce type de manifestation anti culturelle.

Enfin bon, après la galerie des glaces, dernier lieu de notre visite, nous rejoignons notre carrosse ; Il est 15 H 30, je décide d’aller faire un petit tour à Suresnes pour montrer à Vottey le fort du Mt Valérien, où j’ai passé près de 6 ans à servir la France, puis nous sommes allé voir si le garage automobile où j’ai travaillé quelques temps était encore existant ; Ben non.

Nous avons pris une collation chinoise que nous avons dégusté au pied du monument aux morts du Mt Valérien (là où le Président de la république vient à la commémoration du 11 novembre. C’est là que j’ai eu l’honneur de pouvoir « toucher » la main de notre défunt Président François Mitterrand. Je dis toucher, car écrire serrer serait une hérésie, OUPS ! Un gros mensonge éhonté).

Enfin, vers 16 H 30 nous décidons de rentrer à Briis sous Forges. 70 Kms de route pour rentrer. Hou ! La bourde ! J’me suis planté de route.

Tout va bien, nous voici arrivé chez tonton et tata à 19 H 15.

Les jardins

24 septembre Avant Paris

2008-12-21T05:13:00.000+01:00

24 septembre,6h30.

Je prends ma dernière douche dans notre petit appartement deThônes, en France. A 7 h 00 nous commençons à rassembler les dernières affaires, pour mettre en valise ou à la poubelle, puis aussi au grenier chez des amis. Nous n'avons plus de quoi prendre un petit déjeuner; Nous devons aller en ville. Nous profitons pour dire au revoir à quelques personnes que nous croisons de ci bonne heure.

9 h 30, nous rentrons pour finir de descendre les affaires au garage en attendant nos amis qui doivent mettre une partie dans leur grenier, puis emmener la Mercedes sous le angard des clefs. Au retour du déchargement et stockage de nos dernières affaires, nous chargerons le C8 de tous nos baguages.

11 Heures, nous n'avons toujours pas fini le ménage dans l'appartement, Claude et Babeth attendent notre coup de téléphone pour venir nous chercher.

11 h 30, Ils arrivent, commencent à charger le petit Subaru Vanille. 12 H 15, nous voilà rendu chez Monique et Florent pour déposer la Merco et leur dire un dernier au revoir.

Nous n’avons pas eu le temps de faire une dernière visite au père, à la maison de retraite. Il nous a d’ailleurs téléphoné toute la matinée, puis l’après-midi aussi, nous n’avons pas répondu, manque de temps, puis d’autres aussi nous ont téléphonés, idem, aujourd’hui, comme hier, il nous aurait fallu un standard téléphonique. Désolé pour tous ceux qui voulaient échanger un dernier petit mot avant notre départ…

Ah si ! J’ai répondu à ma tante Irène,

c’est arrivé au moment ou j’allais débrancher le téléphone de la maison.

13 H 15, nous voilà parti pour Annecy, direction le Flunch à Auchan, puis viens les tours de manèges pour Lisa ; Pendant ce temps, Claude et moi allons à la poste pour renvoyer l’Akeo box à Port-Mort, les derniers papiers importants, puis les documents du père que je n ‘ai pas pu lui apporter ce matin.

16 H 00, Claude et Babeth nous dépose au « Nouvel Hôtel », près de la gare d’Annecy, puis nous prenons un dernier pot ensemble, une dernière promenade, arrive Dara qui viens nous chercher pour manger chez l’amie d’enfance de Vottey, retrouvée au fil du hasard dans un restaurant Asiatique, à Meythet. Enfin, nous rentrons à L’hôtel pour notre dernière nuit dans la région.

Enfin, nous rentrons à L’hôtel pour notre dernière nuit dans la région.

Voyage vers Paris

2008-12-21T04:54:00.000+01:00

25 septembre, 6 h 00. Vottey fait prendre un petit bain à Lisa. Le petit dej à 7 h 30, à 8 h 00 nous descendons tous nos baguages à la réception. La cage à poule qui sert d’ascenseur, ne peux contenir qu’un tiers des valises et en se serrant un peu, 1 personne. Un hôtel ** où même les poussières d’entant et les mouchoirs papiers des clients précédant jonchent le sol, sous la literie.

Rien que pour avoir les remontées d’égouts comme

parfum matinal, nous en avons eu pour 110 €. Qu’est-ce que ça aurait été s’il n’y avait pas eu d’étoile ?

Enfin, un point anodin mais important, toute fois. C’est le directeur de l’établissement, pas rasé, qui fumait devant l’entrée, qui nous a maintenu la porte ouverte le temps de

sortir tout notre attirail. Un geste somme toute très sympathique.

Nous avons donc tiré tant bien que mal nos 80 Kg de baguages dans la rue, jusqu’à la gare, avec Lisa qui c’est montré très sage et très obéissante sur le moment.

45 mns d’attente. Nous devons encore trimbaler toutes nos affaires sur le quai central. Heureusement, pour passer du souterrain au quai, il y a les ascenseurs bien pratiques.

Un couple de retraité nous donne la main. Les pauvres, ils doivent monter dans la voiture 1 de la rame de tête, puis nous, nous sommes à la voiture 13 de la seconde rame du TGV. Nous aurions voulu les remercier plus qu’il nous a été donné de le faire.

Aussi, en longeant la rame, je tombe nez à nez avec M. Henri Accatino, mon ancien PDG de Feralp. Je ne l’avais pas revu depuis 1 an. Mais il suit notre aventure, j’en ai la conviction, car il m’a conversé en un « clin d’œil » : Alors, sur le départ pour le Cambodge ?

Comme quoi il y a des gens que l’on pense inintéressés par votre devenir, votre avenir, puis en fin de compte ils ont cette pointe de curiosité, d’intérêt intérieur, comme si vous leur manquiez ou peut-être recherche-t-on un intérêt commun, pour nous rassurer de quelque chose peut-être, car de mon côté, je ne cache pas que je me tenais au courant de la santé de son entreprise. En fait, je pense surtout que c'est J.F. Brugel, ingénieur à Feralp qui lui en a touché deux mots dans une conversation quelconque. Sait-on jamais...

9 h 30, nous voici dans le train, le départ est dans 5 minutes.

Le voyage dur prêt de 4heures. Lisa fait coucou à tous les passagers, elle saute partout, elle crie, gigote … Tout va bien, il n’y a dans ce wagon, que des retraités.

13 h 30, nous arrivons en gare de Lyon à Paris. Notre tante nous attend en bout du quai.

Nous revoilà parti avec tout le barda, pas un chariot SNCF en vue pour nous soulager.

Après avoir mangé un petit morceau à la gare, nous sillonnons les couloirs parisiens vers le RER A. Les portillons étant trop étroit pour faire passer notre chargement, Tata Irène demande à pouvoir utiliser les accès handicapés. Ensuite, monter ou descendre d’une rame de métro ou de RER devient un sport de haut niveau lorsque l’on est chargé comme une mule. Exercices assez périlleux lorsque vous devez prendre des Escalators avec 70 Kg de valise.

Enfin, après toutes ces manœuvres, nous arrivons à rejoindre la voiture de tata. Encore un exercice de taille, du type faire entrer 2 m cube dans un seul. Mais tout va bien, Vottey a jouée la contorsionniste, Lisa sur ses genoux, toutes deux coincées entre les sacs, carton et poussette. Nous sommes bien arrivé à Briis sous Forges.

La foi J. Heuchel

2008-12-20T21:25:00.001+01:00

le 20.12.90 - jeudi, 15 h 45

J'écris de moins en moins souvent. Peut-être parce que ce qui me faisait peur ne me torture plus autant l'esprit. Non, j'en doute. Je pense encore à la greffe, trop même. Surtout ici. Martine est dans le même cas que moi : antibiodépendance, oxygénodépendance. Elle est, en plus, sous diurétiques, car son coeur se fatigue. Elle et moi serons parmi les prochains greffés. J'ai beaucoup parlé avec elle cette fois-ci. Elle est vraiment formidable. je la reverrai en février. Elle va, je pense, être forcée de renoncer à suivre ses cours, trop fatigants, et risque d'adopter mon rythme.
Hier, j'ai vu Noirclerc. C'est la troisième fois en un mois. C'est un forcing psychologique (sic !) pour se faire greffer ! Je plaisante (mais juste à moitié car si l'on repense à Jean-Jacques, c'est la bonne technique). en fait, je l'ai rencontré une fois à Salvator et deux fois pour des conférences. Hier, c'était pour la remise d'un don d'EDF-GDF-Région Var, à l'AFLM. Il y avait "Dieu", mais aussi des chercheurs qui tentent de découvrir le médicament qui soignerait la mucoviscidose.
J'ai parlé avec l'un d'eux. Il était très sympathique et m'a un peu expliqué comment tout cela ne fonctionne pas. (Enfin, ce qu'il en sait, car il leur reste beaucoup à comprendre.) Il m'a proposé, ainsi qu'aux autres hospitalisés, de venir visiter les laboratoires de recherche de Nice et de Marseille. Je suis enthousiaste. J'essaierai d'obtenir cette sortie en février lorsque je reviendrai. D'ici là, je vais rentrer chez moi pour les fêtes de Noël qui seront, je l'espère, mémorables.
J'ai besoin d'écrire plus longtemps. Je voudrais expliquer mieux qui je suis et pourquoi je ne fais rien. je voudrais parler des relations entre malades, entre soignants, entre être humains. De ce qui fait que, parfois, j'ai envie de tuer tout le monde, de ne voir personne, et de ce vide, de cette angoisse qui parfois me ronge, sans raison apparente.
Mais je le ferai plus tard. Au calme. Loin d'éventuelles personnes qui pourraient me surprendre en train d'écrire. parce qu'écrire sur soi, sur ses émotions, est trop dur et trop impudique pour le faire au Coty.
Un peu d'humour pour terminer :
A la visite de sortie, Chazalette m'a dit avoir reçu un coup de fil de Santa Maria (en fait, un hôpital Italien). Dans la mesure où, après Dieu, il y a le Christ et qu'il représente (dans mon Panthéon médical) ce même "Christ", ça m'a bien fait rire quand il m'a dit : "Tu vois, je reçois même des appels de la vierge !"

Salvator J. Heuchel

2008-12-10T20:51:00.000+01:00

le 10.12.90 - lundi, 11 h 05 du soir

Je suis à l'hôpital Salvator pour faire des examens complémentaires pour la greffe. salvator à Marseille. Je suis hospitalisé salle Curtillet, là où était Jean-Jacques.
Là où il est, devrais-je dire. car il est revenu pour faire le bilan des six mois de greffe. je suis hospitalisé avec lui et Sofia. Alors que cette étape Marseillaise aurait pu être un calvaire, tout va bien. Jean-Jacques a grossi : il fait environ soixante kilos. Il est en pleine forme. On a bien ri toute la soirée.
Pourtant, tout n'est pas si rose. Mardi 4, Éric Durand est décédé ici même. Il avait deux pneumothorax et attendait la greffe en super urgence. Il a trop attendu. J'ai aussi appris, avant-hier soir, la mort de Lofti, un petit enfant muco, originaire d'Afrique du nord.
Ici, j'ai vu les parents de Corinne, une muco de Béziers, qui est intubée en réa tiède à quelques mètres de là. un article sur elle est paru dans Var-Matin, mais on est loin de la mobilisation générale pour Anne et Maud Croce.
A Giens, ça va mieux. Christophe recommence à déconner et Manu, son éternel comparse, est aussi hospitalisé. Il va lui remonter le moral mieux que nous. Martine est arrivée fatiguée au Coty, mais elle va mieux et espère être de retour chez elle pour Noël. mais, désormais, elle va être obligée de venir plus souvent car, là-haut, les perfusions sont devenues sans effet.
Vendredi, c'est son anniversaire. On va aller fêter ça au restaurant. Mais avant, il faut se plier à la règle et faire les examens.

Emménagement

2008-12-02T06:50:00.000+01:00

03 octobre 2008.

Nous partons au petit matin de chez Pheakdey et Kosal avec toutes nos affaires. Une partie dans un Teuk-Teuk, le restant dans la voiture de Lolo, fils de l’oncle de Vottey qui nous vend la maison. J’attaque à faire le gros ménage avec Vita, frère de Vottey, pendant qu’elle part faire des courses complémentaires. Le matelas arrive entre temps. Pour aujourd’hui, pas grand chose à dire, ne serais-ce que c’est le jour où nous devons accueillir David (Président de l’ONG Asia’s Hope) à l’aéroport. Il arrive à 17 heures. Entre l’atterrissage et la sortie des premiers passagers, il se passe presque une heure. Les enfants (Lisa et son cousin James) commencent à s’impatienter.

Enfin, le voilà, plutôt, les voilà, car il y a un groupe infirmier(e) qui accompagne Dave.

Le 4X4 ne suffisant pas, le mini bus vient à la rescousse avec un petit camion pour mettre les baguages, les médicaments, les seringues nécessaires aux soins et prophylaxie des orphelins.

Le groupe vient déjà de faire une action aux orphelinats de Thaïlande. Demain, ils commenceront par l’Orphelinat de Phnom Penh.

Nous ne discuterons pas ce soir ni cette semaine des modalités et de contrat nous unissant à l’ ONG. Le travail est trop important et à effectuer dans un temps très cour.

David demande à Vottey notre présence et participation dès demain matin. Je ne peux pas, les ouvriers viennent faire les travaux de la climatisation, le frigo, le lit, l’armoire doivent arriver. Vottey ira donc sans moi en excusant mon absence. Dave comprend tout à fait.

Un espoir (Cambodge)

2008-11-30T04:06:00.007+01:00

Voici un petit film pour notre action au Cambodge :

En construction.

André J. Heuchel

2008-11-28T16:12:00.000+01:00

le 28.11.90 - mercredi, 15 h 30

Je suis à Giens, dans la même chambre que la dernière fois. Nous sommes peu nombreux. Christine est partie ce matin (pas bien grave), ainsi que Sonia (c'est plus regrettable). J'ai fait la connaissance d'André. Encore un personnage particulier ! Il est âgé au moins de 26 ans (et sans doute plus). Il a sa propre maison, sa femme, et travaille comme photographe à plein temps. C'est une des premières fois qu'il a des perfusions. Il est en forme. Il fait partie de ces mucos sur qui la maladie semble ne pas avoir prise (ni physique, ni mentale). Mais son état de santé n'est pas un obstacle. Il n'est pas comme certains, qui ont peur de ceux qui sont vraiment atteints, et semble nous comprendre, tout en gardant son autonomie.
Christophe est rentré ce matin. Il n'a plus de malaises, n'est pas particulièrement encombré, mais il a perdu le feu sacré. Lui qui rit toujours, qui est le premier à faire le guignol, semble passif. Il ne parle pas trop et tous ses gestes sont pleins de lassitude. Ses dernières crises doivent avoir réveillé en lui des souvenirs désagréables. Il voit, à travers la mort de ses anciens amis, la sienne. S'il ne reprend pas le dessus, il va finir par ne plus avoir aucun tonus, et là, le pire est à craindre.
Mais je pense qu'il va y arriver. si on le stimule, si on lui redonne le goût à la vie, si on le sort de sa torpeur, ce sera bon pour lui. A mon avis, les médecins n'y peuvent rien (sauf la psychologue peut-être) ni les antibiotiques.
Ici, il fait mauvais. Une légère pluie tombe. je regrette la pluie normande. Moi aussi je suis gagné par la grisaille du temps. La Côte d'Azur sous la pluie, c'est vraiment lugubre. Je vais essayer de lire un bon bouquin pour me distraire. Avant d'être rongé à mort par les souvenirs pénibles que font ressurgir ces couloirs lorsqu'ils ne sont pas animés et emplis de bruits.

Ecrivain ?! J. Heuchel

2008-11-23T10:50:00.001+01:00

le 23.11.90 - vendredi, 15 h 15

L'alternance Bosc-Giens va recommencer. Lundi, je repars pour la Côte d'Azur. En hiver, ça sera probablement très calme. Trop. D'après ce que je sais, il y a trois malades à Giens : Denis qui est sympa, mais qui ne mettra sans doute pas beaucoup d'animation. Christine qui est sans aucun intérêt et un peu bête. Et François qui est plein de qualités, mais n'est hospitalisé que de jour. Ça risque d'être dur. Enfin, il y aura bien des entrées d'ici Noël. Moi, je compte partir le 22 ou le 23 pour profiter pleinement de Noël. L'année dernière, je l'avais passé avec un drain à l'hôpital du Val-d'Or. Ca n'avait pas été très drôle. J'espère faire mieux cette année. pendant ma cure de perfusions à Giens, je reverrai aussi Jean-Jacques (enfin ce n'est pas sûr). Je dois aller à Marseille faire un ou deux examens complémentaires pour le bilan pré-greffe, et Jean-Jacques doit redescendre pour son bilan des six mois de post-greffe.
Je repars, théoriquement, le 12 dans l'après-midi. Il arrivera le 12 au soir. je vais donc essayer de me faire prolonger de vingt-quatre heures pour le voir. Mais cela dépendra aussi des conditions d'hospitalisation. S'ils piquent comme des nuls, je ne resterai pas.
Quoi qu'il en soit, j'ai eu une agréable période à la maison. Je suis allé au cinéma chaque semaine. J'ai lu quelques livres à un rythme correct (notamment le dernier Stephen King) et j'ai pas mal discuté avec mes cousines. J'ai l'impression que le jeu de rôles n'est plus qu'un prétexte à nous voir. En un mois, nous n'avons fait que deux parties. En réalité, nous passons de plus en plus de temps à parler. de musique, de livres, de ciné, de BD, mais aussi de projets, de vie, de mort, de Dieu, des dieux,des extraterrestres, de Mars, du monde, de l'Irak, de la contestation étudiante, de mode, de nos parents, de nos grands-parents, d'amour, d'amitié, d'enfants, de mille et une choses. Ces discussions sont très agréables et prennent de plus en plus de place dans nos rencontres. A tel point que, ce week-end, nous n'avons que la création d'un démon-bras pour Lorzaniah au programme. Il est sous-entendu que nous allons parler le reste du temps.
Une autre activité essentielle de ces dernières semaines fut, pour moi, la participation au concours de nouvelles de la villede Villeneuve-d'Asq, sur le thème "et si Mozart m'était conté".
J'ai toujours aimé écrire. j'ai depuis longtemps, rêvé d'être un écrivain. D'ailleurs, je n'y ai pas renoncé. L'écriture est le plus vieux (et le moins coûteux) des moyens de communication entre les gens et les époques. Par "communiquer" je n'entend pas promouvoir une marque de lessive ou une couche culotte. Non. Je prends ça au sens noble du terme. Faire partager une joie, un plaisir, une émotion à travers le temps et l'espace, c'est ce qu'il y a de plus formidable en ce monde, après le plaisir de la création. J'aime ça. J'aimerai faire ça toute ma vie. J'aimerai en vivre.
Il y a un an, j'ai donc participé à ce concours. L'année dernière, le thème en était le rêve. J'ai perdu. Ça ne m'étonne pas. J'aime écrire, mais ce n'est pas parce que j'aime cela que j'ai du talent. C'est dommage. Mais bon, en tout cas, les organisateurs du concours m'ont renvoyé un courrier m'apprenant l'existance de celui de cette année.
Mozart en est le thème. Mozart, dont on connaît le statut d'enfant prodige, m'a fait penser (on réagit toujours en fonction de soi et de son expérience) à Pierre-Jean Grassi.
J'ai donc écrit un texte, qui fait six copies doubles, sur un adulte muco, compositeur classique. je n'ai pas fait, heureusement, l'histoire de Pierre-Jean en l'appelant Mozart.
Je ne connaissais pas Pierre-Jean et je ne connais pas la musique classique. Ce que j'ai essayé de faire passer dans ce texte, c'est la réponse à la question fondamentale qui m'a longtemps torturé l'esprit, même si je n'arrivais pas à la formuler : "Quel est mon rôle en ce monde, à moi qui suis faible, improductif, inutile ? A moi qui ne vivrai pas assez longtemps pour que le monde s'aperçoive que j'ai vécu ? A moi qui n'apporte aux autres que le malheur de ma condition ?"
J'ai répondu, en partie, à ces questions depuis seulement quelques mois. Pour moi, ce texte est important. Mais je ne sais pas si je vais réellement l'envoyer. Je le pense car je ne savais pas si je l'écrirais et je l'ai fini hier. Mais tout de même, certaines choses me retiennent.
La pudeur d'abord. J'en dis beaucoup sur moi, plus que ce que j'ai jamais dit, même à mes parents (quoiqu'ils l'aient sans doute ressenti). Ensuite, j'ai peur que mon histoire soit mal interprétée, qu'elle le soit comme une autocongratulation. Que l'on pense que je me fais une très haute idée de moi-même. Et je crains la réaction de mes proches et celle des autres mucos. Surtout ceux que j'aime et estime : François, par exemple, dont les critiques acerbes fusent facilement et sont si justes.
Évidemment, si je lui montrais le texte, il pourrait peut-être me montrer ce qui est bancal. mais ce ne serait plus mon texte et je serais donc hors concours. On ne rôde pas un texte comme les règles des jeux de rôles. De toute façon, jamais je n'oserais le faire lire à des gens comme lui. Ni même à des proches. Si je l'envoie au jury du concours, je l'aurai moi-même dactylographié et photocopié. L'idée que des gens qui n'ont jamais vu ma tête et qui ne me connaissent que par courrier seront les seuls à lire le texte me soulage.
Je repense aussi à une conversation que j'ai eue avec Stéphane. Il partage les mêmes rêves littéraires que moi. mais lui, il semble réellement doué. J'ai lu certains de ses textes et il en ressort une atmosphère particulière que l'on ne retrouve nulle part ailleurs. Si j'essayais de définir ses écrits, je les comparerais à un mélange de Kafka et de Lovecraft pour l'ambiance. Mais les sujets sont plus violents et plus proches du quotidien. De certains se dégagent, en tout cas, ce désespoir et cette tension sous-jacente communs aux deux autres écrivains. Il y a aussi une parenté avec Lautréamont, parfois voire avec Poe.
Bref, un jour on parlait de littérature et Stéphane m'a dit vouloir entrer dans la littérature par la grande porte. Il n'était pas question, pour lui, d'écrire un journal, mais un roman, de qualité, qui s'épargnerait la facilité de transposer sa vie (plutôt mouvementée). Or, c'est un peu ce que j'ai l'impression d'avoir fait. Mon histoire ne reprend pas un moment que j'ai vécu, mais j'ai sombré dans la facilité d'évoquer la mucoviscidose, le monde de l'hôpital que je commence à bien connaître et la maladie. C'est un peu facile !
D'un autre côté, en parlant de ce que je connais, je m'évite d'écrire trop de conneries et j'y gagne en authenticité. je pense être bien placé pour parler de tout ça. Mais la musique ? Car, pour parler de Mozart, il m'a fallu parler de musique classique. Or, je n'y connais rien et je n'aime pas ça. Là, mon histoire semble trop idiote. Cette idée de temps entre les trois minutes d'une chanson et les deux heures d'un opéra est assez grotesque. D'autant que Pierre-Jean a composé des morceaux courts. Mais, dans la trame du récit, cela s'imbrique bien avec le personnage, obsédé par la temps qui lui reste à vivre.
J'ai fini hier, et même maintenant que cette nouvelle est achevée, je n'arrive pas à me décider. Ai-je fait un texte un peu bête, un peu pleurnicheur et exhibitionniste, un peu trop glorifiant et trop mièvre ? Ou est-ce qu'il correspond à quelque chose de réellement importa,nt qui pourrait amener les gens à réfléchir sur leur condition ?
Ce sentiment de jalousie à l'égard des bien-portants, qui ignorent leur chance et se font une vie d'enfer alors qu'ils ont un sacré avantage au départ, est lui-même critiquable. Car enfin, est-ce parce que j'ai tiré un mauvais numéro que je dois en vouloir aux autres ? D'ailleurs, il y a deux ans, jamais je n'aurais écrit un truc pareil. J'ai changé. mon numéro n'est pas si mauvais, je l'ai déjà écrit ici. je suis en train de tourner en rond dans ma réflexion. Car, finalement, ce texte part un peu à rebrousse-poil de ce que je fais d'habitude ou, du moins, de ce que je faisais.
En y repensant maintenant, ce texte est l'écho de ma rencontre avec les jeunes filles du Centre sportif du Pradet. La fois où j'ai raconté ma vie à des inconnues. Je garde un souvenir ému de cette rencontre. Elles m'avaient réconforté, d'une certaine façon. Et moi, que leur avais-je apporté ? Peut-être ce que la muco apporte au narrateur : une certaine conception de la vie. Si c'est bien cela que l'on retiendra de cette nouvelle, alors il me semble qu'elle est bonne. Il faudrait que je la retouche pour bien faire comprendre aux lecteurs que les deux personnages centraux gagnent, l'un et l'autre, dans cette rencontre. L'un parce qu'il se sent moins seul et l'autre parce qu'il se sent aussi moins seul. ils s'enrichissent mutuellement, prenant, dans l'autre, la force nécessaire à affronter leurs épreuves. L'idéal serait de ne pas écrire cela noir sur blanc, mais de le faire ressentir au lecteur. là, j'aurais vraiment réussi mon coup.
De toute façon, je vais partir à Giens. J'aurai un mois pour y repenser dans un contexte différent. Ce n'est qu'après les vacances de Noël, lorsque je serai à nouveau seul à la maison, que je pourrai dactylographier ce texte. j'aurai dix jours pour le faire et, ensuite, il me faudra décider si, oui ou non, j'enverrai cette nouvelle au jury.

Si sot, Si sot J. Heuchel

2008-11-11T09:58:00.000+01:00

le 11.11.90 - dimanche, 11 h 35 du soir

J'ai vu le dernier film de David Lynch au ciné cet après-midi. Un film atypique, très surprenant, très personnel. Du Lynch quoi. Parfois incompréhensible, parfois génial. C'était Sailor et Lula, Palme d'or à Cannes en 90. Ils ont drôlement changé, en quelques années, les jurés. Entre Thérèse et Lula quelle différence ! Mais si j'écris ce soir, ce n'est pas pour faire de la critique cinématographique, pour ça j'ai mes fiches. Si j'écris, c'est parce que Lula m'a fait penser à Juliette. Elles n'ont aucun point commun, vraiment aucun. Pourtant, j'ai très vite pensé à elle. Serait-ce que je m'identifiais à Sailor ? Je ne crois pas. Enfin pas plus que je me suis identifié à d'autres personnages. Plutôt moins, même. Qu'est-ce qui fait que ce film éveille en moi le souvenir de Juliette ?
Sans doute est-ce un des rares films où les personnages ont vraiment l'air de s'aimer. Sailor et Lula sont amoureux comme le sont rarement des héros de cinéma.
Je me demande comment jouer aussi bien sans être réellement amoureux. Sailor et Lula, inexplicablement, me semblent le couple idéal; vraiment fait l'un pour l'autre pourrait-on dire.
Mais c'est plus que ça. je ne peux pas arriver à expliquer ce qui me touche et m'émeut dans cet amour, mais ça n'est pas parce que je ne l'explique pas que ça n'existe pas. Et je pense à Juliette. J'ai presque l'impression qu'elle est tout près, qu'en tendant le bras je pourrais la toucher. Ça me réconforte, mais à chaque fois la rêverie se prolonge et je me retrouve seul, réellement seul. Juliette. Ça fait presque mal de l'écrire. Je lui ai envoyé une lettre l'autre jour, d'une banalité affligeante. Style : "Je ne fais rien de spécial. Et toi ? Bye-bye."
Je me demande si c'est vraiment ça l'amour ? C'est une sensation plus ou moins nouvelle pour moi.
Quand je pense sérieusement à tout ça, je me demande où cela pourrait m'emmener et je ne vois pas. Le Havre-Avignon. La différence entre une heure et une journée de route. Bah ! De toute façon je ne serais jamais allé la voir au Havre... Je n'aurais pas osé. Comme je n'ose jamais essayer, lorsqu'elle est avec moi, de lui parler.
Je me sens si sot. Que lui dire ? Comment le prendrait-elle ? Quand j'évoque nos anciennes rencontres, j'y vois souvent une amitié profonde, mais c'est tout. Peut-être à deux ou trois reprises est-ce allé plus loin. Je veux dire dans la conversation, dans certaines choses qu'elle m'a dites, qu'on ne confirait pas au premier venu. Mais c'est une preuve d'amitié. C'est tout. Ce soir, je me sens à la fois très bien et plutôt mal. "C'est une joie et une souffrance", comme il est dit dans un film, je ne sais plus lequel.
Je ne sais toujours pas si c'est cela l'amour, mais j'ai rarement éprouvé de tels sentiments, de telles sensations, presque physiques, viscérales. L'envie de lui prendre la main et de la serrer dans mes bras. Rien de sexuel, en tout cas pas au sens où je l'entends souvent.
C'est marrant, je repense à Stéphane qui m'avait monté une baraque avec une fille pour qui je n'avais aucune, mais vraiment aucune attirance, et qui me disait : "Allons, Johann, tu crois que tu arriveras au chef-d'oeuvre avec la première fille que tu rencontreras ! Non, il faut s'entraîner, se faire la main !"
Et ce sermon de Ferrès Bueller sur Cameroon, son copain un peu coincé : "L'avenir de Cameroon est terne. Il n'ose rien. Il va se marier avec la première fille qui voudra bien de lui et elle le mènera par le bout du nez. Parce qu'il croira qu'elle lui aura offert ce qu'il considère comme le plus important."
J'ai un air de famille avec Cameroon, je crois bien. Si j'analyse mon comportement avec les filles, il est, en façade, toujours le même.
Un garçon que les choses de l'amour indiffèrent. Sympa, peut-être même bon copain. Point.
En réalité, il y a deux cas : je trouve la fille conne pour une raison ou pour une autre. C'est très subjectif tout ça. Alors, je ne cherche pas à lui parler, je l'ignore. C'est dommage car je rate parfois des gens bien, mais bon...
Dans ce cas, quoi qu'il se passe, je ne veux pas en savoir plus et il ne me viendrait jamais à l'idée d'essayer de la séduire. Je la méprise tranquillement et, même si elle était valable, malgré moi, je la vire. Plus exactement, je la décourage par une splendide indifférence. J'ai fait ça très bien avec la fille que Stéphane m'avait choisie.
L'autre cas aboutit aussi, hélas, à une impasse. la fille vaut le coup. Pour des raisons là aussi subjectives, je l'estime, je la respecte (ça fait con mais je ne vois pas d'autres mots). Disons que sa morale, ses convictions correspondent suffisamment aux miennes pour que je recherche sa compagnie et discute avec elle. Souvent ces filles sont mes amies. Parfois, il arrive que ce sentiment d'amitié devienne flou et tende vers cet étrange impression qui fait que, dès qu'on entend le nom d'une personne, on y repense avec attendrissement. Plus d'une amie m'a fait flirter avec ce sentiment. Seule Romane m'a autant chaviré que Juliette. Et, dans ce cas, cette estime que je porte aux gens me paralyse et je n'ose le leur faire comprendre, de peur de les décevoir; de peur de gâcher une belle amitié; de peur de paraître ridicule. Je ne sais pas non plus dire ce qu'il faut. Je me sent si sot, si sot. Et ça fait mal.
Alors, je rêve que je lui écris une lettre, poétique et belle, une lettre où je trouve le ton juste pour l'émouvoir.
Me voilà devenu romantique sans m'en rendre compte.

Je suis prêt J Heuchel

2008-11-08T21:50:00.001+01:00

le 08.11.90 - jeudi, 10 h 30

JE SUIS HEUREUX. Tout simplement heureux. cela fait une heure que Jean-Jacques a quitté Marseille pour retrouver son Alsace natale ! Il m'a téléphoné hier au soir; il était sur le départ; sa mère finissait les valises. son infection du sang était bien la dernière. Maintenant la vie s'ouvre devant lui. Il doit être prudent pendant encore six mois. A ce moment, après un an de greffe, on saura si c'est réellement un échec ou une réussite. mais, déjà, ce simple retour à la maison est une formidable victoire. Après tout ce qui lui est arrivé, c'est magnifique. Comme il doit être heureux ! Aujourd'hui, il fait la route en VSL. Ce soir, il sera chez lui. Il va retrouver ce qui est le plus doux aux yeux d'un malade : son foyer . Et sa maman qui l'a suivi à chaque instant doit, elle aussi, être bien soulagée.
Lorsqu'il était venu à Giens, au moment ou il pensait déjà partir, elle avait eu peur qu'il n'y ait un contretemps. peut-être était-ce une prémonition, une forme d'instinct maternel. Cette fois-ci, c'est la bonne. Aujourd'hui, à travers la France, un VSL anonyme va rouler. Dedans, il y a Jean-Jacques. C'est mon ami.
Grâce à lui, je me suis intégré au Coty, j'ai découvert une certaine forme d'indépendance et de liberté, loin des contraintes qu'avaient fait peser sur moi une école trop stricte et des parents trop protecteurs. J'ai acquis une maturité qui m'était inconnue; j'ai découvert une autre façon de vivre. Je ne dis pas que j'imite Jean-Jacques à 100%, mais il m'a montré autre chose que le jeu de rôles, la lecture et la TV. Il m'a montré l'agréable sensation de découvrir l'inconnu, d'apprécier la vie d'une façon différente. de l'angle d'un café ou du fond d'une chambre d'hôpital, il a donné un sens nouveau à ma conception de l'amitié.
Être ami avec lui, c'est différent des amitiés que j'ai connues avant. Sauf, peut-être, avec mes cousines. Il m'a fait comprendre qu'un ami ce n'est pas nécessairement le type qui a vu la Guerre des étoiles dix fois, comme moi, ou qui lit Lovecraft, mais c'est, avant tout, celui qui partage tes problèmes, qui t'écoute, que tu écoutes et à qui tu peux parler franchement sans crainte. et ça c'est formidable.
Et il m'a aussi donné la force de surmonter l'épreuve de la greffe. S'il l'a fait, je le ferai. Même s'il a connu des moments de découragement, il a eu la volonté de s'en sortir.
Alors qu'en juillet ma détermination vacillait, maintenant elle a grandi. L'oscillation est positive. Même s'il y en a qui y sont restés (Guy surtout), je sais maintenant de façon plus consciente et réfléchie qu'il faut le faire. lorsqu'on m'a parlé de la greffe la première fois, j'étais contre. C'est maman qui m'en parlait comme d'une éventualité future. Quand j'aurais 25 ans. Puis, voyant mon état se dégrader en 88 (premier pneumothorax, les perfs de plus en plus souvent, les fibroscopies qui ne faisaient rien, l'oxygène à la fin de l'année), lorsque le docteur Bagdach (je ne me souviens plus de l'orthographe) m'a parlé de greffe, j'ai dit "oui", croyant avoir trouvé la solution miracle. Après des mois d'examens, d'abord à Paris, puis à Marseille, j'ai été mis sur la liste d'attente de Noirclerc, en juin 89.
J'étais à fond pour la greffe. les premiers morts ne m'ont pas ébranlé. Patricia n'avait pas eu de chance et, à cette époque, le spectre d'une fin comme Jonh me hantait. Tout plutôt que de crever la gueule ouverte avec un respirateur artificiel. Mais, début 90, la mort d'éric Chabaud, puis celle de Christophe m'ont ébranlé dans mes convictions. la greffe était-elle la solution ?
Jean-Jacques me remontait le moral. Son obstination farouche à être greffé m'encourageait. Quand il est parti, ça a été un vrai choc. Comme il allait plutôt vers le mieux, j'ai pris confiance. Mais l'été a été dur. Dieu sait pourquoi, j'ai commencé à redouter qu'on m'appelle. Jean-Jacques ne revenait pas. Stéphane tenait un discours très dur et pessimiste sur la greffe. Bref, je sentais mon envie d'être greffé foutre le camp et mon moral, ma volonté s'amenuiser. J'avais beau essayer de me reprendre (et j'y arrivais par moments), un rien me faisait douter atrocement. Puis Laurent est mort. Il n'avait pas la pêche. Je me disais : "C'est pour ça qu'il y est resté." Il avait trop peur; il était trop vulnérable. Et, en pensant à ça, je réalisais que, moi aussi, j'étais vulnérable. Moi aussi, je n'avais plus le feu sacré. J'ai revu Jean-Jacques en juillet. Ça ne m'a guère rassuré. Il avait l'air d'un zombie. Puis il est reparti en réa.
Là, l'oscillation a complètement changé de cap :"Qu'ils aillent se faire foutre avec leur putain de greffe !" j'ai pensé. "Finalement, avec des perfs régulièrement, je ne m'en sort pas si mal."
Puis, peu à peu, en Corse et en septembre, j'ai réalisé qu'en fait je ne tiendrais pas longtemps. Un jour ou l'autre, tous les antibiotiques seraient inefficaces. Là, je pourrais dire bye-bye aux vivants. Stéphane aussi m'a aidé avec sa tirade du lundi soir.
J'ai compris aussi que des gens m'aimaient, m'estimaient même. J'ai compris que je n'était pas seul. Oh, bien sûr, la splendide humanité se moque de moi et je me moque d'elle, mais mes parents, mes amis, mes vrais amis, - pas ceux qui viennent me voir de temps en temps histoire d'être en accord avec leur conscience -, mes vrais amis donc, valaient la peine de tout tenter. Et le monde aussi, peut-être, valait la peine d'être vu plus longtemps. Alors j'ai décidé, en mon âme et conscience, comme on dit, de tenter le coup. Et je pense avoir raison. Guy est mort. Ça aussi a été dur à encaisser, et pour Stéphane aussi, j'en suis sûr. Mais même Guy m'a poussé à continuer quand il était vivant. Il était mal; il en avait chié, mais il n'a rien regretté. Sauf, peut-être, vers la fin. Et encore ? S'il existe un au-delà, je sais que Guy est et que, là-bas, il espère bien que je vais tenir, comme Jean-Jacques a tenu. maintenant, j'attends la greffe avec sérénité. je pense pouvoir dire que je connais les risques. Mais, finalement, je n'ai pas le choix. Alors, je le ferai et j'y survivrai. Grâce à mes amis, grâce à Jean-Jacques.
Je suis prêt.

Dans le ventre J. Heuchel

2008-10-26T02:54:00.001+02:00

le 26.10.90 - vendredi, 15 h 45

Me revoilà à Bosc-le-Hard. Je suis rentré le 24 comme prévu. J'arrive de mieux en mieux à gérer mon temps et ma maladie. J'ai déjà tout planifié jusqu'en février ! Retour à Giens vers le 20 novembre. retour à Bosc-le-Hard vers le 20 décembre pour les fêtes de Noël. J'essaie de tenir ensuite jusqu'en février, où les vacances scolaires remplissent le Coty de gens sympa. A moins que je ne sois greffé avant. cette semaine, c'est le premier week-end des vacances scolaires et c'est bientôt le 1er novembre. Le week-end prochain, où cumulerons fin des vacances et week-end de la Toussaint, est, théoriquement le plus meurtrier sur les routes. C'est donc un des moments de l'année où il y a le plus de greffons. Difficile de ne pas y penser en cette période. Quoiqu'en générale les greffes se produisent quand on s'y attend le moins. Wait and see, encore une fois !
Cette cure de perfusions a été relativement efficace. J'ai encore cette sensation désagréable d'oppression, mais je ne m'en suis jamais réellement débarrassé depuis deux ou trois ans.
Avant de partir à Giens, j'ai exposé au docteur Chazalette mon problème qu'en au masque de Jean-Jacques lors de sa venue dans le service. Il s'est montré rassurant, expliquant que Jean-Jacques en était à quatre mois et demi de greffe, que ses doses d'anti-rejet étaient donc diminuées (donc son système de défense immunitaire n'est plus aussi faible), que, de toute façon, il était déjà entré en contact avec le pyocianique et autres saletés il y a longtemps (après de telles infections, le pyocianique était aussi dans son estomac, sa mère était contaminée, ses anciens vêtements aussi, mais qu'il n'avait pas prise sur ses poumons sains). Enfin, les médecins Marseillais ont trouvé la cause de son infection : c'est sa voie centrale qui s'était infectée entraînant une contamination du sang. Aucun rapport avec Laetitia, à mon grand soulagement. Pour expliquer son différend avec Noirclerc, Chazalette a juste déclaré qu'il s'agissait d'une divergence d'appréciation.
J'ai également vu au Coty, pendant ces derniers jours, René-Dominique. Il a beaucoup maigri, a perdu vingt kilos. Mais il semble avoir le moral ou, du moins, il l'a suffisamment pour sauver les apparences. Il estime avoir de la chance d'être encore vivant (et il a raison !); il n'en veut à personne, se contentant de dire : "C'est le destin." Mais, même s'il encaisse bien le coup, il va devoir tout réapprendre car il était gaucher et c'est justement ce bras qui a été amputé. Quand on pense à toutes les situations de la vie courante où on a besoin de ses deux bras, on prend peur : s'habiller, uriner, manger un yaourt, conduire (surtout une moto), faire les courses (impossibilité de tenir le pain et de le payer en même temps), écrire sur ses genoux, maintenir un objet tout en l'utilisant, porter des choses volumineuses... C'est la merde.
Quoi qu'il en soit, je tire mon chapeau à René-Dominique. Voilà un type qui en a dans le ventre.

Mes amis J. Heuchel

2008-10-21T13:31:00.001+02:00

le 21.10.90 - dimanche, 10 heures

A la fois beaucoup de choses à raconter et pas grand chose à dire. J'arrive à la fin de mon séjour à Giens. J'espère repartir le 24. L'ensemble de ce séjour a été plutôt positif, voire très positif.
J'ai un regret : Jean-Jacques est toujours à Marseille. Deux jours avant son départ, il est venu au Coty. il était en forme. (Je l'avais déjà vu le 6 et revu une semaine après.) Mais le soir, de retour à Salvator, il a eu de la fièvre, qui est allée en empirant. Un début d'une infection pulmonaire. Il est traité par "Ciflox-Fortum", des antibiotiques qu'il prenait avant sa greffe... C'est peut-être la dernière fibroscopie qu'il a faite qui lui a fait ça, mais j'en doute, car il est venu à Giens sans masque. C'est Chazalette qui lui a dit de ne pas le porter. Il a même dit qu'il ne courait aucun risque avec Laetitia (Chazalette est au courant de leur relation, c'est Laetitia qui le lui a dit il y a déjà plusieurs mois). Du coup, euphorique, Jean-Jacques a téléphoné à Laetitia à la Londe et lui a tout dit. Elle, qui venait de lui envoyer une lettre de rupture, est tout de suite revenue, réalisant son erreur.
Ils se sont embrassés.
Et le lendemain, Jean-Jacques était malade. Coïncidence ? J'ai revu M. Noirclerc en consultation vendredi dernier. Il a été fou en apprenant que Jean-Jacques n'avait pas mis de masque. Heureusement qu'il n'a pas tout su... Mais dans tout cela que faire ? Qui écouter ? Le spécialiste ès greffe ? Le spécialiste ès muco ?
Si Chazalette avait raison, ça serait formidable pour eux... et pour moi. J'ai revu tous mes amis : Stéphane, François, Martine, Laeti, Fred, mais aussi Juliette qui est arrivée jeudi. Je ne me suis toujours pas lancé. Je n'ose pas. Par timidité, par peur d'un refus, par peur de gâcher une belle amitié, par crainte de devoir tout arrêter après la greffe. Je pars sans doute mercredi. Il ne me reste que deux jours complets. Je ne la reverrai pas avant février (sauf imprévu heureux). D'ici là, je serai peut-être déjà opéré. Malgré mes résolutions passées, tout cela n'a guère évolué . Dur constat d'échec.

LA douleur J. Heuchel

2008-10-06T18:36:00.001+02:00

le 06.10.90 - samedi, 20 h 40

La psychose du pneumothorax a frappé très fort. L'autre soir, peu après avoir écrit et répondu aux lettres de quelques amies, j'ai ressenti LA douleur. Ce flash intense, mais bref, de douleur, ce coup de couteau caractéristique d'un pneumo. Ai-je réellement été essoufflé ce soir-là? Je ne le sais pas. Dans ces cas-là, le subconscient dicte sa loi sur un esprit tragiquement faible. Oui, je crois avoir été essoufflé. En tout cas, je suis sûr d'avoir pris de l'oxygène toute la soirée (sauf au moment du repas). Peur panique. Vision déprimante et angoissante de moi, seul dans une chambre du Val-d'Or (l'hôpital ou a été soigné mon premier pneumo, en juin 88) : le début de la fin.
Mais, fort heureusement, il y a peut-être un dieu pour les petits mucos. Toujours est-il que, le lendemain, après avoir passé une radio à Rouen, j'ai appris que je n'avais pas de pneumo, mais peut-être une pleurésie qui ne m'interdisait pas le voyage en avion jusqu'à Giens.
A mon arrivée, l'interne a été encore plus rassurant. c'est une simple rétraction pulmonaire qui, à cause de la surinfection, a tiré et contracté anormalement le diaphragme. Enfin, si j'ai bien compris.
Pas de pneumo donc et un soulagement énorme.
Depuis, je suis à Giens. Je partage une chambre avec Stéphane et Frédérique (comme en mai-juin). Tant mieux, même si Stéphane part mardi. D'ailleurs, je le trouve parfois étrangement froid et distant. Je crois qu'il "ressasse" la mort de Guy et en veux aux médecins de "l'avoir utilisé comme cobaye". C'est pourtant un problème inextricable. Tellement dingue que je préfère ne pas trop y penser. Ils n'ont (re)greffé à Guy qu'un poumon sur deux. Pour essayer... Quand on se rappel Guy, ça paraît immonde d'essayer, comme ça, pour voir... Mais ils ont au moins essayé... Le problème c'est qu'une fois signée la décharge qui dégage leur responsabilité, ils sont libres de faire n'importe quoi. Même de vous couper la langue pour voir si, par hasard, elle ne gênerait pas votre respiration... J'exagère, bien sûr, mais quand on est concerné on exagère toujours? Pourtant, il faut bien, un jour, tenter quelque chose sur un homme, quitte à ce qu'il en crève, pour en sauver d'autres. C'est un peu comme le premier type qui a accepté de recevoir le premier coeur artificiel. Sauf que, lui, avait été prévenu !
Quoi qu'il en soit, les morts ne ressuscitent pas et il y a toujours des vivants.
Jean-Jacques, par exemple, que Martine, Laetitia, Stéphane et moi sommes allés voir, cet après-midi, à Salvator.
En arrivant, j'ai eu comme un malaise, une espèce de peur irraisonnée de rencontrer Noirclerc et qu'il m'oblige à rester. Le type de sensation que ressent un enfant qui va à l'hôpital pour la première fois : Marseille m'impressionne. Mais, à la vue du visage malicieux de Jean-Jacques, tout a été oublié. J'ai passé trois heures avec mes meilleurs amis mucos. Ça a été très agréable. Jean-Jacques fait plaisir à voir. Ah, quel cran ! Pas une plainte, pas de discours sur ses malheurs des derniers mois. Rien. Jean-Jacques sait recevoir. Il repartira, théoriquement, dans une dizaine de jours chez lui. Je croise les doigts.

Le cap de la greffe J. Heuchel

2008-10-02T17:08:00.002+02:00

le 02.10.90 - mardi, 15 h 35

La mort a de nouveau frappé le clan des mucos du Coty. Pas de décès depuis juillet... Trois mucos en difficulté : Jean-Jacques, Gyuy et René-Dominique... Ça ne pouvait pas bien finir. C'est Guy qui est allé voir ce qui se passe au-delà de la mort. Il est décédé avant-hier. D'après Jean-Jacques, il a été regreffé samedi, mais l'opération a raté. Il est mort le lendemain. Guy n'aura vraiment pas eu de chance. Après avoir passé trois mois en milieu hospitalier en post-greffe, il allait bien. Mais ça n'a pas duré. Pendant sa dernière année, je crois qu'il n'a passé que deux mois chez lui. Décidément, le premier anniversaire de la greffe est un cap dur à passer. Comme Christophe, il est mort presque un an, jour pour jour, après sa première greffe. En tout cas, c'est tout à l'honneur de Noirclerc de l'avoir regreffé. Il lui a donné une dernière chance, m'a dit Jean-Jacques.
Théoriquement, on ne greffe pas, ou rarement, partant du principe qu'il vaut mieux donner le greffon à un malade en attente que de prendre le risque de le "gâcher" avec un type déjà greffé qui a déjà fait des complications. D'une certaine façon, Guy a eu de la chance. Lui qui était d'un groupe sanguin rarissime a eu trois greffons en un an. Quelle ironie du sort tout de même !
Pendant un temps, certains mucos en ont voulu à Guy d'avoir été greffé en 89. John, un muco qui venait depuis toujours à Giens, était décédé, en attente de greffe, en septembre, faute de greffon. il était d'un groupe sanguin courant. Guy, lui, avait été greffé après moins de deux semaines d'attente... Ce qui lui avait valu d'être un peu considéré, pendant quelques temps, comme un "voleur de greffon", même s'il n'y était pour rien. Et voilà qu'il est mort lui aussi. Il avait, certes, des défauts (opportuniste, avec une tendance à ce croire partout en territoire conquis, très fier de ses origines parisiennes, et parfois un peu casse-pieds), mais c'était un mec qui valait le coup. Sympathique, agréable à vivre, serviable, jovial et plein d'une énergie, d'un enthousiasme formidables. Pour la première fois, la mort de l'un d'entre nous me fait de la peine. Non pas parce qu'elle me rapproche de ma propre mort. Enfin, pas uniquement. C'est la personne même que je regrette, qui me manquera. Pour la première fois, je perd ce que j'appellerai un ami. Bien sûr, ce n'était pas mon meilleur copain, mais nous avions réellement sympathisé. Je me rappelle l'avoir accueilli, en avril 89, au Coty. Je n'y était moi-même que depuis quinze jours, et je lui ai expliqué le fonctionnement de l'hôpital (les perfs, la kiné, les perms). On a parlé de choses et d'autres. A un moment, en feuilletant le programme télé, il a parlé de la guerre des étoiles, le film auquel j'ai voué un véritable culte pendant deux ou trois ans. On a échangé nos idées sur le cinéma de SF, puis, nous nous sommes découvert un point commun : le jeu de rôles. Il avait cessé de jouer à cause de son DEUG qui lui prenait trop de temps, mais nous avons parlé longuement ce soir là...
C'est Jean-Jacques qui m'a appris la nouvelle hier au téléphone. Lui va mieux. Ses problèmes neurologiques et rénaux sont finis. Il doit encore faire des perfs pour lutter contre le CMV qu'il a attrapé mais cela ne devrait pas avoir de conséquences fâcheuses. Il semble avoir bon moral, un moral étonnant après ce qu'il a vécu. Décidément, Stéphane a raison : c'est un tank cet Alsacien. Devant lui, on ne peut-être qu'admiratif.
Quant à moi, je repars demain à Giens. J'ai eu, hier au soir, une sorte de crise d'essoufflement inquiétante. Je suis essoufflé. Il est temps de faire des perfs. J'espérais tenir jusqu'au 8, pour pouvoir faire une partie de jeu de rôles avec mes cousines et Eric, mon cousin (mais du côté paternel), et partir le lundi suivant. C'est raté. Mais j'ai quand même réussi à tenir un mois complet sans perfs. Mieux qu'en août (vingt jours) ou entre les cures de juin et juillet (vingt-cinq jours). ce n'est pas si mal. L'origine de ma crise d'hier soir est sans doute, en partie, psychosomatique. Lorsque l'on respire mal, il en faut peu pour vous stresser. Et plus on est stressé, plus l'on s'essouffle et plus l'on a peur... C'est un cercle vicieux. cependant mon encombrement est réel. Je repars donc avant qu'il ne soit trop tard. Là-bas, je retrouverai Stéphane (qui fini une cure),ainsi que Laetitia, Martine et François. Il y a également Benoist Fumey que j'avais apprécié en février-mars. Frédéric, aussi, devrait revenir vers la mi-octobre. Ce séjour ne devrait donc pas être trop ennuyeux.
Si je n'ai pas de pneumo, comme je le crains...

comme tout à chacun J. Heuchel

2008-09-24T13:11:00.001+02:00

le 24.09.90 - lundi

encore une fois. je suis, encore une fois, revenu à la maison. heureusement, d'ailleurs, car après la Corse, après avoir quitté Stéphane, Martine (une autre mucotte exceptionnelle), Juliette, enfin avec ceux avec lesquels j'ai le plus d'affinités, Giens m'a semblé insupportable. Je ne suis resté que 48 heures, mais je n'avais qu'une envie : me casser, mettre les voiles, dire adieu à ces lieux et rentrer chez moi. A tel point que, pour ne pas passer une nuit supplémentaire là-bas, j'ai pris le dernier avion. Il décollait à 21 h 15, théoriquement. Mais l'aéroport d'Hyères est aussi un aéroport militaire. La caravelle dans laquelle j'étais n'a pu décoller qu'à 21 h 30 à cause des avions de combat qui faisaient d'incessants va-et-vient.
Notre commandant de bord a dit avec beaucoup d'humour : "sans doute s'entrainent-ils pour le Koweït." Ça n'a pas fait rire.
Toujours est-il que je suis arrivé à la maison à 2 heures du matin, complètement endormi. Mais la vue de ma chambre m'a tiré de ma léthargie.
Pendant mon absence, mes parents m'ont acheté cette fameuse étagère, ont repeint et tapissé les murs qui en avaient besoin. Bref, c'était magnifique.
J'ai passé les jours suivants à tout réaménager : livres, posters, BD, objets, tout a été dépoussiéré et rangé. Parfois ce furent des changements minimes, voire pas de changement du tout, mais je suis diablement content de l'aspect de mon "antre".
J'ai d'ailleurs toutes les raisons de m'en féliciter, car jeudi FR est venu filmer ma chambre. Enfin, pour être juste, il faut dire qu'ils sont venus interroger un muco pour faire un reportage à l'occasion de la "Virade de l'espoir". (Si un jour quelqu'un lit ceci et qu'il ne connaît pas la "Virade", tant pis pour lui, car je n'ai pas l'intention de m'étendre.) C'étaient les mêmes journalistes que ceux qui m'avaient interrogé l'année dernière, pour la même occasion.
J'en conservais un souvenir exécrable, dans la plus pure tradition du journaliste qui se balance complètement de ce qu'il raconte. Mais cette année, peut-être parce que l'on se connaissait déjà, mais surtout parce que la chose s'"est passée calmement à la maison, le contact est mieux passé. Ils m'ont interviewé au sujet de la greffe. "Comment allez-vous, comment vivez-vous, faites-vous des études, avez-vous peur ???" et ont illustré le reportage avec des prises de vue de moi dans ma chambre. Ce n'était pas mal comme reportage.
Il est difficile d'analyser ce que l'on ressent quand on se voit à la télé. Plusieurs sentiments contradictoires vous submergent. le plus fort est sans doute la gêne.
Bien sûr, quelqu'un qui passe à la télé parce qu'il est devenu champion du monde de boxe doit en tirer une grande fierté. Mais, lorsque vous venez vous montrer en tant qu'infirme, c'est moins facile. D'abord, cela me place dans une situation de demander (en générale, je parle du don d'organe ou l'on dit que je suis en attente d'une greffe). Et, s'il y a bien une chose que j'exècre à la télévision, c'est le misérabilisme, l'émotion idiote et facile, les gens qui viennent pleurnicher, la charité ignoble qui donne aux gens bonne conscience. On ne peut pas porter sur ses épaules la misère du monde vingt-quatre heures sur vingt-quatre, me direz-vous. Bien sûr. Et justement, parce qu'en fait je me fou de la faim dans le monde, parce que je n'ai rien à foutre des morts de la répression chinoise, parce que je me contrebalance de la vie en Albanie, en Roumanie, en Corée ou à trifouillis-les-oies. Parce que, comme pour chacun d'entre nous, il n'y a que MOI qui compte. Parce que, bien que la mucoviscidose fasse partie des fléaux de l'humanité, je sais bien que je m'en foutrais pas mal si je ne l'avais pas.
Ce que je veux dire, c'est que tous ces trucs médiatiques sont d'une hypocrisie folle. On joue sur l'âme sensible des gens pendant une émission. Le public se lamente un bon coup sur ces pauvres enfants. Puis il oublie. Trois jours après, il s'en souvient à peine. Il a oublié les images de la dure réalité pour ne conserver que le souvenir de l'émotion. Un souvenir atténué du malaise qui vous prend quand vous voyez les enfants leucémiques de Tchernobyl.
Et ce souvenir, devenu sans danger, car rendu flou par la mémoire et le subconscient (qui refuse d'admettre ça), permet aux gens de faire amende honorable. Ils gardent en eux le souvenir de l'horreur, mais sans la ressentir réellement. Car, si ces images étaient réellement atroces, inacceptables, alors ils prendraient leurs affaires et iraient à Tchernobyl, à Mexico après le tremblement de terre, etc.
Moi-même aujourd'hui j'évoque tout ça. Là, maintenant. Mais je ne lève pas mon cul de ma chaise et je ne vais pas proposer mon aide aux restos du coeur. Bref, tout cela en vain, superflu. Tout le monde s'en fout et moi le premier.
L'humanité est égoïste. Pire, elle se voile la face de la manière la plus perverse qui soit. Elle se croit bonne, charitable, elle fait semblant, mais elle n'est qu'un amas d'égoïstes. Et moi qui suis conscient d'être égoïste, ne suis-je pas le plus pervers de tous ? Tenir ce discours me déculpabilise. c'est encore une façon de nier son égoïsme.
Comme on dit dans ce cas-là : c'est comme ça et on n'y peut rien. Égoïste et con avec ça !
Alors, lorsque je passe à la télé, je me sens suprêmement égoïste. Moi qui suis tout de même bien loti. Quand je pense à ce que je dis et à ce que le monde en a à battre, ça me fait rire. Le cynisme est sans borne.
Et pourtant, comme tout à chacun, je vais faire mon speech, montrer mon ravissant visage de mort-vivant à la télé. Parce que, malgré tout ça, quelque chose m'empêche de tout foutre en l'air. Parce que j'ai la faiblesse de croire (égoïsme et vanité encore) que cela peut-être utile, que ça peut faire avancer les choses.
Tout n'est pas noir. Quelque part, quelque chose ou quelqu'un vous fait continuer. Qu'est-ce ? la foi ? L'amour ?
La seule personne avec laquelle j'ai effleuré ce sujet, c'est Stéphane. Notre relation en tant qu'êtres humains, notre amitié est ce que je connais de plus authentique. De plus réfléchi de part et d'autre. Je me rappelle, lorsqu'en juin il m'avait parlé de la difficulté de tout rapport humain réel. C'est un peu la même chose. Et, l'autre jour, en Corse, est probablement tombée la dernière chose qui empêche les relations réelles : la pudeur de l'esprit. Quoiqu'elle ne soit pas totalement tombée. Elle ne tombera jamais. Il est des choses que l'on garde pour soi. Des secrets trop personnels que l'on ne peut même pas dévoiler à une feuille de papier, fût-on seul avec elle. L'âme humaine ne supporte pas la mise à nu totale. il reste toujours un espace inviolé, des secrets préservés, des fautes inavouables. Des fautes si inavouables que seul le rêve permet de les appréhender, lorsque le conscient sommeille. des fautes que l'on tente d'oublier au réveil, honteux.
Tout cela est d'une grande complexité. Mélange de piété de l'âme et de péché mortel. Paradoxe de l'homme. Car, malgré tout ça, il y a quelque chose à faire : créer. Créer quelque chose qui vous survive, qui puisse faire que, même mort, vous apportiez votre contribution à ce vieux rêve : comprendre. Comprendre tout : la vie, l'amitié, la maladie, la religion, la science, le but ultime. Créer quelque chose de plus que ce qui s'est déjà fait. Faire progresser l'inconscient collectif vers la compréhension.
C'est ce qu'a fait Pierre-Jean Grassi.
La première fois que j'ai ente,du parlé de lui, c'était il y a moins de quinze jours. Stéphane, toujours lui, m'a parlé de lui. c'était un garçon atteint de la mucoviscidose. Il est mort, en 86, à 20 ans. L'année exacte, je ne devais la connaître qu'hier. C'était un compositeur très doué. Il n'a vécu que 20 ans, mais il a réussi à réaliser ce que Stéphane et moi tentons de faire : créer une oeuvre de qualité qui lui survive. Stéphane l'a connu. Il a été fasciné par lui. Il m'a dit que l'on avait tout à apprendre de lui. Moi qui est tout à apprendre de Stéphane ! Si Stéphane se sent tout petit à côté de Pierre-Jean, moi je me sens comme un gosse à côté de lui. Je n'ai pas l'acuité auditive qu'il faut pour juger une musique. Mais, demain, je vais écouter cette musique seul. Au calme, dans ma maison, je vais apprendre. Apprendre à vivre, apprendre à communiquer avec cet homme enfant de 20 ans, mort depuis quatre ans.

Le coeur net J. Heuchel

2008-09-11T09:58:00.001+02:00

le 11.09.90 - mardi soir

Le voyage en Corse est fini. Je suis rentré (une fois de plus) à Giens. Mais, cette fois, je ne pense pas avoir besoin de perfusions. J'espère repartir jeudi, ou vendredi au plus tard. j'ai vécu une des plus belles semaines de l'année et, peut-être, de ma vie. Malgré plusieurs tensions au sein de l'AMB*, qui se sont plus ou moins résolues, ce voyage fut formidable.
D'abord, c'est la première fois depuis longtemps qu'un de mes projets aboutit.
La deuxième fois que j'avais voulu partir en vacances, j'étais tombé malade en Angleterre (en septembre 88, à moins que ce ne soit en août... non... c'était en août, j'en suis sûr maintenant). depuis, beaucoup de trucs avaient foiré : ma scolarité, l'intervalle sans cesse rétrécissant des cures de perfs, les pneumos. Bref, un désastre ! (sauf l'obtention de mon permis de conduire). Aujourd'hui, j'arrive à gérer ma santé pour être en forme à une date fixe. C'est déjà très bien. D'autant que ce séjour en Corse, loin de me fatiguer, m'a été profitable. J'ai fait du sport à mon rythme, tranquillement, sans abuser de mes forces. une bonne alimentation, des nuits de sommeil calme et aussi une ambiance sympa qui m'a fait oublier une partie de mes tracas m'ont permis de conserver ma forme, voire de m'améliorer. Enfin, ce sont les examens de demain qui le diront.
Mais, de tout le séjour, ce qui m'a le plus touché, c'est la conversation que j'ai eu hier soir avec Stéphane. C'était la fête du départ et il était un peu allumé, mais je crois que pour dire ce qu'il a dit sans rougir il faut être éméché.
il m'a parlé avec une franchise que je n'ai jamais trouvée chez quelqu'un d'autre jusqu'ici. beaucoup de mes amis m'apprécient et me le font savoir, mais aucun comme Stéphane. En fait, cela aurait pu tenir pour une déclaration d'amour , si j'étais une fille ! Disons que c'était une déclaration d'amitié.
Il m'a dit qu'avec Claire il avait découvert la foi. Une foi, presque chrétienne, en un être ou une force supérieure matérialisée par l'amour. une force belle et puissante. Une foi en la vie, en l'avenir, en un monde meilleur, en un au-delà où il espère me revoir. Une foi plus forte que tout qui vous pousse à continuer le combat, à tout endurer, à garder l'espoir en un futur où l'on réaliserait l'impossible, où l'on dépasserait les statistiques (l'âge moyen d'un muco : 25 ans -90 ou 95% d'entre eux sont stériles) et où l'on pourrait enfanter et voir son fils (ou sa fille, ne soyons pas macho) grandir, devenir adulte et autonome; et, enfin,mourir en paix.
Cette foi qu'il puise dans l'amour qu'il a pour Claire, il voulait me la "donner" (ce sont ses propres termes) pour m'aider à sortir de l'impasse.
"L'avenir est sombre; il y a un grand mur noir, mais il faut le dépasser pour contempler, après, la victoire." "Tu es celui qui compte le plus pour moi, après Claire." "Je voudrais te donner cette force." "En tout cas, sache que tu n'est pas seul,que lorsque tu partiras pour la greffe je serai avec toi, que je me ferai charcuter aussi et que, si je le pouvais, je le ferais à ta place." "Tu n'est pas seul, je suis avec toi." " Je t'aime et tu es mon meilleur ami et la seule chose que je voudrais c'est donner, mais je suis si peu de chose..."
Ce furent à peu près ses phrases.
Et lorsqu'il a eu fini, j'étais tellement ému que j'ai failli en pleurer. Lui aussi n'en était pas loin. Bien sûr, tout cela peut faire un peu cul-cul. Dialogue de sous-opéra à la mode V.S. Mais c'était poignant et sincère. Le simple fait qu'il ait fallu qu'il soit bourré pour me dire ça le prouve. C'est trop énorme pour être dit à jeun. Et heureusement que j'étais moi-même légèrement "paf", sinon je crois que je lui aurais ri au nez. Pourtant, ce soir, sans avoir bu une goutte d'alcool, tout cela m'émeut comme hier. L'amitié que j'ai pour lui, celle qu'il a pour moi, est si forte que ça fait presque mal. A la limite, en me relisant, j'en parle presque comme d'un amour. Pourtant ni lui ni moi sommes homosexuels. C'est juste mon meilleur ami. Le plus sincère sans doute, le plus proche de ce que je suis. Probablement parce que, lui aussi malade, il me comprend mieux que les autres et peut-être même mieux que Laurence et Aude que je connais depuis dix-neuf ans.
Quoi qu'il en soit, hier il m'a effectivement donné quelque chose : l'espoir et la confiance.
Après tous ces mois où l'éventualité de la greffe me paralysait (à quoi bon travailler, aimer, si c'est pour mourir demain ?), je suis décidé à faire quelque chose de cette année. je ne sais pas encore quoi, mais j'espère faire quelque chose de plus concret, de plus créatif que les jeux de rôles, la lecture et la tenue de ce journal. Peut-être vais-je reprendre le texte commencé, il y a un an, sur Norman Husky ? A moins que je prenne des cours particuliers de niveau terminale, mais en ne choisissant que les matières qui me plaisent (philo, littérature, histoire).
A moins que je ne me lance dans une expérience totalement nouvelle : l'amour, la recherche de l'âme soeur, de la femme avec qui je veux prendre le pari de la vie. et serais-ce avec Juliette ? Je n'en sais rien. J'ai, certes, une pensée particulière pour elle, mais est-ce réellement de l'amour ? Et puis, Juliette m'a un peu déçu durant le voyage en Corse à toujours rechercher la compagnie des mucos bourrés. juliette, paradoxalement si intelligente et sensible, ne se rend-elle pas compte que ce sont des abrutis qui n'ont rien entre les oreilles et dont l'unique philosophie est : "la vie est courte, il faut tout essayer. Brûlons-la par tous les bouts. Vivre vite. Mourir jeune"?
Je n'ai pas encore résolu la question. Mais, en me quittant à l'aéroport de Marignane, Juliette m'a dit qu'elle reviendrait à Giens en octobre. Je la reverrai sans doute à ce moment et là, plus seul avec elle, j'essayerai d'en avoir le coeur net. C'est le cas de le dire !
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*Association des Muco-battants.

la Corse J. Heuchel

2008-09-08T17:23:00.002+02:00

le 08.09.90

Les dernières journées furent parmi les plus belles de l'année. Je m'énervais sérieusement au Coty, seul. Dimanche soir, quand Stéphane est arrivé, il l'a tout de suite vu.
Mais la beauté de la Corse, la gentillesse et le dévouement des organisateurs m'ont vite déridé.
J'ai une forme éblouissante (enfin, restons modeste: je suis à mon top niveau, disons). J'ai repris confiance, en partie, dans mes capacités physiques. Ces derniers jours j'ai fait beaucoup de marche et je me suis initié à la pratique du "catamarant" (je n'ai aucune idée de l'orthographe). ce sport est fabuleux. Aucune contrainte. L'espace, l'eau, la mer sont à toi. pas de lignes préconçues à suivre. Pas d'étape. Juste l'espace maritime, le vent et le bateau. Inoubliable. La Corse recèle également une grande variété de paysages: maquis d'épineux, paysage de montagne à la végétation étonnamment verte, ravins abrupts... En moins de vingt kilomètres, on passe de la plage à cinq cent mètres d'altitude. Pour moi, issu de mes plateaux normands, quel contraste dans le relief !
Un voyage splendide. Je craignais de ne pouvoir tout faire et finalement, à part l'équitation, j'ai fait autant de choses que les autres. je ne regrette vraiment pas le temps perdu à Giens. J'ai juste un peu de remords d'avoir laissé tomber Law et Aude juste avant la rentrée. Mais elles sont intelligentes, connaissent Giens, et je suis sûr qu'elles me comprennent.
La vie ressemble à du cinéma, disais-je l'autre jour. Cette impression va en s'emplifiant. hier, le centre a failli être la proie des flammes. La tour infernale Corse ! Le film catastrophe où un incendie monstrueux ravage la pinède avec, comme morceau de bravoure, l'évacuation d'un groupe de jeunes adultes handicapés en vacances. Sans rire, c'était presque ça.
Au moment de dîner, on nous a avertis, très calmement, que le feu menaçait (surtout pour nous qui avons les bronches sensibles) et qu'il fallait évacuer. c'est le directeur qui a pris en main les opérations, avant même l'arrivée des pompiers. L'évacuation c'est bien passée. J'ai eu le temps de prendre Walkman, appareil photo et "eurosignal", mais j'ai oublié mes papiers. On s'est tous retrouvés à Calenzana, dans le restaurant tenu par les parents de Mme Fourmy (enfin, je crois). les Corses ont été formidables. Nous avons logé dans un hôtel. La solidarité de ces gens est exemplaire. Au restaurant, on nous a offert boissons et sandwiches au jambon et on a tout fait pour nous être agréables. En plein incendie, les responsables qui ne défendaient pas le centre contre les flammes (avec les pompiers) sont remontés là-haut chercher l'extracteur d'oxygène pour que Martine (une mucotte extrêmement sympathique et intelligente) et moi ayons de l'oxygène durant la nuit !
Et pendant que l'on s'endormait à l'hôtel, tous ont lutté contre le feu. Finalement, le centre a été épargné, la route ayant fait office de pare-feu.
Et ce soir, c'est dans ses murs que j'écris.
En tout cas, ce fut une expérience enrichissante quant à la solidarité de ces gens. Une leçon de courage et de force morale rare. Dans la soirée, j'étais partagé entre le respect du drame de ces gens (moi, je ne perdais que quelques habits, des livres et mes papiers; eux, tout) et mon envie de faire des photos : photos souvenir ou photos témoignage. A moins que ça ne soit que de la fascination pour le feu, fascination que j'ai toujours plus ou moins éprouvée. " M'enfin" certainement pas au point de cautionner ces criminels qui font ressembler la forêt à un paysage lunaire et ce, en étant presque sûrs de ne pas être pris. Ce sont des lâches, des inconscients, des malfaisants, des sous-merdes du genre humain.
Ce soir on a réintégré le camp. Demain on se lève à 7 heures pour prendre le bateau à 9 heures. Nous allons faire une croisière en mer - splendide, m'a-t-on dit. Pour l'instant, les autres se sont fait une ambiance "boite de nuit" au rez-de-chaussée. Je ne sais pas pourquoi, mais ce genre de soirée m'énerve et m'angoisse en même temps. A tel point que je les ai tous laissés en bas (Stéphane, Martine, Juliette, François, enfin les meilleurs) et que je suis remonté ici ruminer une rage partiellement incompréhensible.
Partiellement, car la jalousie de ne pas pouvoir danser n'explique pas tout. il y a autre chose sur quoi je ne parviens pas à mettre le doigt.

Dégénérescence philosophique J. Heuchel

2008-08-31T07:45:00.001+02:00

le 31.08.90

Je suis seul dans le service. Seul. Sans personne à qui parler. Après l'agitation des derniers jours, ce calme sinistre fait l'effet d'une douche froide. Nous sommes cinq hospitalisés. ils sont en permission ou à l'étage supérieur. La veilleuse est partie aider une collègue du dessus.
Seul. Solitaire. Solitude. Décrépitude. Déchéance. Déception. Trahison. Connerie.
Je suis un assassin depuis un quart d'heure environ. Oh ! Je n'ai pas tué un type pour lui prendre ses poumons. J'ai juste frappé, avec Joséphine, un chien qui a traversé sous mes phares. Je roulais vingt kilomètres au-dessus de la limite, j'avais commencé à rétrograder en vue d'un croisement. Je n'étais plus qu'à cinquante ou soixante kilomètre/heures. La bête a débouché, sous mes phares, en pleine nuit. Je l'ai heurtée. J'ai senti et entendu le choc. Je me suis arrêté. L'animal avait disparu dans la végétation. A l'instant de l'impact, cherchant à voir ce que c'était, j'ai pensé voir un kangourou, pensée stupide qui a paralysé mes réflexes. J'ai freiné trop tard. Enfin, je crois. Tout a été trop vite.
"Tout a été trop vite". Cette phrase utilisée dans des centaines de films, de livres, de fictions... La vie est souvent comme une fiction. Comme si notre existence était organisée par un dément amoral. Je rencontre Guy. Nous sympathisons. Il est du groupe sanguin AB - très rare. Il est appelé pour une greffe et arrive trop tard. Le greffon est perdu. Statistiquement, il n'y en aura pas d'autre avant trois ans. Dix jours après, début octobre, il est rappelé. On a trouvé un second greffon. Il est opéré. Les complications sont nombreuses. Il sort juste avant Noël et reprend une vie normale. il revient à Giens en février, apparemment pour vendre seulement des fringues et quitter Paris où il fait un temps pourri. Il reste une semaine. Pendant ce temps, Christophe, en attente d'une seconde greffe, meurt, alors qu'ils prenaient leur repas : crise d'angoisse suivie d'un arrêt cardiaque. Fatal.
Je revois Guy en avril. Il est fatigué, respire mal, a des problèmes apparemment incompréhensibles pour les médecins. Il me confie - Je l'entend encore - quelque chose de ce style : "J'en ai bavé pendant quelques mois, mais ça valait vraiment le coup. Maintenant, je fais tout ce que je veux. Tu vois, après ce que j'ai vécu, j'ai l'impession que rien ne peut plus m'arriver : un accident ou un truc de ce genre. Je me sens immortel. Parce que, s'il y a une justice (apparemment il était convaincu de ce postulat) sur terre, je ne peux pas mourir avant dix ans. J'en ai trop chié pour en arriver là".
Aujourd'hui, ses problèmes toujours non résolus, Guy est en réa. Il est dans le coma et attend d'être regreffé presque un an après avoir fait les examens pré-greffe. Ici, même les infirmières ne croient plus en ses chances. Cela fait déjà quinze (ou dix ?) jours de coma. Même s'il était greffé cette nuit, il garderait probablement de lourdes séquelles.
Ma foi, cette histoire atroce pourrait faire un excellent film. Disons Scorsese, Weir ou Woody Allen derrière la caméra. Un film ou un livre. Une fiction. Bref, tout donne à penser que l'on vit comme un acteur qui est dirigé par un metteur en scène sadique. Ou mieux, comme des personnages dans un jeu de rôles. Relativement autonomes,mais, en fait, guidés d'une main ferme mais discrète par le meneur du jeu. On accomplit pas son destin. On lutte contre.
Ce soir, par exemple, tous les événements de la journée semblaient avoir pour ultime but de me transformeren un spécimen caractéristique de beauf con et inconscient. Je voulais aller au cinéma voir Robocop II. Ce soir est le dernier soir où j'ai ma voiture car je dois la déposer chez le garagiste demain matin afin qu'il la répare pendant mon séjour en Corse. J'avais adoré le premier Robocop (un chef-d'oeuvre). Mais son ersatz risque de ne pas faire carrière, surtout dans une ville comme Hyères. De ce fait, lors de mon retour de Corse je n'aurais pas pu le voir. J'ai donc demandé une permission de minuit (car l'unique séance de la journée commence à 21 h 45). Mais l'interne me l'a refusé car, dit-il, "je dois me reposer avant d'aller en Corse". Or, comme il m'accordait le voyage, je n'ai pas insisté, fidèle à ma réputation de garçon sérieux. Mais voilà que ce soir, seul dans le Coty, mon exaspération a grandi. Tous les autres sont sortis, sauf moi. Ils sont allés boire un pot à Giens. Ils avaient jusqu'à 10 heures, comme moi, et à 10 h 30 ils ne sont toujours pas revenus. Mais bon, une demi-heure de retard et une heure et demie c'est très différent. Bref, je suis resté dans le service désert à ressasser mon désir cinématographique. A 9 heures et quart, très énervé, j'ai pris Joséphine? Je ne savais pas encore si j'allais aller au cinéma sans perm ou si j'allais, comme je l'avais dit aux infirmières, faire simplement un tour pour recharger ma batterie (comme Joséphine sera chez le garagiste, elle ne roulera pas beaucoup d'ici mon retour de Corse et je veux être sûr qu'elle démarrera). en route, je pensais à ce que j'allais faire: me payer une toile ou juste me promener ? Joséphine montrant des problèmes d'accélérateur, je décidai de simplement faire un tour. C'était la voix de la sagesse. Par contre, la voix de la stupidité me souffla de rouler vite, pour décrasser le moteur et voir comment se comportait la voiture à quatre-vingts, voire à cent kilomètres/heure ! J'étais au bout de la route du sel, presque revenu à Giens, lorsque j'ai frappé ce qui devait être un chien. Je crois lui avoir cassé le bassin, ou une patte. J'ai heurté son arrière train à cinquante kilomètres/heure. Pourtant je n'ai pas entendu de cri, ni de plaintes, même après le choc.
J'étais arrêté, de nuit, dans un tournant, cherchant comment apporter à un vétérinaire inconnu une bête mystérieuse que j'avais blessée et le tout en dix minutes (car il ne me restait pas plus pour rentrer au Coty). Indécis, les jambes tremblantes, j'ai fini par fuir ces problèmes dans une conduite plus catastrophique que jamais. J'ai fui.
Si je dresse le bilan de cette soirée, j'y vois un type inconscient qui roule avec une voiture en mauvais état, trop vite, de nuit; un jeune conducteur ayant déjà eu un accident. j'y vois un salopard qui tue les animaux. Un mec qui brise la vie d'un autre (et peut-être aussi celle des maîtres du chien). Un type que j'aurais tué avec plaisir il y a deux ans. Un lâche enfin, qui, ne prenant pas compte de cet acte, s'enfuit, laissant les autres payer les pots cassés. J'ai honte, honte tout simplement. Et ce sentiment de dégoût de moi-même est atroce.
Déjà, il y a longtemps, j'ai provoqué la mort d'un chat. Croyant que c'était le mien,je m'étais élancé vers lui en criant son nom: "Tigron !" Pourtant, tout en courant, j'ai vu que ce n'était pas lui. J'ai continué à courir en gesticulant, comme poussé par une idée malsaine de tenter le diable. Le chat a pris peur. Il s'est enfui et a débouché en courant sur la route. Le diable est arrivé, personnifié par un chauffard, roulant un peu vite, qui a continué comme si de rien était, tandis que le chat mourrait sur le trottoir. ce jour-là, j'ai eu la même sensation qu'aujourd'hui. Je l'avais presque oubliée.
Par contre, je n'ai jamais oublié mon angoisse, ma tristesse, ma peine, ma douleur, lorsque mon vrai chat Tigron a disparu un matin pour ne jamais revenir. ce soir, un petit enfant va peut-être vivre ce calvaire, attendant un animal familier, déjà agonisant.
Alors voilà, j'ai beau essayer de me trouver des excuses ( je ne roulais pas si vite; l'animal n'a peut-être pas grand chose; mieux vaut un chien qu'un humain; je ne l'ai pas entendu crier; peut-être ira-t-il chez ses maîtres qui l'emmèneront chez le véto, peut-être...), aucune n'est valable.
Lundi, j'ai pris une cuite et fumé.
Vendredi, j'ai roulé comme un con et blessé (ou tué) un animal innocent.
En une semaine, j'ai renié (ou plutôt bafoué) tous les principes moraux de base: le contrôle de soi, la modération en tout, le respect de la vie, la responsabilité de l'homme face à ses actes, tous ont été traînés dans la boue. Par moi. C'est dur d'être faillible. C'est encore plus dur de faillir à sa propre philosophie. Être meilleur et plus sage... Elle est bien bonne ! Chaque jour je deviens plus idiot et plus irresponsable. Ça tient de la dégénérescence philosophique !

Sacrée soirée J. Heuchel

2008-08-29T20:54:00.000+02:00

le 29.08.90

"Il faut tout essayer". cette phrase on l'entend souvent ici, où l'urgence de la découverte des plaisirs de la vie prend des proportions apocalyptiques.
J'ai souvent considéré comme des fous, des inconscients immatures, ceux qui, régulièrement, se défoncent avec un peu tout ce qui leur passe sous la main.
Mais, hier soir, j'ai "enrichi" mon expérience personnelle des plaisirs de la vie. La soirée, pourtant, n'avait rien d'extraordinaire. Invité à prendre l'apéro chez une copine : banal; pas d'anniversaire ou de 14 juillet. Pourtant, j'ai pris la plus grosse cuite de ma vie.
Gin-orange, Marie Brizard, Tequila frappée, wisky, gin pur, deuxième gin pur, wisky-gin. Fin de soirée. Et encore, le wisky-gin m'a été servi alors que je croyais boire du gin pur. Je n'ai rien remarqué ! On est partis vers minuit, alors que, théoriquement, nous n'avions pas de permission au-delà de 10 heures.
Une fois au Coty, je me suis couché. Je me suis relevé peu après pour dégueuler. Et je me suis réveillé ce matin dans mon lit avec une nausée et un mal de crâne lancinant.
Les autres m'ont raconté : ils m'ont retrouvé endormi (enfin à moitié dans un coma éthylique) sous le lavabo, le tuyau d'oxygène arraché, trempant dans un mélange d'eau et de gerbe... Joli tableau. Même King n'est pas allé aussi loin ! Bref, ils m'ont recouché et je me suis réveillé sans trop savoir ce qui s'était réellement passé.
Car, ce soir, en discutant avec les autres, j'ai appris que, complètement bourré, j'avais fumé. Et "pas des cigarettes", comme dit la formule consacrée. Evidemment, je comprend mon état. Avec un poids de quarante trois kilos trois cents, l'alcool et l'herbe ça vous fracasse...
Voilà une sacrée soirée et une sacrée journée. Ici, tout le Coty est au courant, sauf l'interne et quelques infirmières. Toutes la journée, ils m'ont regardé comme une bête curieuse. Faut dire qu'avec mes beaux discours sur les loisirs sobres (ah ! les jeux de rôles), j'avais plutôt l'air con aujourd'hui. Bref, j'étais l'attraction du jouir.
"Ces types, tu leur donnerais le bon Dieu sans confession et voilà ce qu'ils font. Pourtant, tu croirais pas, à les voir". cette phrase a bien dû être prononcée cent fois aujourd'hui.
Ainsi, ma réputation de sérieux et de sobriété en a pris un sacré coup. Et moi qui aime provoquer, ça ne m'a même pas fait rire ! J'étais plutôt honteux. Boire un verre ou deux, oui. Mais là, non. Et j'ai fumé ! Moi qui ai toujours trouvé ça d'une stupidité rare ! En fait, ça fait peur de voir ce que tu peux faire sous l'emprise de l'alcool.Perdre le contrôle de soi à ce point, c'est terrifiant.
Me serai-je mis à danser nu sur la table si on me l'avait proposé ?
J'ai fumé. Je me suis autodétruit. deux ou trois gin secs de plus et je me réveillais en réa. Quatre ou cinq de plus et je ne me réveillais pas. Comme diraient les manifestants étudiants de 1986 : "Plus jamais ça !"
Ce soir, Stéphane Adam est venu me voir avec sa copine. Comme ça . Pour une surprise, ce fut une surprise !
La dernière fois, j'étais déshydraté. cette fois, j'avais la gueule de bois. Bonjouir la prochaine visite !
Enfin, j'espère bien que nous allons partir en Corse lundi prochain, le 3. Cette courte soirée, sans alcool, fut tout aussi agréable que l'autre et même plus. On a bien rigolé. Fait un humour si noir que même moi j'ai été choqué, à un moment, lorsqu'en parlant de Laurent, François a déclaré, avec son cynisme habituel : "Finalement, il était sympa. La veille de sa greffe, il m'a offert des chamallow..."
Ah ! L'humour ! C'est le bien le plus précieux des mucos. Avec l'humour, tu peux tout véhiculer : sympathie, haine, réflexion, critique et même amour. Je crois que tant que l'on te dit que "t'as bien fait de prendre une cuite maintenant, parce qu'après la Corse (où je risquerai pneumo, hémoptysie, surinfection, coma éthylique) il sera trop tard", c'est tout à fait aussi efficace qu'un sermon, moins hypocrite, plus élégant, et c'est une façon tout aussi authentique de communiquer des sentiments.

Humanisme J. Heuchel

2008-08-26T19:19:00.000+02:00

le 26.8.90-dimanche

Il est 1 h 08. Je suis seul dans ma chambre, comme au bon vieux temps, il y a moins de six mois. ici les "aoûtiens" partent les uns après les autres. seuls vont rester ceux qui habitent les environs et ceux qui vont aller en Corse. L'interne, un nouveau, m'a prévenu : si mes résultats ne s'améliorent pas, je ne pars pas pour l'île de beauté. Moi qui croyais être en forme ! Enfin, c'est un nouveau. Peut-être n'a-t-il pas pris l'habitude des résultats pré-greffe. Il n'a pas connu Jean-Jacques, lui !
Ce sacré Jean-Jacques. Il est toujours en réa à Marseille, mais ses problèmes nerveux (des crises de convulsions) sont, paraît-il en bonne voie de guérison. Il est toujours dialysé un jour sur deux.
Guy serait toujours entre vie et mort. Et je n'ai pas de nouvelles de René-Dominique.
Par contre, j'ai des nouvelles du monde. La crise du Koweït préoccupe tout le monde. C'est la première fois, depuis que je viens à Giens, que le journal télévisé est regardé tous les jours par plusieurs personnes. Il faut dire que la situation est "très tendue", comme disent les journalistes. L' ONU a autorisé hier l'emploi de la force pour faire respecter le blocus. Saddam Hussein a fait encercler les ambassades du Koweït qu'il juge désormais inutiles. de part et d'autre, on menace de donner l'assaut.
J'ai un curieux sentiment envers cette guerre. Je la redoute et la désapprouve. Je n'aime pas les militaires même si je les juge indispensables, et je suppose que le monde n'a pas besoin d'une troisième guerre mondiale (même si l'ennemi commun est l'Irak).
Pourtant, paradoxalement, je suis dans un état d'excitation extrême à la pensée d'une guerre. Une sorte de joie d'imaginer l'Irak prendre une raclée, mais surtout une jubilation malsaine de voir "pour de vrai" les cascades du cinéma. Une envie de détruire et d'humilier les Irakiens. Sans doute ce que l'on nomme l'exaltation du combat... Curieux état d'esprit qui fait que moi-même, je ne sais pas ce que je ferais si j'étais le Dieu du Bébête Show. Négocier pour épargner des vies ou attaquer pour éviter un engluement du conflit et une éternisation de la crise ? Appliquer à la lettre les principes qui sont les miens, quitte à risquer, finalement, de ne rien régler et de simplement différer l'inévitable ? Comme en 39, lorsque Hitler a eu tout le temps de préparer son pays à la guerre. Jusqu'où aller au nom des principes ? La fin justifie-t-elle les moyens ? Des questions auxquelles il est impossible de répondre une fois pour toutes et qui sont, finalement, à la base des maux de l'humanité.

Sagesse J. Heuchel

2008-08-21T18:27:00.000+02:00

le 21.08.90

J'écris dans l'avion qui m'emmène vers Giens. Je repars pour faire une cure d'antibiotiques après une vingtaine de jours passés à la maison. ces semaines m'ont permis de me refaire psychologiquement. bien que les événements soient assez sinistres. Juste avant mon départ, j'ai appris que Guy est à nouveau intubé, en attente d'une seconde greffe. jean-Jacques est toujours dialysé et fait, en plus, des convulsions nerveuses. Enfin René-Dominique, un muco en pleine forme (par rapport à moi), a eu un accident de moto très grave. ça ne m'étonne pas réellement. Il a toujours aimé la moto. Il avait une 750 cc F2R. Je ne sais pas exactement ce que F2R veut dire, mais je sais que ça va vite et qu'il ne se privait pas de pousser sa machine.
Cela servira peut-être d'exemple aux autres dangereux motorisés de la bande. Peut-être vont-ils comprendre que la muco ne protège pas des accidents, ni du reste...
Le ciel est dégagé, Mille deux cents mètres sous moi. La France glisse tout doucement. Je survole le Massif central, à mon avis. C'est superbe. Ah ! Voler ! Le rêve d'Icare...
Malgré tous ces problèmes - sans parler des problèmes politiques en Irak et dans le Golfe qui risquent de nous plonger dans la guerre; et pas dans une guérilla lointaine, mais une vraie guerre où nous serions partie prenante et qui peut durer des mois ou des années... - je me sens bien. Enfin, je me sentais bien jusqu'à ce matin. Pour l'instant, je me demande comment je vais retrouver le Coty. Chaque fois que je pars j'ai toujours peur que se soit la dernière. Mais cette crainte se dissipera dès demain, ainsi que le regret de la douceur et de la quiétude de la maison, dès que je me serai réadapté au Coty.
Un film est beaucoup dans cette sérénité (oui, ça fait un peu grandiloquent, mais c'est le mot). C'est Jésus de Montréal, que j'ai vu sur Canal + deux jours après mon retour. Avec le temps, je prend conscience que ce film m'a marqué. Non pas que je veuille me faire curé ou moine bénédictin. Mais il se dégage de cette oeuvre une indiscutable leçon de vivre. Bien sûr, c'est en gros l'application des préceptes chrétiens, mais ils ont été, dans le film, débarrassés de leur dogmatisme arrogant pour devenir conseil. Ainsi, le héros du film, un acteur qui incarne Jésus dans une pièce de théatre à Montréal (d'où le titre) (CQFD), déclare : "Personne n'ajoute une heure à sa vie en s'inquiétant" ou encore : "La vie n'est complexe que si l'on vit pour soi; elle devient simple dès que l'on contemple l'autre."
L'avion descend à toute vitesse. C'est bientôt l'atterrissage. Je vais essayer de prendre une photo si on survole l'hôpital et la presqu'île.
Ainsi donc, j'ai décidé de ne plus m'inquiéter. L'inquiétude n'aboutit à rien, ni pour soi, ni pour les autres. Sans, bien sûr, tomber dans l'excès inverse : l'égoïsme. Simplement, vivre pleinement les bons moments, aider les autres en les soutenant si c'est possible et donner un sens à sa vie : devenir meilleur et plus sage.

Juliette J. Heuchel

2008-08-13T21:37:00.001+02:00

le 13.08.90

Déjà une semaine que j'ai écrit. La vie va trop vite. "Le temps assassine", comme dit le poète. ça me rappelle une chanson de Sardou qui disait à peu près :
"Mais, cet enfant qui vient de naître, c'est déjà un vieillard..."
Et pourtant cette semaine n'a pas été si riche que ça en événements. deux jours passés à chercher des étagères pour ma chambre, deux à jouer aux jeux de rôles avec Law et Aude. Deux autres à discuter avec elles. Une journée pour faire ma correspondance, et ma vie s'est enrichie d'une nouvelle semaine. A moins qu'elle ne se soit appauvrie et que ce soit ma mort qui y ait gagné ?
Le poids des ans se fait sentir. Même avec Law et Aude nous ne jouons plus beaucoup. Nos parties sont de plus en plus entrecoupées par la conversation. Durant deux jours nous n'avons même pas lancé un dé ni ouvert un livre de règles ! Alors que nous avions deux scénarios à jouer. La chaleur soporifique y était sans doute pour quelque chose. Il fait trop chaud pour résoudre une enquête policière, fût-elle en jeu. Néanmoins, il y a un ou deux ans, nous aurions joué aux fléchettes, fait une balade en mobylette, fait du tir à l'arc, ou encore, serions allés nous promener à Rouen. Là, nous n'avons fait que converser. Ce qui n'est pas pour me déplaire. J'aime parler avec les gens (surtout avec mes deux plus anciennes amies), essayer de nouer contact, de les comprendre, de faire passer quelque chose entre nous. A ce jeu-là, c'est certainement Stéphane Adam qui est le meilleur. C'est en fait, l'essentiel de mon activité à Giens. C'est ce manque de rapports avec les autres qui m'a manqué en juillet.
Je repars là-bas le 20 août, pour me faire une santé avant la Corse. J'espère que les "aoûtistes" seront moins superficiels que les "juillettistes".
Mais il ne faut pas tous les mettre dans le même panier. Anne, Jeanine, Nathalie et Juliette, par exemple, étaient nettement au-dessus du lot. Juliette dont c'est justement le vingtième anniversaire (!). J'ai beaucoup parlé avec elle lorsqu'elle est venue à la maison, et durant le voyage là-bas. Peu à peu, je me suis senti proche d'elle. D'abord par des points communs dus au hasard. Elle est née en 1970 avec un iléus méconium à la naissance. Elle était, jusqu'à récemment, normande d'adoption. Elle connaissait certaines personnalités de la muco haute-normande que je connais aussi. Elle a passé le Bac de français en même temps que moi, dans la même académie.
Puis, le prénom de Juliette m'évoque irrésistiblement le livre un bon petiot diable qui est un des premiers que j'ai lus (en fait, c'est Colette qui m'en a fait la lecture, si j'ai bonne mémoire). Dans le livre, il y a une Juliette aveugle dont le héros est épris. Je sais que cela peut paraître curieux, mais ce livre m'a énormément marqué. Juliette, c'est aussi le prénom que je donnais à mes personnages Playmobil féminins, à l'âge de 6 ans. Le prénom de Juliette a, inexplicablement, baigné mon enfance. Et il évoque à mon esprit tout ce que l'enfance peut avoir d'agréable. Tous ces souvenirs me sont revenus peu à peu, lorsque je pensais à elle. Une chose m'a choqué : Juliette m'a dit qu'elle serait sans doute aveugle à 40 ans. Comme l'était celle de la comtesse de Ségur...
Puis, au cours de mes conversations avec elle, seule ou en groupe, j'ai toujours apprécié sa façon de voir les choses, sa philosophie (prise dans le sens large du terme), ses idées. elle est à la fois simple, sincère, intelligente, compréhensive, amusante et sympathique. d'une grande profondeur d'âme. "Elle est belle intérieurement", comme dirait Laetitia. Et, extérieurement, même si elle n'est pas un "canon de beauté", elle a un charme et une élégance certains.
Mais où tout cela peut-il mener ?
Elle est muco, je suis en attente de greffe. L'issue est incertaine. Pile, c'est la résurrection; face, c'est plus rien. Je ne peux rien faire. Et après, je ne la reverrai sans doute plus. Elle habite à Avignon. Elle ne pourra pas m'approcher, même si l'on se rencontre par hasard au Coty, pendant plus d'un an. Et après ? Je ne reviendrai sans doute plus à Giens. et on se perdra de vue.
Pour moi qui n'entrevois de relation que sur une longue période... Je vais la revoir en Corse. Elle sera du voyage. Il durera sept jours. Je ne lui ai rien dit de tout cela alors que je la voyais tous les jours en juillet. Trop de timidité peut-être ?
Après cette semaine Corse (et une semaine ce n'est rien), je ne la reverrai probablement jamais. Elle doit revenir au Coty en février 91. D'ici là, il peut se passer tant de choses...
Pourtant, je me sens vraiment bien avec elle, à tel point que je suis presque gêné quand je suis seul avec elle. A tel point que, depuis mon retour, j'y pense tous les jours. Même ma mère a deviné sans vraiment trop savoir.

Crescendo J. Heuchel

2008-08-06T22:14:00.001+02:00

le 06.08.90

Beaucoup d'eau à coulé sous les ponts depuis la dernière fois où j'ai écrit dans ce journal. Cela fera une semaine demain que je suis revenu à Bosc-le-Hard. Il s'est passé tant de choses que je ne sais par où commencer.
Puisque le sujet occupe déjà une bonne place dans ce journal, je commencerai par Jean-Jacques.
Jean-Jacques m'avait fait plutôt bonne impression lorsque je l'ai revu pour la première fois après la greffe. Mais, lundi dernier, le 30 juillet, il était très fatigué. Je suis monté le voir l'après-midi. Il était assis sur le bord de son lit dans un état second, comme un zombie. Je lui est parlé quelques instants, mais, comme il n'a pas répondu (mis à part une espèce de grognement que j'ai pris pour un bonjour), je n'ai pas su quoi lui dire. Il avait vraiment l'air épuisé. Il s'est rallongé et a fermé les yeux. Je l'ai laissé dormir et suis allé lire dans ma chambre. Lorsque le repas de 18 heures a commencé, j'ai appris qu'il était reparti, avec sa mère, pour Marseille ! Il paraît qu'il fallait le dialyser. Ses reins, déjà atteints par des kystes (maladie qui a obligé sa mère à être, elle aussi, greffée il y a cinq ans), ne pouvait éliminer la "cyclo" et les antibiotiques contre le CMV*. D'autant que la chaleur était accablante et que Jean-Jacques buvait peu. J'ai moi-même eu une crise de déshydratation. Jean-Jacques est donc reparti à Marseille. C'est à ma connaissance, la première fois qu'un greffé revenu à Giens repart à Marseille aussitôt. C'est déjà dur pour nous, alors pour lui ce doit être terrible. Je ne peux pas me mettre réellement à sa place, mais j'imagine que ça ne doit pas être gai.
Pour Laurent non plus se n'est pas gai. En fait, pour Laurent, plus rien n'est quelque chose. Il est décédé à la suite de complications post-chirurgicales. Il a fait une hémorragie et deux arrêts cardiaques. D'après une infirmière, son encéphalogramme était plat dès vendredi soir (le 27, d'après mes calculs). C'est fou. Il est peut-être décédé à l'instant où j'écrivais sur lui l'autre soir. Je m'en veux un peu d'avoir été si dur avec lui maintenant qu'il est mort. Mais, c'est toujours comme ça. C'est facile de regretter après coup. Pourtant, je le dis sans fausse pudeur, j'aime mieux que ce soit lui que moi. C'est la loi de la jungle. C'est atroce, mais c'est comme ça. Au moins, je suis conscient de ma méchanceté. Et je connais peu d'hommes (même pas un seul) prêts à mourir pour un type qu'ils connaissent peu. Disons que c'est le hasard, le destin qui a fait que Chazalette l'ait choisi et pas moi. Je ne lui voulais aucun mal à Laurent. Simplement j'avais été énervé parce qu'il n'avait pas eu à attendre longtemps et, maintenant, je me dis qu'il vaut mieux attendre longtemps que de mourir vite.
D'ailleurs, la mort de Laurent m'a autant choqué que sa greffe. Il n'y a pas un jour où je ne pense à lui. Un point me fascine cependant : lorsque j'ai fait la connaissance de Laurent, en février, alors que j'étais à peine remis de mes pneumos, mes parents étaient avec moi. Ma mère a vu Laurent et quand on a su qu'il allait être mis sur la liste de pré-greffe, elle m'a dit à peu près : "Il ne supportera pas la greffe. il est trop faible. Moralement trop faible. Il n'a pas le punch comme toi ou Jean-Jacques." Elle avait raison.
Je ne sais pas ce que me réserve l'avenir (et tant mieux) mais Jean-Jacques s'en est sorti, du moins, cela semble aller à peu près, même s'il y a des complications fâcheuses qui sont autant de contretemps, et Laurent n'a pas pu supporter le choc...
Je n'ai pas de nouvelles récentes de Joseph.
Comme à chaque fois qu'un ami est malade, je n'ose pas appeler de peur d'avoir de mauvaises nouvelles. J'ai envie de savoir, tout en étant incapable de me décider à appeler.
depuis ce mois de juillet à la fois génial et affreux, je suis encore plus instable qu'avant. En quelques minutes, je passe de la meilleure bonne humeur à la plus noire des pensées. Je ressens physiquement ce malaise intérieur. Lorsque le cafard s'abat sur moi, je me sens fébrile, mon rythme cardiaque s'accélère. J'ai envie de courir sans me sentir la force de le faire. Les bruits m'insupportent et le silence est encore pire. Il me laisse seul avec moi-même et le rythme de mes pensées va crescendo jusqu'à la mort. Jusqu'à la mort. Rien que de l'écrire je me sens mal. Mon estomac est noué et ma main écrit de plus en plus vite, presque nerveusement. Cette tension accumulée là-bas s'est brusquement relâchée une fois revenu à Bosc-le-Hard et j'ai passé deux jours entiers à dormir. J'ai commencé à me sentir mieux vendredi, et c'est seulement dimanche, grâce à mes cousines, que je me suis réellement détendu. Maintenant, revivre ces événements par écrit me replonge dans ce climat. Heureusement, dans ma chambre, je n'ai qu'à relever les yeux pour contempler mille choses agréables et reposantes. Demain j'irai à Rouen avec Yannick. Nous allons chercher une étagère supplémentaire pour ranger tous mes livres qui s'accumulent en tas anarchique dans ma chambre. J'irai aussi à la FNAC acheter de quoi distraire mes yeux et mes oreilles. Je me changerai les idées et cela me fera du bien.
J'ai écrit toute la journée. Une lettre à Stéphane, une à Jean-Jacques (qui fut dure à écrire. Je ne sais quoi lui dire. Je voudrais le distraire et lui changer les idées, mais j'ai peur, en lui racontant ce que je fais, de lui casser le moral en lui faisant sentir tout ce qu'il manque). J'ai la main droite en compote. Toutes les articulations me font mal. Je vais donc arrêter pour aujourd'hui, même si je n'ai pas abordé tous les sujets qui me tenait à coeur.
________
* Cytomégalovirus.

Jalousie de muco J. Heuchel

2008-07-27T18:40:00.000+02:00

Le 27.07.90

Je dors maintenant seul dans cette chambre. Ce n'est plus la peine de se cacher pour écrire. Ces derniers jours ont étés très agités. D'abord j'ai revu Jean-Jacques. Il est revenu le 25, après cinq semaines de réa et trois à Salvator. Il a beaucoup maigri, surtout des jambes, à cause de l'immobilité. Son visage aussi est creusé : Il a l'air d'avoir cinq ans de plus.
J'ai pu discuter avec lui. Il n'est pas aussi "déconnecté" que je le pensais, bien qu'il ne parle pas trop. Guy aussi est revenu. Son état semble stationnaire. Depuis la dernière fois, il a finalement passé dix jours à Paris et à dû redescendre d'urgence à Marseille où il est resté (encore) un mois.
Marseille. A tout jamais cette ville sera liée dans mon esprit aux situations critiques.
Ce soir, Joseph a fait une hémoptysie. C'est la septième en trois jours. Il s'est déjà fait amboliser deux fois et revenait, cet après-midi, de Marseille. A peine deux heures après mon arrivée, il a recraché du sang. Le SAMU l'a ramené à Marseille, où il sera soigné efficacement. Peut-être vont-ils l'opérer pour ligaturer l'artère abîmée.
Il y a une greffe le 24. C'est Laurent qui est parti. Il avait, à peu de chose près, les mêmes caractéristiques pulmonaires que moi. En d'autres termes, c'était lui ou moi. c'est lui qui a été choisi parce que, m'a dit le docteur Chazalette, "le greffon était plus proche de lui". J'ai beau dire depuis mai que je ne cours pas après la greffe et que je préfère tenir le plus longtemps possible, j'ai été sur les nerfs pendant deux ou trois jours. En fait, cela m'a plus énervé que je ne l'aurais cru. Inconsciemment, je dois être terriblement jaloux de lui. C'est la première fois que je ne suis pas heureux après une greffe, alors que je préfère, consciemment cette fois, que ce soit lui qui soit passé.
J'ai aussi une déshydratation. Je ne supporte pas la chaleur de l'été sur la côte. hier soir et ce matin, j'ai fait deux poussées à plus de 39° de fièvre. En soi, ce n'est pas grave. Mais avant que je sache pourquoi j'étais si malade, surtout ce matin... J'ai vraiment eu peur.
Je me voyais déjà partir à Marseille pour être intubé et avoir une voie centrale... Heureusement, j'ai cessé ce mauvais délire après midi. Mais la matinée n'a vraiment pas été rose... J'ai également appris que Fabrice était réellement mort. Il a eu un arrêt cardiaque en se reposant dans une chambre d'hôtel aux Baléares, où il était parti avec Joseph. Le voyage avait été offert par M. Granet, directeur des "Leclerc" en Provence et qui, après avoir eu un enfant muco qui est décédé, continue à nous aider. Il était encore là, ce soir, quand Joseph est parti avec le SAMU.

Agitation et gaudrioles. J. Heuchel

2008-07-22T15:09:00.000+02:00

Le 22.07.90

Je suis à Giens depuis le 10 au soir. J'ai voyagé avec Juliette. Elle déménage à Avignon et je ne la reverrai sans doute plus à la maison. Dommage, mais qu'y puis-je ?
Ici, depuis douze jours, j'ai fait à la fois plein de choses et rien du tout. C'est l'été. Le service est comble. Il y a du monde partout, de l'animation, de l'agitation. Mais tout cela, c'est du bruit et du mouvement pour "Rien". Car il ne se dégage rien de ces relations stupidement superficielles. Le temps n'est pas à la réflexion, mais aux gaudrioles stériles. Seuls, quelques-uns font exception. J'ai, par exemple, rencontré Nathalie Genza, une fille de Béziers, qui a frôlé la mort en réa, et qui est vraiment intelligente et sympathique. J'ai aussi retrouvé Anne Heimerman, qui était là en février, et qui partage ma vision des choses. Il y a aussi d'autres personnes intéressantes, mais qui sont influencées par l'ambiance estivale, ce qui empêche de parler sérieusement, alors que cela est possible en hiver. Curieusement, ce sont les filles qui semblent les plus sensées dans cette escalade aux ragots, aux saouleries et aux conquêtes éphémères... Enfin, l'ambiance est bonne dans l'ensemble. Je déplore simplement le manque de profondeur dans les rapports que j'ai avec les autres. Lorsque j'en ai vraiment marre, je vais voir mes parents qui ont pris une location à Giens. Mais ce climat simplet m'exaspère et je suis très irritable. Trop irritable. Ou alors, lorsque la coupe est pleine (comme ce soir), je m'isole et passe ma rage sur la musique et le papier.
Mais à part ça, Jean-Jacques se remet. Très doucement; beaucoup trop à mon goût. Egoïstement, je songe au temps qu'il me faudra passer, moi aussi, à Marseille, et chaque journée supplémentaire assombrit mon horizon.
Pourtant, il paraît qu'un long rétablissement est préférable, dans la plus part des cas, à un retour spectaculaire au top niveau. L'avenir jugera. Guy, lui, est encore retourné à Marseille. D'après ce que je sais, il y serait retourné quatre jours après notre voyage ensemble et y serait encore aujourd'hui. il aurait même refait de la réa...
Bref, ces jours ensoleillés ont un "je-ne-sais-quoi" de déprimant. Et cela sans parler de Joseph - un vieil ami de Giens, qui m'a permis, avec Jean-Jacques, de m'intégrer ici - qui fait hémoptysie sur hémoptysie. Ni de Fabrice, que j'ai connu en mars, et qui serait (mais je n'en suis pas sûr à 100%) décédé d'un arrêt cardiaque, en vacances aux Baléares. Vive les vacances !

Rien. J. Heuchel

2008-07-14T18:10:00.000+02:00

Le 14.07.90

Rien.
(Depuis le temps que je voulais la faire, celle-ci !)

Lettre à Lisa

2008-07-10T19:52:00.005+02:00

Surprise, surprise; Surprenante surprise.
Nous avons été surpris d'un envoi de mail adressé à Lisa.
Depuis trois ans maintenant, nous souhaitons à la famille royal du Cambodge, les évènements les concernant.

oh! quelques messages bien simples qui n'attendent rien au retour, d'autant que les messages sont reçus via le secrétariat ministériel qui tri sûrement des milliers d'autres messages journaliers.

Mais là, souhaitant un bon et heureux anniversaire à sa Majesté la Reine Mère Norodom Monineath Sihanouk, le 18 juin, nous avons eu retour d'un petit mail à l'attention de Lisa.

Nous en sommes resté sans voix; Et comme on dit "No comment !".

Petit rappel : ne soyez pas surpris du parfait Français de sa Majesté, Monique Reine du Cambodge est Française ! Elle a 70 ans d'écart avec Lisa.

Un vrai ami J. Heuchel

2008-07-09T17:25:00.000+02:00

Le 09.07.90

Il y a deux jours - avant-hier soir, quoi - alors que je soufflais tranquillement pour faire ma kiné, le téléphone a sonné. Je décroche. Une voix curieuse, faible et éraillée, me parvient du fond de l'écouteur, une voix familière mais que je n'arrive pas à identifier.
"Qui est-ce ? ai-je demandé.
- Devine."
Et là, j'ai réalisé ! C'était Jean-Jacques ! Jean-Jacques qui me téléphonait depuis Salvator, où il va rester jusqu'au début Août. L'entendre m'a fait vraiment plaisir. Mais, en même temps, je me suis senti coupable de ne pas l'avoir soutenu plus, durant la réa. En fait, je crois qu'inconsciemment j'ai rejeté Jean-Jacques à l'arrière plan depuis mon retour à la maison. sans doute parce que la greffe est une épreuve si forte qu'elle me fait peur et que, finalement, je préfère ne pas trop saisir à l'avance où je vais, ni si je resterai vraiment longtemps à Marseille.
Jean-Jacques avait l'air très fatigué, extrêmement las, comme si rien ne l'intéressait, comme s'il était usé et flétri, sans envie ni désir. Il subit simplement les conséquences de la greffe. Ils l'ont réopéré pour enlever des hématomes sous les épaules. Il a de l'eau entre les plèvres et a fait un (ou plusieurs) pneumothorax. Lui qui en avait si peur, il sait ce que c'est maintenant. Il est drainé depuis samedi pour ça. Mais, il y a quelques jours, il marchait, m'a-t-il dit. Trente-neuf jours après l'opération, il recommence seulement à réécouter son Walkman. Lui qui, comme moi, l'avait acheté pour passer le temps en réa, n'a même pas eu envie de l'écouter. Sa mère m'a dit qu'il n'avait écouté en entier la cassette que nous avions enregistrée à Giens qu'il y a quelques jours. Avant, il était trop faible.
Si je ne l'ai pas réellement soutenu en réa, je vais le faire maintenant qu'il est pleinement conscient et qu'il peut recevoir des visites. Demain, je repars à Giens. Mes parents me suivent le 12. Ils arriveront le 14 au soir et resteront jusqu'en août. Ensemble, nous irons le voir à Salvator. C'est en fait là-bas, lorsqu'il aura repris des forces, que l'impatience de rentrer chez lui va le prendre et qu'il va commencer à vraiment en avoir marre. Avant de partir, je lui téléphonerai sans doute. Et je lui enverrai une lettre de là-bas en attendant d'aller le voir.
Je ne sais pas comment va évoluer notre amitié, mais je pense que, finalement, comme pour Guy, la greffe ne va pas présenter un obstacle insurmontable. En attendant de le rejoindre de l'autre côté de la barrière, nous nous écrirons. Il ne faut pas que l'on perde contact. ce serait trop bête. Bien que nous n'ayons que peu de goûts en commun, nous sommes de vrais amis et le coup de téléphone de Jean-Jacques a renforcé cette amitié. "Parce que c'était moi, parce que c'était lui", disait Montaigne.
Dans un tout autre registre, hier je suis allé déjeuner à Dieppe, dans un grand restaurant avec vue sur la mer. Le repas, bien qu'agréable, fut banal. Mais, après nous être empiffrés, nous sommes allés sur la plage de galets pour voir de plus près la mer et digérer un peu. Il y avait sur l'avenue de la plage une curieuse caravane d'Art Modeste. C'est-à-dire que des artistes itinérants, ayant fait de leur caravane le temple du pop-art de mauvais goût, ont fait escale là-bas. certaines réalisations étaient d'une laideur extrême; d'autres, volontairement provocantes, étaient plus intéressantes. Bien que je soupçonne ces artistes du Trash-art d'être encore plus imbus de leur ego que les "artistes officiels", leur exposition n'en était pas moins intéressante. Eux, au moins, ont essayé de faire quelque chose. C'est facile de critiquer lorsque l'on est spectateur, mais encore faut-il savoir et oser un minimum. Finalement, les délires caravanesques de ces types étaient assez proches de ce que je voudrais faire du "Cotyledon" : un journal instinctif où chacun pourrait faire partager aux autres ses désirs, ses passions, ses émotions ou ses fantasmes. Sans censure ni fausse pudeur, arriver à s'exprimer, pour qu'au travers du journal il se dégage un "esprit muco" qui ait valeur de témoignage.

Voyage au "Cotylédon" J. Heuchel

2008-07-05T16:42:00.001+02:00

Le 05.07.90

La vie est un éternel recommencement. Je repars à Giens mardi prochain, le 10 Juillet. Mais, cette fois, mon optique est différente. J'y vais pour me soigner (perfusions nous voilà !) mais aussi pour passer quelques semaines sur la côte en été. Et puis ce sera l'occasion de revoir les autres. L'été, le Coty est plein; ils installent même des lits supplémentaires dans les chambres. Je descend par avion avec Juliette. Nous irons la chercher à la gare de Rouen, puis nous l'emmènerons à Orly où elle et moi prendrons l'avion pour Hyères. C'est plus sympa de partir à deux, et partir avec Juliette ça ne gâche rien ! Elle esttrès sympathique, ouverte et intelligente. Et puis elle a longtemps habité en Seine-Maririme, c'est une compatriote. Pourtant, elle déménage à Avignon pour rejoindre son père qui y travaille. C'est vraiment dommage. Pour une fois que quelqu'un de Giens habitait près (à une heure de route tout de même) de chez moi.
Il y a bien Vincent, le muco du pays de Bray qui est juriste, mais j'ai moins d'atomes crochus avec lui qu'avec ceux de Giens.
J'espère aussi voir Jean-Jacques à Giens. Logiquement, et d'après les dernières nouvelles que j'ai eues de lui par téléphone, il est sorti de la réa de la Timone lundi, pour l'unité post-greffe de Salvator où il devrait rester dix à quinze jours. Je pense être à Giens pour son retour. J'ai hâte de le revoir. Et un peu peur aussi.
Peur, comme je l'ai déjà dit, que la greffe forme entre nous une barrière. Mais, peur aussi, soyons honnête, de le voir affaibli, fatigué ou plus mal qu'il n'était le jour de son départ.
Stéphane m'avait dit que je m'étais projeté à la place de Jean-Jacques au moment de son départ. Qu'à travers lui, c'est moi que je voyais partir. C'est sans doute vrai. Jean-Jacques a tracé la route pour moi. Et si la greffe ne l'a pas amélioré de façon significative, j'aurai, certainement, une réticence à me faire opérer. Comme, lorsque Guy était mal, j'avais peur pour moi et mon avenir. D'ailleurs, Jean-Jacques aussi avait été "refroidi" par l'exemple de Guy.
Une fois encore l'oscillation risque de changer de sens. Quoique, bien que je désir toujours la greffe, je ne fonce plus tête baissée vers elle. J'aimerai pouvoir encore attendre. En tout cas, ce désir obsessionnel de la greffe a disparu, laissant place à une volonté ferme mais plus réfléchie.
La thérapie des jeux de rôles a été efficace. Toute cette semaine j'ai fait jouer Law et Aude à nouveaux héros, le jeu de rôles d'une nouvelle race de héros, que j'ai écrit moi-même. Je me suis beaucoup investi dans deux scenarii qui m'ont pris 90 % de mon temps libre, et j'en ai oublié la mucoviscidose durant de longues heures.
En fait, mon attirance pour les jeux de rôles suit le cycle de mes voyages : à Giens, je m'en désintéresse presque totalement. Une fois de retour ici, ces jeux m'ennuient, et je ne pense qu'aux copains mucos. Puis, peu à peu, l'atmosphère de la maison (où se trouve toutes mes affaires de jeu et où j'ai joué mes meilleures parties) m'envahit et je reprends goût à ce loisir. Mais à peine ai-je le temps de rentrer et de recommencer à m'amuser vraiment que je repars...
Enfin, à Giens, j'ai d'autres centres d'intérêt, sans doute plus adultes. Je vais aussi me préoccuper de savoir ce que devient le numéro quatre du "Cotylédon" qui doit bientôt sortir.
Finalement, je vis une double vie. Chez moi, je suis Johann, l'enfant surprotégé qui joue encore à 19 ans et, là-bas, je suis Johann, le muco-futur-greffé, un certain "docteur vieux rat", mucoviscidosique d'une vingtaine d'années, amateur de BD, de SF, de musique, journaliste, philosophe, photographe, génie à ses heures perdues, mais aussi et surtout, l'ami et ennemi intime, selon le scénario d'un certain Estevan Nadamas, comme me l'a écrit Stéphane.

Désir J. Heuchel

2008-06-29T15:09:00.000+02:00

29.06.90

La télé est un des objets qui me sont indispensables. Aujourd'hui, c'est la fin de l'année scolaire. la fin de la saison 89-90 à la télé. Si je me retrouve dans une chambre d'hôpital sans canal + et sans les nuls, ça va être dur. Déjà que ce n'est pas folichon l'hiver... Alors l'été. Et si je parle de chambre d'hôpital, il ne s'agit pas de Giens, où je suis maintenant comme un poisson dans l'eau, mais de Marseille.
Marseille où Jean-Jacques est encore en réa, un mois après sa greffe § Marseille où l'on n'a que dix à soixante minutes de visite par jour. Marseille d'où tous reviennent transformés, ahuris, comme absent.
Allô, ici l'esprit : il n'y a plus d'abonné au numéro demandé. Bip. Bip. Bip.
En revenant de réa, tous sont incapables d'en parler. C'est sans doute trop dur, trop long, trop chiant, trop déprimant, trop sinistre. L'esprit déconnecte. Bip, bip, bip, bip, bip.
Plus rien. Plus personne. Ils ont tous oublié la réa, ou ne veulent pas en parler. Sauf Guy.
Guy qui raconte que, sous l'emprise de la morphine, il se prenait pour une araignée. Guy qui dit à qui veut l'entendre qu'il a failli devenir fou. Que les médecins sont des tarés, qu'ils font des prises de sang, en fémoral, sans anesthésie locale.
Au fait, quand j'y pense, j'ai peur. Si la seule chose qui pouvait me distraire s'arrête (à savoir les émissions de canal +), je me demande comment je vais sortir de la greffe.
J'en ai de moins en moins envie de cette greffe. J'ai trop d'amis mucos pour renoncer facilement à les laisser tomber une fois greffé. Je commence à en savoir aussi trop sur les complications postopératoires pour y aller l'esprit tranquille. Même si je sais depuis longtemps que c'est un gros risque, cela ne fait que un ou deux mois que je commence vraiment à prendre conscience de ce qui m'attend : problèmes de diaphragme, de la fibrose pulmonaire totale, des éventuelles réopérations si les bouts de fer (les agrafes, en jargon médical) s'infectent ou bougent, les problèmes d'hémorragie, les prothèses bronchiques... De plus, toute une surveillance postopératoire très sévère pendant un an; puis plus espacées dans le temps, mais à vie. Les surinfections dues à l'immunodépression, les rejets, les pneumothorax qui surviennent parfois lors des biopsies... Bref, c'est pas la joie... Et cette sensation d'être un rat de laboratoire.
A Giens, Stéphane m'appelle "vieux rat".
Ce n'est qu'un surnom, mais je le porte bien. Voûté, amaigri, le visage creusé et la peau pâle, j'ai vraiment l'air vieux. Et je suis un rat de laboratoire. Délicieux cocktail.
Mardi dernier, avec mes cousines, on a répondu au questionnaire de Proust, un peu transformé par Laurence. ça a été un moment formidable où l'on a retrouvé la franchise d'une vraie amitié. Cela m'a rapproché d'elle alors que, obnubilé par Giens, je m'éloignais d'elles.
ça confirme ce que je pensais un peu : elles sont plus enfantines que moi. Le rêve de bonheur d'Aude est d'apprendre en dormant pour ne plus aller à l'école et le seul défaut que se voit Laurence est un manque de mémoire.
Bref, Aude n'a pas compris qu'apprendre n'est pas une obligation, mais un désir, et Laurence ne voit toujours pas ses vrais défauts, ou plutôt elle s'entête à ne voir que ceux qui ne lui plaisent pas, occultant son égoïsme et quelques autres.
Mais toutes les deux n'envisagent pas l'avenir après la mort. Elles ont, à un moment ou un autre, souhaité ma survie dans leur souhait. ça m'a fait plaisir. C'est tout de même agréable de se sentir "aimé". Il faut dire qu'on se connaît quasiment depuis notre naissance. Mais, moi aussi, leur disparition me peinerait terriblement et plus encore. Après tout, ce sont quand même les personnes avec qui je partage ma vie depuis des années, à part mes parents. Mais "parents" et "ami" c'est différent. Et si parfois elles me semblent puériles, c'est aussi que je suis un étranger par rapport à celui que j'étais il y a deux ans.
Aujourd'hui, j'ai rouvert mes affaires de classe. J'ai jeté tout un tas de photocopies des cours que j'avais manqués en 88. Ces photocopies dataient d'octobre, novembre et décembre 88, date à laquelle j'espérais encore continuer ma scolarité et passer mon bac en juin 89.
J'y ai retrouvé des cours de philosophie (les seuls que je n'ai pas bazardés) sur l'inconscient : le Moi (moi,quoi), le ça (l'instinct primaire de la bête qui sommeille en nous) et le surmoi (l'autorité morale et les tabous de la société et de l'éducation). Comme ça rejoint le questionnaire de Proust et que, finalement, la seule chose qui nous intéresse c'est "qui suis-je, où vais-je, dans quel but j'erre ?".
Questionnaire de ¨Proust (version J.J.A.H.*)

Qualité d'un homme : l'humour.
Qualité d'une femme : la compréhension.
Qualité d'un ami : la franchise.
Mes défauts : naïf, parfois même obtus, tendance à écraser les autres quand je suis épaulé, acide, égoïste, hypocrite, menteur.
Rêve de bonheur : une greffe réussie en conservant des liens avec les mucos. Vivre intensément et bien. Avoir le temps de faire aboutir quelques projets.
Le plus grand malheur : mort de mes vrais amis et parents. Devenir aveugle et paralysé (surtout les bras). Et, le pire de tous, si après la mort c'était pire qu'ici, si mes angoisses les plus profondes étaient vraies... Une vision d'horreur totale : être prisonnier dans la toile d'une immonde araignée géante (et velue !).
Pays où je voudrais habiter : je suis bien en France. Ou alors l'Angleterre.
Ce que je voudrais être : non muco (quoique, parfois, je me demande !). Être beau, grand, riche et intelligent (quoique, là aussi, je me demande si je ne serais pas un connard de branleur si j'étais si parfait).
En tout cas, j'aimerais être plus lucide, plus objectif, plus cultivé et surtout plus sûr de moi. J'aimerai croire en quelque chose de solide. Mais la certitude conduit à la stagnation. En réalité, j'aimerais guérie (déjà si la greffe réussit il y aura un progrès) mais garder ma conscience et mes souvenirs. Parce que cette vie n'est peut-être pas toujours facile, mais c'est la mienne.
Mes préférences :
Couleur : le bleu.
Fleurs : les chrysanthèmes.
Animal : le tigre.
Ecrivains : Stephen King, Lovecraft, Tolkien, Herbert, Moorcock, Lautréamont, Alan Moore.
Livres : ça, puis, un cran derrière, les écrits des auteurs cités plus haut.
BD : les gardiens.
Films : Alien, Star Wars I, II et III, Indiana Jones I, II et III, Robocop, Brazil, Highlander, Conan I.
Metteurs en scène : Steven Spielbergt, Peter Weir, Jonh Boorman, Alan Parker, Clint Eastwood, Ridley Scott, James Cameroon, David Lynch...
Héroïne réelle : Mère Teresa.
Héros réel : John F. Kennedy.
Héroïne fictive : Jean Grey, en tant que phoenix.
Héros fictifs : Indy, Serval, Paul Atreïde, dit Muad Dila.
Héroïne de jeu de rôle : Althéa l'Amazone.
Héros de jeu de rôle : Allan Burnt.
Actrice : Sigourney Weaver.
Acteur : Harrisson Ford.
Véritables amis : Law et Aude, Stéphane, Thierry, Jean-Jacques.
Le trait de caractère que je déteste le plus : l'hypocrisie.
Ceux que je hais : les grands cons trop sûrs d'eux.
Meilleure manière de mourir : à Mach 1, à quinze mille mètres de haut, dans un accident d'avion.
Don de la nature que j'aurais aimé : voler, faire bouger les objets par la pensée (la télékinésie quoi !).
Devise favorite : "Ce qui ne nous tue pas nous rend plus forts", Nietzsche.

Ce soir, Yannick est rentré de Grèce. Il m'a offert un superbe poignard et une dent de sanglier montée en pendentif. Il paraît que c'est un porte-bonheur local.
_______
* Johann, Jacques, Adrien Heuchel

Projets J. Heuchel

2008-06-23T21:16:00.001+02:00

23.06.90

Ce soir je suis allé au cinéma voir "Appartement zéro", petit film Argentin passé complètement inaperçu. Pourtant, c'est un chef-d'oeuvre dans sa catégorie. Un film policier noir, très noir, peuplé de gens à la limite de la folie, acculés par la dégradation politico-économique du pays. Un film fou, désespérant, atroce, cynique; en un mot : sublime ! du très bon cinéma avec une fin qui rappel "Psychose". Un délice terrifiant. Pour la première fois depuis plusieurs moi, j'ai vu un film qui m'a vraiment transporté ailleurs. J'ai vraiment oublié qui j'étais et où j'étais. Fascinant. Un film au sujet aussi démentiel que la réalité. Réalité si forte que les jeux de rôles perdent de plus en plus leur attrait. Aujourd'hui, Laurence et Aude devaient venir pour fin ir une partie. Elles se sont décommandées hier soior et cela m'a fait plaisir. Ne voir personne d'autre que ma mère a été un doux repos. Depuis mon arrivée, je n'avais pas été seul une journée. ça m'a fait du bien. J'ai pu écrire à Stéphane dont j'ai lu une lettre hier. C'est la personne avec laquelle je me sens le plus proche en ce moment. C'est un ami formidable.
J'ai planifié ma petite vie jusqu'en octobre.
Le 10 juillet, je repars à Giens par le même avion que Juliette. A deux, le voyage sera plus agréable. Mes parents me rejoignent le 13 sur la Côte d'Azur. Ils habiterons dans une location près de l'appartement de François jusqu'au 27 juillet. Pendant cette période, j'espère être en hôpital de jour pour être plus libre. Je rentrerai à la maison vers le 5 août et j'attendrai de pied ferme Stéphane qui désir faire un "tour de France des mucos". Le 3 septembre, je pars en Corse avec les Mucos Battants. On en reviens le 11. Je ferai une escale à Giens pour une cure de perfusions et puis après, Dieu,(ou"Dieu") seul sait ce qu'il se passera.
Ce matin, papa est parti à Athènes pour faire passer des examens de droit aux Grecs. Il revient dans une semaine. D'ici là je lui est promis de bien faire ma kiné. Il va d'ailleurs falloir surveiller ce que je crache, car, une semaine après les perfusions, cela semble à nouveau très infecté. Mais je tiens encore debout. Je n'ai jamais eu autant de projets de ma vie. Je voudrais m'offrir un autoradio, une minichaîne qui fasse laser, des étagères pour réorganiser ma chambre, lire quelques classiques de la littérature, voir les nouveaux films de l'été qui ont l'air prometteurs, continuer le "Cotylédon" (à condition qu'il paraisse un jour). Bref, j'ai encore beaucoup à faire, après deux années sabbatiques.

La génération perdue J. Heuchel

2008-06-18T21:51:00.002+02:00

le 18.06.90

Cela fait déjà trois jours que je passe à la maison. samedi matin, le 16, mes cousines sont arrivées pour presque une semaine. Elles dorment dans leur résidence secondaire, à Bosc le Hard, mais passent la journée ici. nous avons repris les jeux de rôles sur les chapeaux de roues.
Mais ce loisir m'attire moins qu'il y a deux ans, bien qu'il reste très agréable. Ma véritable vie est devenue si mouvementée que j'éprouve moins l'envie de m'évader dans un univers fantastique. Je subit l'influence de Giens. J'ai toujours été influencé par des tas de gens : jusqu'à l'année dernière c'était surtout par Law, mais, depuis Giens, beaucoup d'autres personnes sont entrées dans ma vie : Jean-Jacques, Stéphane, François, Juliette, Martine, Frédéric...
Mais de tous, ce sont Jean-Jacques et Stéphane qui ont eu le plus fort ascendant sur moi. Ces quinze derniers jours je les ai passé avec Stéphane le plus clair du temps. On a beaucoup parlé ensemble. Il est vraiment extraordinaire, à part... Ensemble on a fait le gros du Cotylédon, le journal des "Mucos Battants". J'espère qu'il va bientôt être tiré et distribué. Relancer ce magazine est, pour l'instant, mon principal centre d'intérêt. Il montrera un peu l'esprit muco au travers des textes et des dessins qui y figurent. Si les autres participaient après ce premier numéro, ce serait vraiment bien. J'aurai le sentiment d'avoir fait quelque chose d'utile.
Finalement, créer et susciter la création est à peu près la seule chose que l'on puisse faire... sauf aider les autres à vivre, à supporter le mal de vivre. Stéphane m'y aide. Il est plein de sagesse, même si, par moments, il est vraiment très négatif. C'est un ami qui devient de plus en plus proche. Avec lui je partage des tas de choses : la maladie d'abord, puis la littérature, la musique à laquelle il m'initie, et aussi les délires de notre correspondance. Il m'a redonné le moral, l'envie de m'améliorer physiquement pour attendre mieux et plus longtemps la greffe. je ne vais plus me laisser gentiment baisser sous prétexte que "Dieu" va me greffer. il faut que je remonte. Doucement, sans à -coups, pour éviter les complications, mais il faut que je remonte.
Je pose. Dans ce journal je pose et je me mets en valeur, m'a dit aussi Stéphane. "Le plus dur c'est d'être détaché de son journal tout en y inscrivant l'essentiel." "C'est très dur de ne pas se laisser emporter dans son élan et de ne pas écrire quelque chose de dithyrambique."
A-t-il lu ce que j'écris ? ou est-ce une constatation, fruit de sa propre expérience ? suis-je grotesque en racontant tout ça ? et si je brode, pour qui est-ce ? pour moi ? pour vous ?
Guy aussi voulait écrire un livre, mais il cherche un nègre car il ne sait pas faire passer l'émotion par écrit. Il voudrait faire un témoignage de ce qu'il est, de ce qu'être greffé représente. Un peu comme nous avec le Cotylédon. Guy a même voulu prendreStéphane comme nègre ! Mais il a refusé. Il a déclaré vouloir faire son entrée dans la littérature par la grande porte, pas par un témoignage. Il recherche plus de rigueur, de créativité littéraire. plus que ce que je pourrai sans doute jamais faire. Mais, déjà si l'un d'entre nous arrive à faire passer sa rage de vivre et sa force à d'autres, ça serait déjà ça.
Une rage, qui pour ma part s'est accrue lorsque j'ai réalisé que j'ai fait que ce que j'endurais profiterait à d'autres.
Mais voilà que la greffe n'est qu'un moment dans le traitement de la mucoviscidose. Voilà que l'on peut diagnostiquer la maladie chez le foetus, à temps pour faire une IVG. Voilà que, dans dix ans, l'on vaincra la mucoviscidose en prenant un petit comprimé bourré de la molécule manquante qui rend anormale le transport du chlore dans nos cellules. Voilà que les mucos disparaissent. La génération perdue. Ceux qui naissaient en 1960 mourraient, en moyenne, à deux ans. Ceux de 1990 mourront dans le ventre de leur mère, grâce à l'IVG. Ceux de 1980 verront l'évolution de la maladie stoppée par le remède miracle. ceux de 1970 devront être greffés pour survivre quelques années de plus, partagés entre l'hôpital et la maison.
Et pourtant, même s'il y a des moments pénibles, je veux vivre cette vie ! Je le veux plus que tout ! Une fois tous les mucos morts et ceux à venir avortés : problème résolu.
Le journaliste : "Il n'y a plus aucun malade mucoviscidosique. La maladie est donc vaincue ? N'est-ce pas , docteur ?"
Le docteur : "Oui, ils sont morts et nous tuons les nouveaux nés. La mucoviscidose est morte."
Imaginez Schwartzenberg dire : "Le cancer est vaincu. Désormais tous les malades sont brûlés dès le diagnostic fait."
Non, j'espère que des gens renonceront à l'IVG et prendront le risque de voir mourir leur enfant parce que c'est la seule façon courageuse et noble d'affronter la fatalité. C'est la seul façon décente de vaincre la maladie : en prolongeant la vie et non en la détruisant avant qu'elle ne le fasse.
Nous sommes la génération perdue, rats de laboratoire pensants, où la science tente de comprendre les anomalies de la vie. Mais si le remède miracle est trouvé et que, malgré cela, l'on avorte les mucoviscidosiques, alors l'humanité aura perdu un combat et nous seront vraiment perdus. Ayant vécu pour rien. Une vie à la dérive du temps.
Ai-je posé en racontant tout ça ?
C'est peut-être un peu théâtral, mais je n'arrive pas à m'exprimer bien de façon concise. (J'ai déjà du mal si je développe mon idée !) A l'avenir, j'essaierai d'être moins exhibitionniste tout en disant ce que j'ai à dire. Mais c'est un exercice difficile pour moi.
Mais ce journal ne doit pas devenir impersonnel et académique à force de recul pris par rapport à ma propre vanité. Montaigne disait :"On va plus facilement par les extrémités que par le milieu." Essayons tout de même.

Vacances J. Heuchel

2008-06-14T21:29:00.001+02:00

le 14.06.90

Je repars demain par l'avion de 16 h 50. Je vais retrouver ma terre natale où il pleut deux jours sur trois, quand ce n'est pas trois sur deux.
Je suis un peu triste de quitter les copains, mais presque tous repartent ce week-end. Ce séjour à Giens a été très agréable. J'y ai revu mes meilleurs amis mucos, qui sont quasiment devenus mes meilleurs amis tout court. J'ai assisté au départ de Jean-Jacques et j'ai repris confiance dans mes possibilités physiques. Du moins je ne crains plus de faire un pneumo à chaque geste, même si ma psychose est toujours là.
Aujourd'hui, j'ai enfin appris de la bouche de Guy ce qui avait terrassé Christophe : un rejet chronique. C'est une mauvaise complication post-opératoire. On assimile pas assez la cyclosporine et l'on est en situation permanente de rejet.
A l'intérieur, le poumon greffé "pourrit". Il devient fibreux, comme lors d'une fibrose pulmonaire. une seule solution : une autre greffe. Christophe n'a pas tenu jusque là. D'ailleurs, Guy pense qu'il n'aurai pas pu supporter une autre intervention. Guy, lui, fait, semble-t-il, des spasmes bronchiques doublés d'une infection. Si ce n'est que cela, ce n'est pas trop grave. Il rentre demain à Paris avec moi, pour quelques jours de repos. Il en a besoin ; il est terriblement à cran et, comme moi en avril, s'acharne à démolir les autres. Rentrer chez lui est ce qui peut lui arriver de mieux. Bien qu'il doive rentrer à Marseille dès mardi pour subir une artériographie, il s'y ennuiera moins, car il sera avec les autres greffés venus faire un bilan de contrôle.
Je vais donc rentrer. Réfléchir et analyser au calme ces dernières semaines. de toute façon, je ne serai pas longtemps chez moi. Mon retour est déjà prévu aux alentours du 12 juillet.

Rat de laboratoire J. Heuchel

2008-06-09T17:24:00.000+02:00

09.06.90

Guy est revenu au Coty. Il nous a raconté qu'il n'a pas quitté l'hôpital marseillais depuis ma dernière rencontre avec lui, mis à part 15 jours passés à Paris où il avait été fatigué et essoufflé. Il a été traité pour un rejet et va mieux depuis, mais reste très fatigué et essoufflé (surtout pour un greffé). Il a fait un tas d'examens à Marseille et est revenu ici pour décompresser un peu en attendant les résultats. Il faut dire que les hôpitaux de Marseille sont loin du paradis médical qu'est Giens.
Guy est vraiment déprimé. Il parle moins, se perd dans ses pensées et recherche moins le contact. Il part lentement à la dérive, n'a rien à voir avec le type exubérant et hyperpressé qu'il était avant. Il me fait penser à Christophe. Il est inexplicablement malade et les médecins ne comprennent pas ce qu'il a.
Aujourd'hui, France-Culture a diffusé l'émission de radio que j'avais enregistré en mars avec Stéphane et quelques autres.
C'était une émission intéressante, très intelligemment construite et pas misérabilisante. Il faut dire d'Antoine Spire, le journaliste qui nous a interviewés, qu'il s'était vraiment intéressé à la mucoviscidose et avait pris la peine de rester suffisamment longtemps pour nous comprendre. J'ai enregistré l'émission qui a été diffusé ce matin. A un moment, le Docteur Chazalette y évoque la greffe et cite le chiffre de 40% d'échecs. dans ce chiffre il inclut certainement Christophe. Christophe qui, d'après la psychologue, aurait une crise d'angoisse engendrant un arrêt cardiaque.
Mais peut-être est-ce une façon de nous masquer un échec médical ? c'est ce que croit Stéphane et je fini par penser comme lui. Ainsi en est-il de Guy, dont ils n'arrivent pas à savoir ce qu'il a. C'est que la greffe est récente (été 88 pour la première effectuée en France) et qu'ils sont encore en terrain inconnu, incapables de soigner et de comprendre certaines complications.
Guy a tiré un mauvais numéro.
Il s'en sortira peut-être, mais il va servir de cobaye pour les autres. ça c'est révoltant. A la fois ignoble et indispensable. il faut bien qu'il y ait un premier pour tout, mais en être réduit à l'état de rat de laboratoire, c'est atroce. Quand je le regarde et que je pense : "Peut-être qu'ils vont trouver, peut-être pas, ou peut-être trop tard", je n'ai plus très envie de cette greffe.
Mais il faut jouer le jeu. de toute façon, sans greffe je ne verrai peut-être pas Noël. Ce n'est pas parce que je respire très mal, mais c'est qu'un pneumothorax ou une hémoptysie fatals peuvent toujours se déclarer. pour l'instant, j'essaie de me maintenir pour être opéré dans les meilleures conditions. Comme Jean-Jacques. Qui était, toutes proportions gardées, en forme le jour de sa greffe.
J'ai beaucoup discuté avec Stéphane aujourd'hui. On a reparlé des photos que j'avais prises lors du départ de Jean-Jacques. je voulais essayer de fixer cet instant ahurissant, de capturer mon émotion pour l'éternité. mais Stéphane m'a fait ouvrir les yeux sur ma conduite. c'était du voyeurisme. Essayer de capter le regard d'un ami en cet instant, c'est pas terrible comme comportement. C'est digne du petit journaliste merdeux en quête de scoop. ça ressemble trop à ce que l'on voit dans Paris-Match et à l'exploitation des problèmes des autres. Même si c'est Jean-Jacques qui avait lancé l'idée de la photo, une ou deux auraient suffi. j'aurai plutôt dû essayer de le soutenir moralement. J'espère que Jean-Jacques n'aura pas cette vision des choses. J'ai déjà déçu Stéphane, ça m'a suffi. Enfin, ce soir nous sommes allés tous deux au resto chinois et on a réussi à oublier la greffe et la mucoviscidose pendant quelques heures.
Si je croyais Stéphane fini, il n'en est rien. Il est plus fort que jamais. Conscient de tout, l'acceptant et vivant avec. C'est un type bien, vraiment bien; et j'espère qu'on ressortira encore souvent au resto chinois, comme ce soir.

L'atout final J. Heuchel

2008-06-07T14:14:00.001+02:00

07.06.90

Cela fera une semaine de post-greffe pour Jean-Jacques cette nuit. Il est toujours intubé, en réanimation à la Timone. il a subit, avant-hier, une trachéotomie pour l'aider à mieux respirer et épargner les cordes vocales abîmées par le tuyau du respirateur artificiel. ce n'est pas alarmant. La majorité des greffés sont trachéotomisés, surtout les garçons. depuis une semaine, Jean-Jacques n'a pas eu de gros problèmes. Pour l'instant, il se remet lentement, à un rythme tout à fait satisfaisant, d'après les médecins.
Ici, il hante le Coty. Les conversations tournent toutes autour de lui. Qui l'a vu le jour de la greffe y va de son commentaire. Chacun relate sa dernière rencontre avec Jean-Jacques aux poumons moribonds. Laetitia ne pense plus qu'à lui. Elle analyse sa relation avec lui, tentant de savoir si, oui ou non, elle doit rester avec lui. Elle et François sont allés à la Timone la nuit de sa greffe. Ils en sont revenus transformés. Laetitia a pris de l'assurance; elle est maintenant totalement intégrée au Coty, alors qu'elle était très secrète en janvier lorsque j'ai fais sa connaissance. François aussi a changé. Il est plus rieur, il met de l'ambiance de lui-même, tandis qu'auparavant il se contentait de commenter ladite ambiance. Mais il est resté très secret sur son réel état d'esprit. Il faut dire que lui aussi attend la greffe.
Stéphane, qui avait mal réagi, ne voyant dans le départ de Jean-Jacques que la conclusion ultimement tragique de l'échec d'une vie, commence à réaliser toute la porté de cette greffe. C'est comme une seconde naissance. Un nouveau départ. Une autre chance. C'est une lumière formidable au milieu des ténèbres. Et ce ne sont pas les ténèbres qui doivent masquer la lumière mais celle-ci qui doit illuminer les ténèbres. (C'est beau ce que je dis, sniff!). Non. Sérieusement, cette greffe, cette dernière carte, est terrifiante car c'est l'atout final. Il est certain qu'en elle-même l'idée que Jean-Jacques soit parti souriant vers une mort probable et vers des souffrances certaines est révoltante. Mais on est comme on naît. Et lorsque l'on naît muco, la greffe a un sens tout particulier. C'est l'occasion de prendre sa revanche et de surmonter la fatalité génétique, de reculer la mort préprogrammée. La greffe n'est pas la guérison totale, qu'importe ! Pour l'instant, c'est l'unique moyen thérapeutique qui permette de faire plus que de s'attaquer aux effets de la maladie. C'est le meilleur moyen de niquer la maladie.
Stéphane a tendance à trop considérer sa vie comme ratée et inutile. Pourtant, lundi soir, nous sommes allés sur le port avec Sonia, une jeune fille de 16 ans, elle aussi en attente, qui a su trouver les mots justes pour l'émouvoir. Elle lui a dit : "Je veux la greffe car ça ne peut plus continuer comme ça." Tout simplement. Il n'a rien rajouté, n'est pas reparti dans ses tirades sur le dégoût et l'inutilité de la vie. Il a juste acquiescé de la tête. Mais il ne veut toujours pas de greffe pour lui. Non pas qu'il en ait besoin rapidement. Simplement il l'a refuse. Il estime que, lorsque son heure sera venue, il n'aura aucun intérêt à s'accrocher. Il n'en aura même pas envie. Tout comme Didier.
Didier dort dans la chambre d'à côté. Il fait partie des mucos dits "en forme". C'est le batteur dont j'ai déjà parlé. Didier refuse lui aussi la greffe en ce qui le concerne. Il préfère vivre intensément le temps qui lui reste que se ménager pour tenir. Didier fume. Didier se défonce. Didier vit son tip comme il l'entend. C'est un type intègre avec lui-même. les apparences sont trompeuses. Il a l'air d'un zonard borné alors que, dès que l'on parle avec lui, il est surprenant de sincérité. Il est ouvert à tous, sympathique et agréable; il est un créateur à sa façon. Il fait de la musique, une forme d'art; il est intelligent et relax.
Il touche à l'herbe et fume comme un sapeur. Le genre de type que je Haïssais parce qu'ils se détruisent alors que je me bats pour vivre. En parlant avec lui, j'ai compris sa démarche. Il fume parce qu'il se sent bien en fumant. ça l'aide à encaisser les chocs de la vie. c'est une façon de tenir.
Interruption. Stéphane entre. Il me voit attablé à écrire. Là, je lui ai dit que j'écrivais un journal. Il m'a approuvé. Je sais depuis longtemps qu'il fait la même chose. C'est même lui qui m'a incité à écrire le mien. On a évoqué la difficulté d'analyse. Comment être sûr de ce qu'on écrit, alors qu'on est même pas sûr de savoir pourquoi on l'écrit ?
Je lui ai dit que Didier était quelqu'un que j'avais fini par comprendre, alors qu'il représentait l'autodestruction.
Du tac au tac, il a rétorqué : "Comprendre mais pas excuser. Il est en contradiction avec lui-même. Il fume et il va à l'hosto se soigner. S'il était honnête avec lui-même, il arrêterait les perfs. Mais c'est de la contradiction que vient la personnalité. Tout se contredit en étant à la fois indispensable l'un à l'autre. La musique, c'est du silence."
Voilà. C'est dit. Didier est conscient de cette contradiction, mais il ne fait rien contre.
Stéphane analyse remarquablement les choses. Il me sidère à chaque fois. Alors que, depuis "une heure", je tente de présenter et de comprendre Didier, il le décrit en quelques phrases. Je n'ai plus qu'à me recoucher. Et c'est Stéphane qui a conclut notre conversation par une autocritique : "En ce moment, je suis aigri. Il va falloir faire quelque chose. je ne sais pas quoi, mais quelque chose. Je suis grotesque. La vie est grotesque. Je pantaille."
Si lui, qui voit justement les choses, pense ça, où va-t-on ? je ne suis pourtant pas d'accord. La vie est apparemment grotesque à mon sens, mais elle porte en elle-même son utilité. Je ne sais pas comment le faire comprendre et encore moins l'écrire, mais j'ai foi en elle, en sa crédibilité. Peut-être n'est-ce que sottise ?
Ah ! J'oubliais !
Hier, j'ai vu "Dieu" à Marseille. Nous étions allés à un concert en faveur de l'association Maud (qui a maintenant une existence légale et dont c'était la première soirée). M. Noirclerc y était. Il m'a rassuré sur l'état de Jean-Jacques et m'a dit qu'un des prochains greffons était pour moi.
Si je veux arriver à comprendre le sens de la vie avant la greffe, j'ai intérêt à faire vite...

Programme idéal. J.Heuchel

2008-06-03T08:10:00.001+02:00

le 03.06.90

L'oscillation est positive ! Jean-Jacques s'en tire bien. L'opération a duré six heures en elle-même, mais il est resté de 10 heures du soir à 7 heures le lendemain matin au bloc. Maintenant, il va vraiment morfler. Les suites post-opératoires vont être longues. Il doit être branché à des tas de tuyaux: drain pour évacuer le sang, voie centrale pour injecter des produits anti-rejets, intubation pour respirer le temps que les nerfs soient à nouveau opérationnels, sonde gastrique pour le nourrir, sonde urinaire pour pisser, sans compter les cathlons où l'on prélève et analyse le sang périodiquement, ni les électrodes cardiaques... Oui, il morfle Jean-Jacques. Mais il le voulait. Il ne voulait plus que ça. Il ne luttait contre la maladie que pour ça. Comment sera-t-il maintenant qu'il a réalisé son rêve, mais qu'il est encore prisonnier du corp médical ?
D'après sa soeur qui nous téléphone régulièrement, il a déjà demandé à boire. Mais cela ne sera pas possible avant deux jours (au mieux), le temps de le sevrer du respirateur artificiel.
Il les fait déjà chier ! Ah, il est vraiment unique cet Alsacien !
Ici, égoïstement, il nous manque. Elle était vraiment marrante sa grande gueule. Jean-Jacques mettait de l'animation. Il était comme une présence permanente (le pauvre) au Coty. Un ami, un vrai, un peu comme un grand frère. Comment sera-t-il après ?
La greffe transforme ceux qui n'en sortent pas les pieds devant : non pas que les greffés subissent l'influence du mort dont il a l'organe dans sa poitrine, comme je le craignais il y a deux ans, lorsque ma mère m'a parlé de greffe pour la première fois. Mais cette épreuve transforme celui qui la surmonte comme les cosmonautes qui sont allés sur la lune. L'on gagne une assurance, une confiance en soi, qui parfois confinent à l'orgueil et à la vanité. C'est tellement dur à passer, l'attente est tellement longue, qu'une fois opérés, les malades veulent tout et tout de suite. Il faut rattraper le temps perdu et, parfois, cet appétit de vie vous brûle comme une cigarette qui va se terminer. Une fois brûlé ce sursis, l'organisme (qui, bien que débarrassé de l'infection pulmonaire, reste atteint au niveau abdominal et qui, en plus, lutte contre le greffon et doit supporter les anti-rejets) déclare forfait et c'est la galère de nouveau. C'est , à mon avis, ce qui arrive à Guy. Il a trop tiré sur la corde. Et cela fait deux mois qu'il traîne à l'hosto sans que les médecins sachent ce qu'il a exactement. Dans ce cas, à quoi bon ?
Mais je pense que Jean-Jacques aura l'intelligence d'éviter le piège. Mais je ne suis pas devin.
Pour l'instant, il faut déjà qu'il sorte de réa post-greffe. Et c'est pas le morceau le moins dur à faire passer !Après j'aurai bien le temps de voir comment il évoluera. Mais je crains de n'avoir plus rien à lui dire après ça. Christelle était très causante avant sa greffe, mais, après, elle n'avait plus rien à nous dire. Que dire à des balourds qui ne connaissent pas l'épreuve ? Qui ne la traverseront peut-être pas. Sans compter une sorte de peur (bien naturelle, mais, quand même, ça fait mal quand vos anciens amis vous craignent comme un pestiféré) due à la contamination des non-greffés, pleins de microbes par rapport au greffé, immuno-dépressé et donc vulnérable.
Tout ça me trotte dans la tête. Notre amitié, si Jean-Jacques survit, survivra-t-elle ? A moins que je ne sois rapidement greffé et que je le rejoigne de l'autre côté. A ce moment, quel sera mon comportement avec les autres ? j'espère arriver à garder le contact, tout en me préservant. Mais, y arriverai-je ?
Je le saurai peut-être bientôt car, aujourd'hui, j'ai failli voir Dieu alias le professeur Noirclerc. Il est venu au Coty rendre visite à Gilles (qui est toujours au Coty 3 Centre, secteur post-greffe), donner des nouvelles de Jean-Jacques et me voir. Il a réussi à voir Gilles et donner des nouvelles de la superstar de la greffe qu'est Jean-Jacques. Par contre, il ne m'a pas vu. J'étais parti en permission voir Didier (un muco joueur de batterie vraiment sympa) en concert dans une fête foraine à côté de la Londe. je lui avais promis, avec les autres, de venir chauffer la foule et je n'ai pas pu attendre Dieu. D'autant plus que j'ai appris, en rentrant le soir, qu'il avait été en retard parce qu'il ne s'était pas réveillé à temps. Malgré le respect et l'admiration que j'ai pour "Dieu", je n'allais pas attendre toute la journée qu'il finisse sa sieste.
Il a dit qu'il voulait me voir. j'essaierai de lui téléphoner mardi pour savoir exactement les desseins qu'il a pour moi. La dernière fois que j'ai rencontrer Dieu, il m'a dit qu'il me grefferai avant les grandes vacances. il n'est pas trop tard et cela cadre avec le programme idéal que j'avais entrevu en mai :
Retour au Coty fin mai.
Greffe de Jean-Jacques début juin.
Greffe de ma personne mi-juin.
Sortie de la Timone fin juin, de ma personne.
Sortie de Salvator mi-juillet, toujours pour moi.
Sortie de Giens fin juillet, pour Jean-Jacques.
Sortie de Giens mi-août pour moi.
Reprise des cours début septembre pour moi.
Maxi fiesta avec Jean-Jacques, une fois chez lui, une chez moi dans l'année suivante.
Mais bon, maintenant je me dis que passer l'été à Marseille n'est pas la panacée. Et puis le farniente aidant, je n'ai plus vraiment envie de reprendre l'école. Je m'en doutais. Je l'ai toujours su. chaque fois que j'ai été malade, j'ai essayé quand même d'aller en classe. Je faisais mes perfusions à domicile très tôt le matin et le soir après les cours. J'allais en classe au maximum. Je ne savais que trop qu'une fois sorti du système, j'aurai beaucoup de mal à y replonger. J'ai déjà, après deux années sabbatiques, des difficultés à concentrer longtemps mon attention.
Oui, la reprise sera dure !
Mais maintenant je relativise beaucoup les études. Je sais que je ne pourrai jamais, même greffé, travailler à plein temps. Que je risque fort de faire des rejets la première année après la greffe. Que de toute façon, je n'aurai jamais de vrai métier et encore moins de carrière. Le pire c'est que je m'en fous car cela n'a plus aucun intérêt à mes yeux. Alors Johann, après la greffe : un déchet de la société ? un glandeur stupide ?
Non, je poursuivrai mes études, pour mon plaisir, pour savoir, par curiosité. mais j'irai à mon train, sans chercher à tout prix à décrocher des diplômes dont je ne ferai rien.
C'est peut-être minable comme ambition, mais vivre bien, en paix avec soi, c'est déjà beaucoup. Glandeur oui, mais glandeur conscient de la beauté du geste.
Pourtant, cela est terriblement égoïste.
J'ai beaucoup parlé avec Stéphane des rapports humains, de leur hypocrisie, de leur futilité, alors que chacun ne vit que pour soi. cette idée lui est intolérable. il veut plus. Il veut faire partager sa vie, sa pensée, ses émotions, mais y renonce de peur de ne rencontrer qu'incompréhension et de s'autoparodier dans une ridicule mise en scène de ce qu'il est. Devant ce problème sans solution, car oui, on ne vit que pour soi en définitive, il ne voit que le suicide, la fin, la mort. je ne devrai peut-être pas en parler et encore moins l'écrire : ici, n'importe qui d'un peu curieux peut tomber sur ces pages. Je le fais car j'ose (folie que tout cela) avoir confiance dans la discrétion des autres. Je le fais surtout parce que ces idées, si noires, si désabusées, si funestes, m'ont choqué. stéphane n'accepte pas la règle du jeu. Il veut plus de sincérité tout en craignant qu'elle ne le détruise par l'autodérision. Il reproche au monde d'être trop égoïste. Il ne pense pas qu'il soit possible de l'améliorer. Alors, il veut prendre les cartes et dire adieu à cette connerie. Attention, pas de tentative de suicide, mais un simple laisser-aller, une simple reddition devant la maladie et c'est la mort à petit feu au nez et à la barbe de tous : malades, médecins, psychologues, aides-soignantes, tous...
Pourtant le suicide est l'égoïsme suprême. Il faudrait lui faire comprendre cela. Quoique je doute qu'il n'y ait pas réponse. Pourtant ce type a une si grande richesse intérieure. Il est tellement créatif qu'il devrait trouver en lui-même la force de vivre. J'ai du mal à le comprendre. Y arriverai-je réellement ? C'est peut-être pour cela qu'il veut redonner ses cartes...

Un greffon J. Heuchel

2008-05-31T16:56:00.000+02:00

le 31.05.90

Jean-Jacques est en train de se faire greffer !!! ça y est !!! Ils l'ont emmené au bloc vers 10 heures. A l'heure qu'il est, il a les poumons qui prennent l'air.
Je suis encore sous le choc plus de quatre heures après son départ de Giens. Depuis dix-neuf mois qu'il attendait, voir enfin la greffe est comme irréel, trop extraordinaire pour être vrai. Et pourtant...
Lorsqu'il a su qu'il avait un greffon, Jean-Jacques a explosé de joie, il est parti comme un fou, courant avec sa perfusion chercher une carte téléphonique pour prévenir sa famille et m'a crié en passant :"Johann, ça y est, c'est bon !" Le temps que je réalise, il était déjà passé.
Il s'est écoulé une heure entre cet instant et celui où il est monté dans l'ambulance, escorté par les motards de la gendarmerie nationale, pour rejoindre l'hélicoptère qui devait l'emmener à la Timone. ça a été une heure folle. On courait dans tous les sens, à la fois surexcités et inutiles. car que pouvions-nous faire ? Jean-Jacques a rassemblé ses affaires, pris ses cassettes de U2, s'est isolé cinq minutes avec sa copine, puis les internes sont venus le chercher. Il est monté au troisième étage où on lui a injecté le premier "tranquilisant-euphorisant". puis, les motards et le SAMU sont arrivés J'ai eu juste le temps de prendre quelques photos.
C'était un moment magique, inoubliable.
Les infirmières et les malades étaient tous au balcon pour le voir partir. Les copains qui habitent à Hyères sont venus aussi. Tout le monde était là ! Il est monté dans l'ambulance, a râlé parce qu'il était déjà allongé, a embrassé Laetitia. la porte de l'ambulance s'est refermée et il est parti...
Il est parti souriant, rigolant même et confiant. Il avait depuis trop longtemps pesé le pour et le contre pour hésiter ou prendre peur. Il a foncé tête baissée. Avant de partir il nous a même demandé si on avait un message pour les "potes d'en haut" comme il dit, au cas où il les rejoindrait.
Il a aussi dit, quelques instants après, un truc du style : "Même si je claque, j'men fou." Il m'a scié. Il ne s'est pas démonté. ce type est un tank. On aurait pu croire qu'il les aurait à zéro, mais non, il ne s'est pas démonté ! Il a fait de l'humour noir jusqu'au bout. Sacré Jean-Jacques !
D'autres, Christophe, François et Laetitia l'ont ensuite rejoint à la Timone. Laetitia m'a téléphoné de l'hôpital à 10 heures. Elle m'a dit qu'il avait toujours le moral. lorsqu'elle m'a appelé, Jean-Jacques était descendu au bloc depuis moins de dix minutes.
Moi, je ne suis pas allé avec eux là-bas.
On avait pas de permission après 21 h 30... Et l'opération va durer jusqu'à demain matin 7 heures...
Laetitia, elle, est partie quand même. Elle est y allée avec François (hospitalisé de jour) et Christophe (qui n'est pas à l'hosto). Le temps que je me décide entre mon respect des lois et de mon désir de rester avec Jean-Jacques, ils étaient partis.
Du coup, je suis là ce soir, devant une feuille, à coucher mes pensées par écrit.
Il est 11 h 37. j'écris à la lumière de ma lampe individuelle. Le walkman sur les oreilles me débite du Eurythmics et mon ventre est noué comme un vieux tronc d'arbre. maintenant je ne dors plus seul. Stéphene Adam et Frédéric Janots sont arrivés et dorment dans ma chambre. Malgré ma répugnance à avouer aux gens que je tiens un journal, j'ai écrit devant eux. Maintenant ils essaient de dormir. Je ne peux pas. Pas déjà. J'ai bu trop de café. J'attend demain.
Ce soir, l'oscillation s'est arrêtée. demain, elle sera plus forte que jamais. Dans un sens ou dans l'autre, elle sera titanesque.
Pour moi, Jean-Jacques, outre un ami, est un symbole. Il était là en mars 89 quand j'ai débarqué au Coty, dans cet ambiance si particulière que j'essaie péniblement de retranscrire. Il attendait déjà depuis longtemps. C'est lui qui m'a permis de m'intégrer au groupe muco. C'est lui qui m'a fait découvrir les coins sympa et les restos valables.
Jean-Jacques est un peu comme un grand frère pour moi. D'ailleurs, sa petite amie Laetitia me l'a dit ce matin encore. Que Jean-Jacques soit greffé, c'est comme si j'entrais dans le troisième millénaire. Il attendait depuis si longtemps avec moi. Il a été tant de fois déçu. ce soir, je suis dans un état indescriptible : bouffé par la joie et l'angoisse comme jamais. j'ai déjà connu plusieurs fois cette sensation, ce suspense qui ne prend fin que lorsque le malade sort de la salle d'opération, mais jamais le malade ne m'a été aussi proche. Bien sûr, la mort d'Eric Chabaud m'a peiné (et plus que je ne l'ai tout d'abord cru), mais si Jean-Jacques y restait je ne sais pas si je pourrais trouver la force de continuer.
Putain de Dieu, Jean-Jacques, accroche-toi !
T'as pas attendu deux ans pour crever comme un con !
J'ai confiance en toi. Tu es un vrai tank. Et un tank ça traverse tout !
11 h 54 : Noirclerc doit tailler dans le bifteck. Ah ! Si on s'en sort tous les deux, on fera la plus grande des mega fiestas de la décennie. A côté, le 14 juillet de Jean-Paul Goude aura l'air d'un défilé de majorettes à Pétaouchnock !
Mais, pour l'instant, c'est l'attente. l'attente qui ne prendra fin qu'à mon réveil (si je dors !).
L'oscillation est suspendue.
En tout cas une chose est sûre : ce soir, j'emmerde la mucoviscidose !!!

Maldoror J. Heuchel

2008-05-26T15:23:00.000+02:00

le 26.05.90

10 h 49. Cela fait cinq jours que je suis ici. J'ai commencé mes perfusions ce matin car les résultats des examens sont arrivés hier. Je ne suis sensible qu'à un seul antibiotique : le Tienam. Saloperie que ce truc-là !
La perfusion dure au minimum trois heures matin et soir. Et il faut monter à l'étage supérieur (là où se trouve la salle des soins) quatre fois. Bien sûr, ce n'est pas la fin du monde. Mais c'est la fin de la tranquillité.
En outre, avec mes veines pourries, les infirmières ont du mal à me piquer. pour éviter cela, on a coutume de poser des cathlons, des aiguilles en plastique anti-infection, qui restent en place une vingtaine de jours environ. Mais, ce matin, l'infirmière n'y est pas arrivée : du coup, là où elle a piquée, j'ai un superbe bleu. D'ailleurs, si je vous raconte tout ça, c'est parce qu'il me gêne précisément pour écrire. C'est la galère.
En dehors de ses ennuis techniques, qui toutefois une grande importance quand on a des perfusions un jour sur deux dans l'année, l'ambiance est sympa.
Repartir chez moi m'a fait du bien. Je me suis calmé. Je ne m'énerve plus pour un oui ou pour un non. Par contre, ça ma filé le cafard de revenir ici. Je pense souvent à ma chambre ensoleillée par un rayon printanier. Le vasistas laisse une emprunte lumineuse sur le parquet ou le chat, allongé de tout son long, rêvasse paisiblement.
Je m'imagine sur ma bonne vieille table, lisant une bonne BD tout en écoutant RVS, la radio locale, débiter des disques à la mode.
Rêveries. Rêveries que tout cela.
On dirait un journal pour midinette amoureuse !
Vite, pallions ce problème qui risquerait de nuire à la sombre atmosphère de ce récit.
Et voilà que maintenant je plagie "les chants de Maldoror". Je ne sais vraiment que "pomper" sur ce qui existe déjà.
Je me console en me disant qu'il faut mieux pomper Lautréamont qu'Hellen Mac Culloch. Lautréamont dont j'ai fini la lecture lundi dernier. Il faut que je parle de ce bouquin. C'est vital.
D'ailleurs, ce qui va suivre je l'ai déjà écrit à Stéphane Adam qui m'a offert le livre suscité.
Les chants, donc, lui ai-je écrit, sont une succession de poèmes en prose narrant les épisodes de l'errance de Maldoror, personnage énigmatique et charismatique. Maldoror, être cruel, vil, pervers, impitoyable, et j'en passe (et des meilleures !), voue une haine implacable à l'humanité et au créateur. Mais, en même temps, il prône des vertues respectables (enfin rarement !) et,loin de se complaire dans le mal pur, il condamne et critique les bourreaux de l'humanité. Il est un ange machiavélique venu se venger de la création de Dieu par excellence : l'homme; mais aussi du créateur lui-même. A l'humanité, il préfère les animaux (surtout les animaux aquatiques), admirant leur force, leur courage, leur bestialité. Une interprétation freudienne que j'avais envisagée était d'associer l'animal marin (l'eau) au foetus et au placenta. L'animal, comme le foetus, étant un être primaire, obéissant à son instinct. Maldoror, un nostalgique de sa période prénatale ! ça m'a fait marrer. Et pourtant, en poussant la chose à l'extrême, on se rappelle que nos lointains ancêtres pataugeaient dans l'eau. L'homme n'était qu'un poisson stupide, ignorant et inconscient de sa propre réalité.
Or, c'est cette conscience de soi, cette connaissance de son futur, à savoir la mort, cette intelligence, pourrait-on dire, qu'il hait. En effet, l'homme conscient de sa fin cherche à vivre le mieux possible le présent, puisque l'avenir après la mort est incertain. Ainsi, appliquant le "carpe diem" cher au professeur Keating, il tente d'amasser biens matériels, confort, richesse, plaisirs et jouissance. Ce faisant, il devient jaloux, cupide et égoïste. En un mot HUMAIN.
Ainsi, convaincu de sa fin, il crée un enfer sur terre par le biais du désir.
Il est là, donc, le reproche de Maldoror. Pourquoi l'homme est-il intelligent ? Il en veut à Dieu d'avoir créé (ou contribué à créer) un monde imparfait où l'intelligence souille la naïveté primitive de l'animal.
Mais Maldoror est un être complexe et il ne peut s'empêcher d'admirer cette humanité se débattant dans les tourments qui sont siens. Il admire sa résistance, son potentiel de peine, ses arts qui naissent de la torture qu'elle subit. Maldoror est donc suprêmement malheureux. Écartelé par cette dualité, il va à la dérive, cherchant compagnie auprès des requins sanguinaires et nobles.
Un détail, cependant, me chiffonne dans ce beau système de pensée que j'adopte pour mien (tout en évitant d'y penser à chaque instant pour ne pas finir en copulant avec un requin !) : la notion de désir rejoint celle de propriété, fruit de la société, corrompt donc l'homme, comme l'a écrit ce cher ange. De là provient sans doute sa célèbre phrase (contre laquelle j'ai déjà protesté) : "l'homme naît bon, c'est la société qui le corrompt."
Or, si l'on suit le raisonnement que je suppose être celui de Lautréamont, on serait tenté d'acquiescer en disant : "Oui, de l'intelligence naît le désir et la propriété qui caractérisent indéniablement notre civilisation".
Mais c'est oublier un peu vite l'origine de l'intelligence. Une origine divine pour autant que la science puisse actuellement en juger. En effet, même si les mécanismes du cerveau sont de mieux en mieux connus, qui peux dire : c'est là que la cellule devient consciente ?
Bien obligé de parler de Dieu.
De toute façon, Dieu ou pas, l'intelligence est innée et ce n'est pas la société qui la génère mais le contraire. Certes, la société, née de l'intelligence, copie ses travers mais elle n'est pas une cause. C'est un effet.
Décidément, je ne suis pas d'accord avec Rousseau ! Mais bon, toute cette théorie est bien belle, mais que va en penser Stéphane ? Lui est de formation littéraire et connaît sans doute mieux que moi Lautréamont. Sa lecture doit être meilleure. J'ai hâte d'avoir sa réponse.

Retour à Giens J. Heuchel

2008-05-22T17:27:00.000+02:00

le 22.05.90

Je suis de retour à Giens depuis déjà neuf heures. Je suis dans une chambre à trois lits où je dors seuil (pour l'instant, car on ne sait jamais qui peut arriver). L'impression d'être ici est un peu irréelle après cinq semaines à la maison. Mais je connais bien cette sensation nostalgique depuis que je passe le plus clair de mon temps dans les hôpitaux.
Je pense à chaque instant à ma maison, à ma chambre, à mes parents, à mon chat. Je m'imagine ce que je ferais à cette heure si j'étais à la maison. Je regarderai sans doute la fin de "Ciel mon mardi" de mon lit.
Ici il y a Jean-Jacques, François, Manu, Joseph, Eric et Martine. ça fait une équipe sympa. Manu et Joseph sont marrants.Eric ne parle pas beaucoup et Martine -- que j'avais déjà rencontré il y a un an -- semble beaucoup plus amusante qu'avant. (elle dormait dans un autre secteur avec sa mère qu'elle ne quittait pratiquement jamais.)
Ce soir, Jean-Jacques a 22 ans.
Deux de ses soeurs -- qui sont mariées -- sont venues le voir. Elles m'ont invité au restaurant. j'en reviens. La soirée était très agréable.
A peine revenu, je recommence à sortir le soir. Giens est vraiment un sacré hôpital !
Mais demain les choses sérieuses commencent : prise de sang massive, radios, "astrup" : le grand jeu des examens ! Et au bout, les perfusions.
Mais cette nuit encore, je suis libre. Alors je vais en profiter pour bien dormir.

Rencontre J. Heuchel

2008-05-18T16:08:00.000+02:00

le 18.05.90

Je vais bientôt repartir à Giens. le 22 mai pour être exact. Depuis quelques jours, je m'essouffle à nouveau en montant l'escalier qui mène au premier étage de la maison, j'ai un peu de fièvre le soir, je perds l'appétit. Bref, n'importe quel médecin sensé et compétent vous dirait qu'il faut que je reparte à l'hôpital. Je suis partagé à l'idée de retourner là-bas, comme j'étais partagé à l'idée de retourner en classe après les grandes vacances. D'un côté il y a l'ambiance sympa, les copains, les sorties et de l'autre les perfusions, les contrôles médicaux et "l'exil".
Depuis le début de l'année (qui se situe aux alentours du 1er janvier, m'a-t-on dit) j'ai passé successivement : une journée chez moi, cent jours à Giens, quarante chez moi, et là je repart à Giens. cela fait grosso modo deux jours sur trois à l'hôpital contre un jour sur deux l'année passée. Au moins, je ne vais pas me faire greffer pour rien !
Avant de partir, j'ai téléphoné au Coty. Jean-Jacques est là-bas. c'est son anniversaire mardi 22 (le jour de mon arrivée) mais ils vont le fêter samedi. Je vais rater la fête. Bah, tant pis, je trouverai bien un moment pour arroser ça avec lui. Il y a aussi Frédéric qui va revenir le 30. La fine équipe au complet quoi ! D'autant que pas mal de mucos habitent à Hyères et dans les environs directs. beaucoup d'entre eux ont déménagé pour être plus près du Coty. le dernier en date, c'est François. Je ne sais pas si j'ai déjà évoqué François dans ces pages, mais si non, il faut réparer cet oubli. François est un type vraiment sympa, toujours près à rendre service. Il détonne un peu par rapport aux autres par son calme olympien. Jamais un mot plus haut que l'autre, jamais un éclat de rire incontrôlé. Il peut paraître froid et distant au départ, mais il est réellement agréable et enrichissant. C'est certainement l'un des plus stables (si ce n'est pas le plus stable) et des plus mesurés (si ce n'est pas le plus mesuré). A tel point qu'il juge assez sévèrement les idioties des autres, qu'il décrit avec un humour à froid qui lui est propre.
Donc, maintenant qu'il habite sur place, on est sûr, quand on va à Giens, d'avoir au moins un type sensé à qui parler.
Quant à moi, j'emploie au mieux mes derniers jours. je suis allé au cinéma il y a trois jours. J'ai vu "Rêves" d'Akira Kurosawa. Un film superbe, avec des images très poétiques, qui permet en même temps de découvrir son auteur, jusqu'ici assez mystérieux. Il faut dire qu'en ce moment le festival de Cannes bat son plein. Quand je pense que Giens n'est qu'à deux heures de Cannes !
Mais je ne vois pas comment y aller avant la fin du festival. Je n'aurai ma voiture qu'à partir du 26, voire du 27, date à laquelle le festival sera sans doute achevé. De toute façon avec une permission de deux à six heures je n'aurai le temps de voir personne. En outre, je ne connais pas la région et je ne me sens pas assez bon conducteur pour faire quatre heures de route dans la journée. Adieu donc Cannes ! Sniff ! Regrets !
Mais je m'aperçois que, parti dans mes divagations Cannoises, j'ai oublié de parler de Cazier. M. Cazier a 19 ans. je ne connais pas son prénom mais ça ne saurait tarder. Ce type a écrit à Yannick il y a deux jours. Sa lettre disait à peu près cela :
"Je m'appelle -- mettre ici le prénom du gars -- Cazier.
J'ai appris par M. -- mettre ici le nom d'un collègue de Yannick -- que votre fils avait la mucoviscidose. Moi aussi je suis atteint par cette grave maladie. J'ai 19 ans. je suis en première année de droit. Voici mon adresse -- mettre ici l'adresse correspondante -- si vous désirez prendre contact avec moi."
Ce que Yannick et moi fîmes le soir même par téléphone.
Nous sommes convenus de nous rencontrer. Il arrive cet après-midi à 4 heures.
C'est fou, en moins d'une semaine deux mucos seront venus à la maison alors que ça n'était jamais arrivé en dix-neuf ans !

Leçon de vie J. Heuchel

2008-05-14T17:00:00.000+02:00

le 14.05.90

Si je reprends la plume si vite c'est qu'hier je n'ai pas pu tout dire (mais le peut-on jamais ?). Il se faisait tard et surtout mon père risquait de monter se coucher et de me voir en train d'écrire. il n'est pas au courant de la rédaction de ce journal. ma mère non plus d'ailleurs. Si je ne leur ai pas dit, c'est parce que je suis un peu trop pudique pour laisser lire ce journal par quelqu'un. Pourtant, si j'écris ce n'est pas pour moi. c'est pour laisser un témoignage de ce que je suis, de ce que je fus. Si je devais mourir, je pense qu'un jour ou l'autre quelqu'un trouverait ces pages et les donnerait à mes parents. Si je survis, alors plus tard, quand cette période mouvementée sera finie, je relirai ce journal et sans doute mi-amusé, mi-nostalgique, critiquant certainement ces phrases qui s'enchaînent sans aucun style, je me dirai : "voilà ce que j'étais".
Il existe un bouquin (on en a aussi fait un film) qui s'appelle les années sandwiches. Autant l'avouer, je ne l'ai pas lu. Cependant, si je n'ai pas lu ce livre écrit, si je me rappelle bien, par Serge Lentz, j'ai retenu une interview de l'auteur qui, à l'occasion de la sortie au cinéma de l'adaptation du roman, avait déclaré à peu près ceci :
" Il y a dans la vie une période, de quelques années, qui est plus importante que tout ce que l'on a pu faire d'autre. c'est une tranche de vie particulièrement riche en événements, émotions, passions et intensité. C'est pendant ces quelques années que l'on vit, que l'on emmagasine les souvenirs les plus forts. J'ai appelé ces années les années sandwiches".
Eh bien, je pense qu' actuellement je vis ces années là...
Alors, s'il est vrai que ce sont ces années là qui formeront l'essentiel de mes souvenirs, je ne veux pas en perdre un seul jour.
Ah ! Putain! ce stylo est dégueulasse !
Je me demande comment je me relirai dans dix ans !
En tout cas, si j'écris ce texte c'est pour moi. Je ne veux pas que quelqu'un d'autre contemple ainsi mes états d'âme maintenant. Pas temps que je vis ce que j'écris. Plus tard, quand tout sera fini, que les années sandwiches seront englouties, je le ferai peut-être lire à quelqu'un.
Peut-être à ma femme si j'en ai une un jour.
Peut-être même à mon fils ou à ma fille. Mais alors là "c'est pas demain la veille", comme dirait Abraracourcix. Peut-être même que je le proposerai à un éditeur. Il faut que j'y réfléchisse. Ou alors je me servirai de ça pour écrire mes mémoires. Je vois ça d'ici :
"Moi Johann H : Muco", dirait le titre en noir sur fond blanc. Et, en dessous, un bout de papier bleu, coincé entre la couverture et le livre lui-même, proclamerai fièrement en grosses lettres noires : "Un témoignage bouleversant d'un enfant qui a lutter contre la mort". L'éditeur aurait insisté sur le mot enfant lorsque je l'aurais rencontré quelques semaines avant pour discuter de l'allure final du livre. Il m'aurait dit d'un air convaincu : "Après tout, vous n'aviez que 19 ans en 90. La majorité a longtemps été fixée a 21 ans. Vous étiez très jeune à l'époque et puis, voyez-vous, le mot enfant ça va faire vendre. Il faut émouvoir le client". Enfin, à l'arrière du livre, à côté d'un cour extrait, il y aurait ma photo : une photo en noir et blanc, prise en février 90 par un journaliste de Var-Matin (comme l'indiquerait la légende) où l'on me voit sur mon lit d'hôpital. Grâce à un montage-photos, on aurait rajouté deux perfusions et un appareil médical. L'appareil serait d'un gris terne, bourré de boutons mystérieux et on verrait clairement sur la photo :

Tension : 8-5. Pouls : 132/mn. Saturation : 71 %. Pa O2 : 5

En fait, tout bien considéré, je ne proposerai peut-être pas ce journal à un éditeur. Et surtout pas à un éditeur aussi con que ça.
Pourtant, je crois avoir des choses à dire.
Mais comment l'exprimer exactement pour que ma pensée ne soit pas dénaturée et à qui le dire ?
A mes parents tout d'abord.
Colette et Yannick. Yannick et Colette.
Comme pour tout le monde, ce sont peut-être les personnes les plus importantes dans ma vie et, cependant, je ne crois pas le leur avoir jamais dit. Comme beaucoup d'enfants je n'ose pas. D'ailleurs je n'ai pratiquement rien écrit sur eux depuis trois mois que j'ai commencé ce journal. Et pourtant ils sont plus importants que les jeux de rôles ! Oh, oui !
C'est peut-être parce que la relation parents-enfants est si monumentale qu'il est difficile d'en parler. Parfois, à Giens, je croise une mère qui tient son petit garçon dans ses bras. Son fils est malade. Elle le sait. Elle le pose par terre. L'enfant rechigne. Il se réfugie contre la jambe de sa mère. Celle-ci le pousse gentiment vers l'infirmière. L'infirmière sort une aiguille d'un tiroir. Elle va bientôt faire une prise de sang. L'enfant le comprend. Il pleure. Il appelle furieusement : "Mam...man !"
Et là, la mère regarde son fils. Elle le regarde et moi je la dévisage, subjugué. Subjugué par la force presque tangible de l'amour maternel. mon coeur se gonfle de foi en l'homme. Quand on voit un tel regard on sait que l'homme peut-être capable de forger un paradis sur cette petite bille bleue perdue dans l'espace. Quand on voit une mère qui abandonne son fils à une infirmière parce qu'elle SAIT que c'est pour son bien et qu'elle SAIT encore plus intimement que sont enfant ne comprend pas. Elle sait qu'il croit qu'elle ne l'aime plus. Elle sait qu'il est alors le plus triste des êtres car il a été trahi par sa mère. Cette mère aime son fils plus que tout et elle lui sacrifie son bien le plus précieux : l'amour d'un fils pour sa mère.
Et moi, abasourdi par la force de cette mère, je m'en vais de la salle de soins. Je pense. Je pense au fils ou à la fille que je n'aurai jamais. Je pense à Johann junior courant dans le jardin après quelque animal peut-être le chat de la maison) pour voir quel effet ça fait de le baigner ou pour le promener, comme le faisait son père (Ah, tel père tel films) dans la benne d'un tricycle jaune. Puis, pour ne pas sombrer dans un romantisme de super-marché, je pense au biberon du bébé, à l'exaspération qui me saisit dès qu'un marmot pleure, à la chienlit des couches et aux emmerdements que me causera ce mouflet. Mon fils. Ma fille.
Mon père. Ma mère. Je vous aime. Simplement. Je vous aime et, si le temps a parfois glissé des brouilles entre nous, ça n'a été que temporaire.
Bien sûr, Colette m'exaspère parfois en ramenant tout à la maladie, en me protégeant de tout, en s'inquiétant toujours trop. Bien sûr, Yannick, qui réagit comme si la fin du monde arrivait dès qu'il renverse sa tasse de thé, qui fait toujours enrager maman chaque fois qu'ils parlent politique (et qui le fait exprès sachant très bien que ça l'énerve) me fatigue parfois. Mais je pense que je leur rends bien avec toutes les conneries que je fais.
Et de toute façon ça n'a pas d'importance.
Ce ne sont que des détails.
Seul le fait que se sont mes parents compte.
Pour des parents ordinaires, un enfant est déjà une lourdes responsabilité. Pour les miens, c'est encore plus lourd. C'est un pari qu'ils ont pris, un sacré pari. Ils ont parié qu'ils allaient m'élever, me voir grandir et qu'ils allaient tout faire pour que je vive. Tout faire pour que je vive heureux.
Pourtant, ils savaient qu'ils risquaient de me voir mourir. Ils ont tenu le pari. Merci, oui merci.
Je ne suis pas tiré d'affaire (mais qui l'ai un jour ?) mais je suis heureux. Heureux d'avoir des chouettes parents, heureux d'avoir une maison, heureux de manger à ma fin, heureux de respirer, heureux d'avoir des amis, heureux d'avoir connu le vingtième siècle, heureux d'avoir vu et lu des chefs-d'oeuvres, heureux de m'être amusé, heureux aussi d'avoir aussi pleuré, heureux même d'être heureux, heureux même d'entendre chanter les débuts de soirée, heureux, même, de respirer avec de l'oxygène la nuit, en un mot heureux de simplement être, d'exister.
Bien-sûr, je serais peut-être plus heureux si mon père était un riche industriel Américain, si je n'étais pas malade, si je vivais dans un luxueux building de Manhattan l'hiver et en Floride l'été, si j'étais assuré d'avoir un bon boulot et si je pesais 40 kilos de plus et mesurais 15 centimètres de plus...
Évidemment, il vaut mieux être riche et bien portant que pauvre et malade ! Comme dit si bien Stephen King (qui redoute sans doute le cholestérol à force de bouffer) : "On ai jamais ni trop riche ni trop maigre". Mais quel est l'intérêt d'une vie facile si l'on est pas conscient de sa chance ? Quel est l'intérêt d'une vie coincée entre l'argent, le luxe, la réussite et le sexe ? Quel est l'attrait qu'il y a à s'offrir une voiture si l'on peut la gagner en trois jours ? Où est le désir dans un telle vie ? Où est la joie, la vraie joie de vivre quand on ignore la privation ?
Ainsi, chaque fois que je fais un pas, que je monte un escalier, que je peux sortir dans le jardin contempler le ciel, je ressens une joie inconnue de celui qui fait ces gestes sans y penser.
Restez cloué au lit juste dix jours, sans poser un pied par terre, sans sortir hors de votre chambre. Et alors les gestes de la vie quotidienne vous apparaîtront comme une immense jouissance de la vie. Bien sûr, toi lecteur, tu pense que si tu pouvais passer une semaine ou dix jours au lit tu ne te ferais pas prier. Mais as-tu réfléchi ?
As-tu pensé qu'il te faudrait demander chaque fois que tu voudras quelque chose ?
Demander à boire ? Demander un biscuit si tu en as envie ? Demander pour qu'on allume la télé ? Demander pour qu'on vienne faire ton lit ? Demander pour qu'on te lave ? Pour qu'on t'apporte un pot pour chier dans une bassine en plastique blanc ? Demander pour qu'on ait l'obligeance de rester derrière la porte pour que personne n'entre pendant ce temps-là ?
Non. Tu n'y avais pas pensé . Quelle humiliation ! Alors voilà que maintenant chaque geste me fait plaisir. Ne serait-ce que pouvoir s'enfermer dans les toilettes. C'est bête, mais c'est pourtant vrai.
Donc, pour reprendre la comparaison avec le fils du multimillionnaire, je trouve que ma vie est belle. Car moi, au moins, je sais l'apprécier. Et je pense que je l'apprécierai encore plus après avoir fait un mois de réa post-greffe.
Je n'ai pas la vie la plus facile. Mais qui a une vie facile ? Je suis déjà en vie, mes parents aussi; j'ai un toit, je mange largement à ma faim (en fait j'ai souvent moins faim que ce qu'il faudrait) et je vis dans un pays libre. Pour un enfant martyr c'est pas mal.
Alors oui, Colette, oui, Yannick, je suis heureux et très heureux.
J'irai même plus loin.
Les seuls trucs valables, vraiment valables, passent par la souffrance (qu'elle soit physique ou morale). Il me semble que quelqu'un a dit (oui, mais qui ?) : "La souffrance que peut endurer l'être humain force l'admiration."
Alors, Yannick, Colette, j'essaierai de gagner votre admiration. Sans être maso quand même!

Scellée muco J. Heuchel

2008-05-13T17:13:00.001+02:00

le 13.05.90

Cela fait onze jours que je n'ai pas écrit. Rien à raconter. Le temps passe. Je lis. Je regarde la TV. Je mange. Je vais voir mes amis, ou ce sont eux qui viennent. Je joue. Je dors. Je vis. Rien à raconter.
Jusqu'à ce soir. Oh, rien d'extraordinaire n'est arrivé. J'ai continué à me détendre comme depuis que je suis chez moi. Mais, hier, Juliette est venue à la maison. Elle est venue déjeuner avec sa mère (son père travail à Avignon et n'a pas pu venir). juliette est havraise mais va déménager cet été. C'est dommage.
En fait, je ne l'ai pas réalisé sur le coup,mais Juliette est la seule muco qui soit jamais venue à la maison. Avant de descendre à Giens je ne connaissais aucun autre malade. Bien sûr, j'avais déjà croisé des mucos dans les hôpitaux, mais c'était tout. Jamais je n'avais longuement parlé avec eux. jamais avant Giens. Et surtout je n'avais jamais invité un muco à la maison. ça peut paraître idiot mais ça a de l'importance pour moi. Il y a dans les relations entre mucos quelque chose de spécial que je ne saurai expliquer. Une complicité bien sûr, mais plus encore. Le sentiment de faire partie d'un groupe, d'une communauté. Cette dernière vaut ce qu'elle vaut mais elle est unique.
Je ne connais pas les autres malades jeunes. Ni les cancéreux, ni les accidentés, ni les hémophiles, ni même les myopathes redus célèbres par le "Téléthon",mais je pense qu'aucun groupe de malades n'a l'attitude d'un groupe muco.
Il y a entre nous un sentiment très fort, bien que toujours caché, de fatalité. Il y a aussi une résignation et une révolte à nulles autres pareilles. Le groupe est inimitable. Et, en recevant Juliette à la maison, j'ai scellé mon entrée dans le groupe. Maintenant je suis avec eux tous; et ce, quoi qu'il advienne.

Bataille ! J. Heuchel

2008-05-02T16:30:00.000+02:00

le 02.05.90

Comme dirait Pangloos : " Tout est pour le mieux dans le meilleur des mondes". depuis que je suis rentré chez moi je revis ! J'ai rendu visite à mes copains, ils m'ont rendu visite. j'ai eu une voiture. je vais au cinéma (pas assez, mais bon...). Mes cousines vont me pirater une demi-douzaine de films que je préfère. je vais bien physiquement et moralement. tellement bien que dimanche (le 29.04.90), lorsque mes cousines sont venues à la maison comme chaque semaine et qu'elles m'ont invité à passer la nuit chez elles, ma mère n'a pas refusé.
Et Dieu sait que ma mère, qui s'inquiète toujours beaucoup pour moi, ne me laisse pas facilement dormir hors de chez moi, sans oxygène la nuit !
En fait, c'est, si mes souvenirs sont bons, la première fois que je dormais sans surveillance (de ma mère ou d'une veilleuse de nuit) depuis août 1988 !
Même si cette nuit là je n'ai pas très bien dormi (bon dieu, comme il faisait chaud !), tout cela avait un goût exquis de liberté. ça fait du bien de voir que l'on peu survivre à une nuit sans oxygène.
L'influence de Giens, l'ambiance muco s'estompent peu à peu.
Je recommence à m'intéresser davantage aux jeux de rôles. Pendant un temps préparer un scénario m'aurait horripilé. Cette semaine je vais en préparer deux. Un pour Eric, Olivier et un joueur novice; l'autre pour mes cousines. pour être juste, je vais utiliser deux fois la même histoire en la transposant dans deux jeux différents avec deux degrés de difficulté différents.
Mon esprit bouillonne d'idées. La créativité est vraiment exaltante. Chercher les bases d'une intrigue, définir les différents protagonistes avec leurs qualités, leurs défauts et leurs envies, c'est un peu comme de se sentir un dieu. Puis, après avoir imaginé l'énigme, inventer des péripéties, parsemer l'histoire d'indices, faire aller le rythme du jeu crescendo jusqu'au final ! devenir scénariste. Puis, imaginer le cadre de l'histoire. Le décor. Les habitations. devenir architecte. Puis, vérifier la logique de l'ensemble, prévoir les réactions éventuelles des joueurs comme des autres personnages de l'histoire. enfin, imaginer l'histoire, la grande histoire des contrées traversées par les joueurs et devenir historien, politicien et économiste. Tout cela fait partie aussi du plaisir du jeu de rôles. C'est une sorte de prologue au jeu. j'avais oublié cette sensation d'euphorie lorsque, le scénario terminé, on se dit qu'on va passer un bon moment à le faire jouer.
Et, en emmagasinant les bons moments comme ceux-là, l'esprit se charge sur une batterie. lorsque le moment sera venu, ce sont ces souvenirs-là qui m'aideront à supporter les désagréments de la greffe.
C'est ce mois passé à la maison qui, en me redonnant un aperçu de la vraie vie, hors d'un monde où les uns sont en blouse blanche et les autres en pyjama (quoique à Giens ces derniers soient vraiment rares), m'aidera à tenir car il m'aura rappelé pourquoi je me bats.

Je niquerai la muco J. Heuchel

2008-04-26T15:45:00.000+02:00

le 26.04.90

La maison, ma maison (même si ce sont mes parents qui en sont les propriétaires), mon village natal, mes amis, mon entourage, ma Normandie... Tout cela m'apaise. je suis plus calme. Peu à peu, mes nerfs retombent. je ne m'emporte plus aussi facilement qu'il y a trois semaines. Être loin du Coty... décompresser... remettre le compte-tour à zéro et les pendules à l'heure.
Bien que je pense toujours aux autres qui sont là-bas, et qui y sont parce qu'ils sont gravement malades, mon esprit commence à pouvoir se payer des vacances. Ce week-end mes cousines sont venues jouer à la maison, au désormais célèbre jeu de rôles, et j'ai réussi à penser à autre chose pendant la majeure partie du temps.
Je recommence aussi à pouvoir lire, à fixer mon attention plus de cinq minutes sur un livre. En ce moment je suis plongé dans les Tommyknockers de Stéphen King. dire que j'aime cet auteur serait mentir : je le VÉNÈRE !
C'est grâce à des gens comme lui que le monde change. C'est un pionnier de la littérature d'épouvante. comme Asimov et Herbert étaient des pionniers de la SF. Aujourd'hui, ces derniers sont étudiés dans les universités. Demain, ce sera le tour de King !
Mais peut-être faut-il attendre pour cela qu'il soit mort ! Les universitaires comme la postérité ont tendance à ne reconnaître le talent que lorsqu'il s'est éteint !
En tout cas, moi, je n'ai pas attendu, pour lui rendre hommage, qu'il soit mort (heureusement d'ailleurs car je risque de crever avant lui !). J'ai donc baptisé ma nouvelle voiture "Joséphine" par allusion à son livre Christine. Eh oui, j'ai une voiture ! Vive l'indépendance et l'autonomie ! Quand je repartirai à Giens par avion, mon père descendra par la route avec Joséphine. Ainsi, je pourrai aller ou je voudrai pendant les heures de permission. Librairie Atlantis, me voici !
Mais je m'égare...
Ma voiture s'appelle Joséphine. Comme ça elle a les mêmes initiales que moi. Le prénom féminin rappelle Christine (il rime même avec). Et en plus, Joséphine est le nom de code de Nikita dans le film de Besson. Hommage aussi à Besson donc.
Mais, là où tout se recoupe, c'est lorsqu'on s'aperçoit que Christine, comme Joséphine-Nikita-Marie, est une tueuse, une meurtrière qui cache bien son jeu.
De cette façon, chaque fois que je suis derrière le volant de Joséphine, je repense aux dangers de la circulation. Ce qui devrait m'éviter de rouler comme un dingue, c'est-à-dire d'éviter de rouler avec le style MUCO. Parce qu'attendre une greffe depuis bientôt un an et crever sur la route d'un accident stupide me transformerait moi-même en greffon ! Enfin s'il y a quelque chose de bon à prélever. Les yeux peut-être ? Avouez que ce serait une belle ironie du destin. Alors je roule calmement.
D'ailleurs je n'ai rien à prouver derrière le volant d'une voiture. la vie se joue suffisamment de moi pour que je ne joue pas avec elle !
Par contre, un jouir je niquerai la mucoviscidose !
Pour commencer, enfin j'ai déjà commencé ce genre de truc avec les médias, ce soir je vais avec mes parents à une réunion à Rouen en faveur des greffes. Je vais parler en direct, devant une assemblée (les boules, je flippe rien que d'y penser !) pour essayer d'obtenir des gens qu'ils envisagent le problème des dons d'organes autrement que comme un mec du Sahara pense à la neige. Je voudrais qu'ils y pensent de façon concrète. Déjà ça, si j'y arrive, j'aurai gagné une bataille.

J'ai changé J. Heuchel

2008-04-20T16:01:00.000+02:00

20.04.90

Comme je me l'étais promis à Giens, j'emploie le plus intensément possible ces quelques jours à la maison. Cela fait maintenant une semaine que j'ai quitté la Côte d'Azur. pour l'instant, point de vue médical,tout va bien. Après une grippette de quatre jours, je crois être guéri. Plus de fièvre, juste un rhume qui continue à m'insupporter de temps en temps. En une semaine j'ai réussi à revoir mes meilleurs amis d'ici : Thierry, Eric, Laurence et Aude. (Quoique j'avais déjà vu ces dernières une semaine là-bas.) Je suis content d'avoir pu les revoir. Dimanche prochain je vais essayer de faire venir Eric, Laurence et Aude, et Olivier (un copain d'Eric que j'ai connu à "J.B.", mon ancienne école) pour jouer une partie de Cthullu. Ce soir je vais au cinéma voir Cyrano de Bergerac de gerbe en vrac, version 1990. J'ai lu la pièce il y a environ 5 ou 6 ans et plus j'y repense plus j'aime me voir en Cyrano. Non pas que j'ai un nez aussi grand (quoique !) mais parce que, comme lui, je tente de contrebalance mon handicap physique par mon esprit. Et vu que je fais flasher que les filles de 13 ans, il y a du boulot... Surtout quand on sait qu'elles ne flashent que parce que j'ai six ans de plus qu'elles... A ce propos, Stéphane (à qui j'ai raconté mon aventure au Pradet) m'a écrit pour me dire qu'il avait apprécié le discours que je leur avais tenu. Mais que je devrai prendre garde à l'exhibitionnisme.
Moi, Johann Heuchel the Flasher ?
Après tout, peut-être n'a-t-il pas tort. je m'en suis aperçu cette semaine chez mes copains. Avant ce long séjour je ne parlais jamais de la muco. Je détestais que ma mère en parle. Non pas que je niais la maladie (j'avais passé ce stade depuis déjà plus d'un an), mais surtout parce que je ne voulais pas m'attirer des regards chargés de compassion (de pitié, même), surtout si cette compassion était feinte. Je ne parlais pas de la muco, car, comme un Normand indécrottable, je ne voulais pas partager ces idées sur la maladie avec les autres non mucos.
Mais, lundi chez Eric, et jeudi chez Thierry, je n'ai pas pu m'empêcher de raconter plus ou moins en détail ces trois derniers mois. J'ai même dis à Thierry et à sa mère qu'en trois mois il y avait eu trois morts. je lui ai parlé (par allusion assez clair) d'Eric Chabaud qui est décédé en janvier après une greffe foireuse. J'ai dis à Eric que certains fumaient et pas seulement du tabac. Lors de ces deux conversations j'ai failli tout déballer : la mort d'Eric , celle de Christophe, la drogue, la folie qui fait que les mucos jouent avec leur vie comme d'autres jouent leur argent au Casino. Le quitte ou double. ça passe ou ça casse, et si ça casse, çà n'en fera qu'un de plus là-haut. "A la terrasse du temps qui passe...", comme a écrit Jean-Jacques dans un poème de sa composition. D'ailleurs, "on aura bientôt plus de potes là-haut qu'ici, en bas", avait dit Christophe quelques jours avant sa mort.
Je ne sais pas ce qui se passe. J'ai envie de crier aux autres qu'ils ont du bol, que la retraite est pour moi comme une chose irréelle. Hier, alors que je critiquais (je suis pourri, moi, c'est pas permis) ma grand-mère maternelle qui devient sénile, la maman de Thierry - qui sens peut-être l'âge de la retraite venir - m'a dit : " Tu verras quand tu sera vieux" ou quelque chose de ce style. J'ai répondu : "Pas de danger que je devienne vieux." Je ne sais pas si elle a compris. J'aurai dû dire : " Je suis déjà vieux." Mais j'ai peut-être bien fait de ne pas avoir l'idée de cette réplique à ce moment. Parfois mon esprit s'échauffe. J'ai envie de dire aux autres la morale de la BD de Stéphane Adam, La mouche éphémère :
"Pourquoi faut-il apprécier les choses quand elles touches à leur fin ?"
Je me sens las. Que m'est-il arrivé en trois mois ? J'ai changé. En bien ou en mal ? ça reste à voir.
Par moments j'ai l'impression d'effleurer la folie. Mon esprit enchaîne sur une suite de mots, d'expressions,dont la suite logique est si ténue, qu'après coup je n'arrive pas toujours à la reconstruire. Comme je ne sais plus quoi écrire maintenant. Cette démonstration devait m'emmener quelque part, mais où ? Oui, j'ai changé. Je le sens. Je le ressens. Au départ je ne parlais jamais de moi, de mes problèmes. Je me disais que les gens qui vont pleurer et raconter leurs misères auprès des médias sont des crétins sans force morale. Je les méprisais. J'étais un pro-écolo. Je pensais que l'innocence de l'animal était préférable à la stupidité calculatrice de l'homme. J'aurai sacrifié un homme plutôt que mon chat.
Et maintenant je suis passé à la télé avec, au-dessus de ma tête, les mots "Hôpital Renée-Sabran (Giens) spécialisé dans la mucoviscidose". J'ai même pris une photo de l'écran télé. je suis passé à FR; j'ai demandé à me faire interviewer à France Culture. J'ai été demander un greffon, des greffons. Et le 11 mai (enfin je ne suis plus très sûr de la date) je vais aller à un colloque sur les greffes à Rouen. je vais parler devant une salle (pleine ,) de ma vie, de mes problèmes à des inconnus, alors que, simplement deux ans auparavant, j'aurais fustigé ma mère du regard si elle avait dit à une de mes amies que j'étais fatigué.
L'autre jour, à Salvator, on a volé des chiens, des cobayes de M. Noirclerc. j'ai été scandalisé, alors qu'avant j'aurai sans doute applaudi des deux mains. J'ai même failli appeler RTL pour défendre Noirclerc, mais mon père m'a devancé. En un mot je suis devenu un exhibitionniste de la muco. Tout ça n'est-il pas en train de me bouffer la tête ? Où est passé l'ancien Johann ?
Ma vie bascule. Mes idéaux changent. Hier encore, chez des amis de mes parents, j'ai failli m'énerver quand le père de famille a déclaré que Calvet était un bon patron. Et aussi quand la mère a sorti une connerie sur Harlem Désir. Qu'est-ce qu'ils en savent de la vie des ouvriers de chez Peugeot et des crimes racistes ? Rien, à part ce qu'en dit la télé. dans ce cas, à mon avis, on ferme sa gueule. Comme moi. Chez eux, je me suis senti l'âme socialiste. En fait, c'est à leur façon d'avoir un avis sur tout, tout en ne sachant rien. Là aussi j'ai changé. Je ne me rappel plus ce que j'ai répondu, mais je n'aurai jamais osé le faire il y a quelques années. Comme je n'aurai jamais osé parler à France-Culture. Je change. Et ce changement trop rapide m'effraie. Peut-être ai-je seulement besoin de parler un peu. je parle déjà à toi, lecteur, c'est déjà ça de pris. ce qui m'effraie, c'est de changer à cause de la mucoviscidose, à cause de la mort. Je ne vaux pas mieux que n'importe qui. quand je vois la femme à la faucille à l'horizon je me raccroche à ce que je peux.
Je renie mon militantisme à la Bardot et je suis prêt à voir crever tous les chiens de la planète pour survivre. Je vais pleurnicher à la télé. Si j'étais bien portant je serai fondamentalement différent. Je serais sans doute un grand connard fasciste et macho qui croit en la loi du plus fort. On est tous prisonniers de son corps. On pense tous comme notre corps nous incite à penser.
Mais si l'esprit dépend du corps et que le corps dépend de la génétique, alors l'esprit, la pensée, comme le reste sont inscrits en nous. Il est alors inévitable d'être amené à penser ainsi, de telle façon. On n'y peut rien. Tout est programmé et l'homme est le jouet de ses chromosomes sur lesquels le pouvoir conscient, la pensée, le moi, n'ont aucune prise. Alors tout est une vaste farce ! La vie est déjà une comédie écrite. pas d'improvisation. Si la pensée elle-même est incontrôlable, il n'y a plus qu'à se jeter du cinquantième étage.
Je ne sais pas. Je ne sais plus. Je suis déstabilisé. est-ce que je grandis et mûris réellement ? est-ce que je deviens fou ? est-ce que je suis une marionnette qui s'agite en voyant la fin du spectacle arriver ?
Est-ce que j'ai simplement ouvert les yeux sur ce qu'est la vie ? est-ce que ma pensée est autonome ou suis-je "programmé" par avance par un dieu dément ? Je ne sais pas. Je ne saurai sans doute jamais. L'humanité elle-même ne le sait pas.
Ce que je sais, par contre, c'est que je vais aller casser la croûte, parce que ces élucubrations m'ont filé faim.
Et puis, finalement, le doute est le propre de l'intelligence. Quelqu'un qui ne douterait pas serait un sot qui n'aurait pas vu la chose sous tous les angles. Or, l'intelligence caractérise l'esprit. Et, à plus forte raison, l'esprit critique. Alors, si je suis capable de douter, c'est que j'existe par moi-même. Je suis moi. JOHANN HEUCHEL. Et je suis encore perfectible.

Retour à la case départ J. Heuchel

2008-04-17T15:37:00.000+02:00

le 17.04.90

Je suis chez moi. Retour à la case départ, à la case Bosc-le-Hard. Je n'écris plus sur une table roulante que l'on glisse sous un lit d'hôpital sinistre. J'écris sur une table de bois contre-plaqué munie de jolis tréteaux rouges. Fini le papier bleuté et aseptisé. Bonjour la mansarde de lattes de bois décorée d'une petite centaine d'affiches grandes et petites. pourtant une chose me reste de l'hôpital : la musique. Sur mon radiocassette passe le sublime et terrifiant THE WALL, hymne à la vie, à la mort, à l'espoir et au déchirement. cette musique est géniale, obsédante, folle et grandiose. Dès que j'aurai le temps et l'argent j'irai à la FNAC de Rouen et je m'achèterai le film pour pouvoir me passer à loisir ces images sorties d'une imagination en délire.
En attendant, j'observe mon chat Lookheed jouer avec l'élastique qui est censé retenir ensemble toutes les lettres que j'ai reçu là-bas. Durant ces trois mois j'ai entamé une correspondance avec plusieurs personnes et j'en suis ravi. Bien sûr, la plupart sont des copains mucos, je reste donc toujours un peu dans le même milieu, mais les mucos ont souvent plus à dire que les autres. Et puis, après ce que j'ai vécu, je ne crois pas pouvoir revoir les choses comme avant. Il y a deux ans je vivais comme tout un chacun, uniquement inquiet pour le résultat de mon interro de maths et uniquement intéressé par ce à quoi j'allais meubler mon week-end. Maintenant je ressens plus fortement les choses. Les loisirs sont toujours agréables mais ils ne sont plus une fin en eux-mêmes. Je ne vis plus pour jouer mais pour simplement ressentir la vie. Est-ce cela être adulte ?
Bah ! Ce n'est pas mal alors, mais c'est moins drôle.
Moins drôle mais plus fort, plus puissant, plus intense.

Demain 15 h 15 J. Heuchel

2008-04-11T07:14:00.001+02:00

le 11.04.90

Je part demain. Cette fois-ci c'est ferme et définitif. J'ai l'accord des médecin, de l'interne à Noirclerc. Je repars avec mes parents et Laurence et Aude par l'avion de 15 h 15. Je vais enfin revoir mon chez moi. Reprendre quelque temps une vie normale. Ces derniers jours, le fait de revoir des amis (mes cousines) m'avait encore plus donné envie de rentrer.
Par contre, je me sens un peu lâche de laisser Jean-Jacques et Frédérique (qui attend une greffe double, foie-poumons) ici. Mais, s'ils étaient dans mon cas ils auraient agi comme moi. Et je les aurais compris. D'ailleurs, ils ne m'en veulent pas du tout. On s'entendait bien, mais, comme avec Stéphane, on s'écrira et puis on se reverra bientôt. Dès que je suis à nouveau infecté je redescends à Giens. D'après l'interne, cela aura lieu d'ici vingt à trente jours.
Hier et ce soir j'ai invité mes copains du "2 est" à dîner à la location. Les deux soirées étaient sympa. Surtout ce soir où l'on était moins nombreux.
Juste avant de se coucher, Fred m'a dit avoir apprécié lui aussi la soirée. Tant mieux si ce soir il a pu se distraire un peu. Lui aussi en a besoin. Demain, il sera là depuis deux mois. Comme moi-même lorsque j'ai commencé la rédaction de ce journal. D'ailleurs, lui aussi m'a fait part de son désir d'en tenir un. Je le lui conseillerai demain avant de partir. Écrire les choses aide souvent à voir plus clair en soi et permet de faire le point. Écrire clarifie les idées et soulage l'âme d'un fardeau parfois difficile à porter. Un autre qui devrai tenir un journal, c'est Guy. Il est parti lundi à la Timone (ou à Salvator, je ne sais pas exactement) pour se faire soigner loin des mucos non greffés qui le contamineraient. Lui, qui est si rapide, qui vit à deux cents à l'heure, devrait prendre le temps d'écrire les choses. ça lui ferait certainement du bien de s'arrêter de temps à autre et de réfléchir calmement. Enfin, il fait sa vie ! Je ne vais pas faire la morale à mon âge tout de même ! (Quoique je trouve que j'ai souvent tendance à la faire depuis quelques mois. J'espère quand même ne pas devenir un vieux con empêtré dans ses principes !).
Voilà. Il est minuit sept. Le Coty, plongé dans la nuit, s'est endormi. Dans quelques instants je vais poser ma plume. Je reprendrai la rédaction de ce journal dans ma vraie chambre d'ici quelques heures. Quoique j'ai temps de choses à faire à la maison que je n'aurai peut-être pas le temps de beaucoup écrire...

Pas fini de me marrer ! J. Heuchel

2008-04-07T18:55:00.000+02:00

le 07.04.90

Je n'ai pas été appelé cette fois-ci. Pour le week-end je ne suis pas en extrême urgence. D'ailleurs personne n'y est car le professeur Noirclerc est en Belgique. Mais Lundi (et jusqu'au mercredi 11 avril si j'ai bien compris) je suis à nouveau prioritaire. Passé ce délai, en accord avec le docteur Chazalette, je rentrerai chez moi pour la "mi-temps", comme il dit avec son humour si spécial.
Je ne sais que désirer. L'envie d'être greffé et d'être débarrassé du traitement habituel est formidable. Je pourrai à nouveau courir, gambader, faire le fou, rire, m'éclater sans être essoufflé après trois secondes. La toux et l'essoufflement me fatiguent à tel point que je me retiens de rire parfois. Mais d'autres part, l'envie de rentrer est énorme aussi. Revoir mes amis, ma maison, mes animaux... tout un programme ! En tout cas, hier après-midi Colette (ma mère), Yannick (mon père), Laurence (ma cousine) et Aude (la soeur de la précédente) sont arrivés à Giens pour une semaine. Cela m'a fait plaisir de les revoir tous. J'étais tellement heureux et excité que j'ai senti ma tension monter et ai craint un moment de refaire une hémoptysie (paranoïa quand tu nous tiens !). Hier soir nous avons fait une parte de "détective conseil". ça m'a fait du bien. Pendant une heure j'ai oublié les mots mucoviscidose et greffe. Je suis ressorti retapé de la partie. Aujourd'hui nous sommes allés en bus à Hyères. J'ai montré à mes cousines le temples du jeu de rôles et du fantastique, c'est-à-dire la librairie Atlantis. J'ai fait du lèche-vitrines, acheté des trucs, je me suis fait plaisir. Ce soir j'ai dîné dans l'appartement qu'ont loué mes parents. J'ai vu autre chose que des femmes en blouse blanche et des malades, crachant à chaque fou rire stupide. J'ai vu une maison simple, sans tuyaux d'oxygène qui courent le long des murs et sans "salle de soins", le chien des propriétaires, et j'ai un peu décompressé. Un peu, parce que l'on a beaucoup parlé des trois derniers mois passés ici. Mais ça m'a fait du bien.
Les autres sont sortis aussi.
Ce soir, c'est samedi. Permission de minuit. Ils sont allés au bowling. Ils ne vont pas tarder à rentrer. J'espère que Guy sera moins angoissé. En effet, depuis le jour où il a été filmé avec les autres greffés il est resté ici pour des perfusions. Mais hier, il a appris que ce qu'il croyait être une petite surinfection attrapée à l'hôpital Salvator (à Marseille), pendant une fibroscopie, était en réalité un rejet.
Lundi, il rentre en urgence à Salvator pour un traitement massif d'immunodépresseur. Il ne peut rentrer avant car le docteur compétent est (lui aussi, sic!) absent pour le week-end. Vous pouvez être malade en France, mais le week-end c'est à vos risques et périls, car les médecins sont absents ! Guy, qui avait toujours un moral d'acier,a été ébranlé. Il se voit déjà finir comme le jeune Christophe, qui est décédé en février. Il faut dire qu'ils étaient très liés et que Christophe, comme Guy, a commencé à avoir des problèmes six mois environ après la greffe. Enfin, ce soir Guy a pensé au "strikes" et non aux copains morts. C'est déjà ça. Et lui a plus de force pour s'en sortir que n'en avait Christophe. Néanmoins, cela fait réfléchir. La greffe n'est quand même pas la solution miracle. Même après on peut continuer à fréquenter le Coty. Mais, comme dirait Jean-Jacques: "Si c'est pas la greffe, c'est la tombe. Alors autant essayer la greffe! "
Et, comme dirait le chroniqueur des aventures de Conan : Il est toujours bien assez tôt d'y retourner dans la tombe." Alors pour ce soir je vais oublier un peu de ces pensées sinistres (si je peux) et m'endormir au son des DOORS dont j'ai acheté cet après-midi le best of.
Il y a plein de choses dont je veux profiter avant de crever. Il est trop tôt pour mourir. Je n'ai pas encore vu ce que je voulais voir, ni même entendu ce que j'ai à entendre. Si la mort veut me rattraper, elle attendra que j'aie fini de me marrer.

Extrême urgence J. Heuchel

2008-04-03T17:52:00.001+02:00

le 03.04.90

Ce matin je suis allé voir le docteur Chazalette dans son bureau. Je suis passé en liste d'extrême urgence, comme Jean-Jacques, il y a moins d'un mois. Maintenant, je suis tout prêt du but. Je peux rater ma chance mais je n'ai jamais approché la greffe d'aussi près. cette fois il est trop tard pour faire machine arrière. je suis en super urgence jusqu'à vendredi. Ce week-end le professeur Noirclerc est absent, je serai retiré des listes. Lundi, après le staff, on verra comment la situation évolue...
J'ai à la fois hâte et peur, envie et en même temps pas envie. D'une heure à l'autre, je change d'optique. L'oscillation n'a jamais été aussi forte. Ce soir je suis fatigué (peut-être les nerfs ?). Je n'ai pas assez dormi ces dernières nuits en voulant rédiger ce journal. Aujourd'hui j'ai tourné en rond dans le Coty, me mêlant par hasard aux conversations mais l'esprit toujours occupé par ce mot : GREFFE. J'ai un peu la même sensation que lorsqu'un ami meurt. J'y pense mais je n'en parle pas de moi-même. Je ne refuse pas d'aborder le sujet, mais je ne lance pas la conversation dessus. Je me sent chaud. J'ai peut-être un peu de fièvre. Est-ce l'excitation ou la pluie inhabituelle ici et incessante depuis hier après-midi ? Je crois. Avec la dose d'antibiotique que j'ai, le microbe (si j'en ai chopé un) va vite crever. pour l'instant je vais me coucher comme ça et si mon sommeil est mauvais je demanderai un Doliprane. Cette fois ça y est, je suis au pied du mur. je peux partir à chaque seconde. Je n'aurai peut-être pas le temps de finir ma phrase. Ah, tiens, si ! La greffe attend encore.
Pour me changer les idées mes parents vont descendre avec mes cousines pendant une semaine. Je pense que si durant cette semaine à venir je suis éjecté de la liste d'extrême urgence je rentrerai 10 à 15 jours chez moi. J'y ai temps de choses à faire.
Ma plus grosse crainte est, après déjà trois mois d'hosto, de craquer en réanimation (surtout si je ne peux pas parler !). Enfin je pourrai toujours écrire et essayer de continuer ceci. J'espère en avoir la volonté. On dit que le souvenir est affecté et que l'on oublie les premiers jours de réa. Dans quelques années ceci sera donc la seule trace qui restera de ces journées post-opératoires. Et le souvenir est tout ce qui reste.

Le staff : Stade d'urgence J. Heuchel

2008-04-02T20:31:00.001+02:00

le 02.04.90

Hier, Jean-Jacques est revenu à Giens. C'est pour lui la dernière ligne droite avant la greffe. Maintenant, il reverra sa maison qu'avec des poumons neufs. M. Noirclerc ne veut plus qu'il prenne le risque de remonter en Alsace. Le problème, c'est que, pour moi aussi, la greffe devient imminente. Aujourd'hui se tenait le staff à Marseille. Le staff c'est cette réunion où tous les médecins (Noirclerc, Chazalette, Camboulives, Métras, etc.) discutent des cas. ils les évaluent et définissent des priorités ! A son retour, un des deux internes du service, Jacques pour ne pas le nommer, m'a annoncé que j'étais au même stade d'urgence que Jean-Jacques. donc, par voie de conséquence, je ne devrais pas pouvoir rentrer le 9 avril comme prévu. Je suis indécis. Que faire ? Attendre ici, c'est la sagesse. Si je suis appelé de Normandie, je risque de ne pas être à temps à la Timone.
Remonter, c'est la relaxation. Après trois mois d'hôpital je suis presque à bout de ma patience. Là-haut m'attendent mes cousines, mes parents, Thierry, un de mes meilleurs amis, Eric, autre cousin et Olivier, autre ami. Il y a aussi d'autres personnes que je voudrais revoir. Notamment Mme Binctin, ma prof d'histoire-géo, qui est la seule de mon lycée à m'écrire encore.
Je voudrais aussi m'acheter une voiture pour être autonome une fois revenu à Giens. Il y a aussi Lookheed et amandine, mes chats qui me manquent. Je dois aussi acheter un autoradio (enfin si j'ai la voiture) et réaménager ma chambre qui doit être un souk avec ce que tout ce que mes parents y ont entassé. Que de projets !
Il faudra aussi que je fasse un testament, ça peut-être utile. Quoique cela risque de me porter la mouise ! Mais si je loupe un greffon, je loupe la chance de ma vie ! Et la chance ne frappe pas toujours deux fois à la porte. Que faire ? c'est peut-être la décision la plus importante de ma vie, alors je vais continuer à y penser. Rester pour ne pas manquer un greffon ou repartir pour recharger les accus ? That is the question. Privilégier l'aspect médical et chirurgical ou l'aspect psychologique ? Si l'on savait répondre à coup sûr à cette question, beaucoup de vies seraient sauvées... On dit que la nuit porte conseil. Il est maintenant minuit trente-cinq minutes. Nous sommes le 03 avril. On verra çà tout à l'heure au réveil.

Emue par la muco. J. Heuchel

2008-03-31T08:49:00.000+02:00

le 31.03.90

La journée fut riche en événements. Déjà la veille, la jeune Christelle est revenue à Giens en convalescence de greffe. Elle qui avait peur de l'intervention et qui enviait le calme de Jean-Jacques à affronter ses angoisses, elle les a vaincues. Elle rayonne de santé, de joie, de soulagement. Bien sûr elle est fatiguée, elle a perdu deux kilos après la greffe, mais elle les reprendra vite. Bien sûr elle ne parle pas trop de son séjour à la Timone mais ses yeux (avec le masque anticontamination on ne voit pas son nez ni sa bouche) trahissent une véritable joie. Cela m'emplit d'espoir. Par contre la petite Anne Croce a l'air beaucoup affaiblie. Il faut dire qu'elle a attendu, intubée en réanimation, la greffe pendant plusieurs jours, alors que Christelle marchait encore lorsqu'elle a été transplantée. De plus, elle doit seulement réaliser maintenant à quel point Maud lui manquera à l'avenir. Maud, sa soeur décédée une dizaine de jours avant sa greffe faute d'avoir pu trouver un donneur... J'espère qu'elle remontera la pente, mais la côte est raide. Enfin, elle a déjà le soutien de ses parents, qui sont exemplaires, pour reconstruire sa vie.
C'est aussi hier que j'ai donné à la surveillante du service mon autorisation de greffe. cette fois-ci, si Noirclerc se plante et loupe ma greffe, mes parents ne pourront même pas leur faire un procès !
Mais je m'égare. Aujourd'hui donc j'ai été invité par les Siméoni, parents de Laurent greffé en mars 1989, à passer la journée avec eux. Ce fut très agréable, ces gens sont vraiment (eux aussi !) exemplaires. Ils sont sensés, généreux, simples (c'est à dire qu'ils ne te disent pas quarante fois par jours qu'ils ont été très fort lors de la greffe de leur fils - même si c'est vrai), ouverts et compréhensifs, mais surtout dynamiques. A tel point qu'ils m'ont emmené voir un match de volley-ball où jouait Olivier, leur fils aîné qui lui n'a pas la mucoviscidose. Or, depuis que je connais le sens du mot sport, je le hais. C'est de la jalousie, je le sais, mais il n'empêche que de voir des types passer leur loisir à se renvoyer une baballe en l'air, çà me sidère. En fait, çà m'énerve et çà m'ennuie. Pourtant l'esprit sportif - tenter de se surpasser, être beau joueur, vouloir s'améliorer - s'accorde assez bien avec mes ambitions. Mais je ne pratique cela que d'un point de vue mental, d'autres diront psychologique.
Donc, m'ennuyant ferme, je suis sorti prendre l'air hors du gymnase. A peine sorti j'ai remarqué trois ou quatre jeunes filles (entre 11 et 13 ans, ai-je su plus tard) se moquer de moi. Mon look de muco les amusait beaucoup. Ma chemise trop grande, ma maigreur, mon air indifférent et paumé les ont beaucoup fait rire. finalement, l'une d'elle est venue vers moi et m'a dit :
"Eh, y'a ma copine qui voudrait sortir avec toi.
- Je suis trop cher, ai-je répondu.
- T'es déjà sorti avec une fille ? T'as une copine ?
- Oui pour la première et non pour la seconde. je suis célibataire parce que je n'ai pas les moyens d'entretenir une fille, ni de lui faire des cadeaux. "
Et la conversation s'est arrêtée là.
De retour dans la salle, elles m'ont à nouveau branché :
"Eh, t'as quel âge ?
- 19.
- C'est pas vrai, tu te fous de moi."
Là j'ai sorti mon permis de conduire. J'étais vexé. J'ai l'habitude, mais je n'aime pas qu'on me prenne pour un gosse de 14 ans. La conversation était lancée. Devant l'énigme de la contradiction entre mon physique et mes papiers d'identité, elles ont voulu en savoir plus.
Au départ, j'ai éludé les questions, leur racontant que je squattais chez un pote à Giens, que j'avais arrêté les études en terminale parce que ça m'avait trop fait chier, etc. mais elles m'ont paru finalement sympathiques et j'ai fini par leur dire, en quelques phrases, que si j'avais 19 ans, je n'en aurai peut-être jamais 20; que j'étais à l'hôpital depuis trois mois et que mon seul espoir était la greffe. Le tout balancé froidement, sans préambule.
En cet instant, elles sont passées de la moquerie à l'incrédulité et à la tristesse. C'est vraiment amusant de voir la tête des gens quand ils réalisent qu'ils parlent à un type qui peut claquer à chaque instant (un bon pneumo, une belle hémoptysie). D'un seul coup, elles ont vu qu'un type qui avait presque leur âge (et qui en plus paraissait leur âge) pouvait crever. L'image de leur propre mort leur est revenue en pleine face sans qu'elles s'en rendent compte. Enfin, après avoir vu mon cathlon, mes cicatrices, mes marques de piqûres et le reste, elles ont été convaincues. D'autant que les incohérences de mon premier baratin s'éclaircissaient à la lumière de cette histoire. Finalement, elles étaient sympa, elles se sont même excusées plusieurs fois de s'être foutues de ma gueule et m'ont souhaité bonne chance. Elles ont même essayé de me remonter le moral (et le leur par la même occasion). Puis, le match de volley achevé, je suis reparti. Et ce soir, tandis que je repense à elles, je réalise que moi aussi j'ai été marqué par elles. Pourtant la plus intelligente a 13 ans et est en sixième ! Mais elles avaient une innocence qui m'a ému. D'un coup elles ont réalisé leur chance. Mais l'une d'elle m'as dit quand je lui est expliqué que la mucoviscidose n'était pas contagieuse: "Toute façon c'est pas grave. J'm'en fou d'être comme toi".
Avait-elle des envies suicidaires ? Je ne sais pas. Avait-elle réellement compris ce qu'est la muco ? Je pense que oui. Alors j'ai la faiblesse de croire que je l'ai émue et qu'aujourd'hui elle a pris une leçon sur la vie. J'aime à penser qu'elle a compris que la chance ne fait rien à l'affaire. L'important c'est d'essayer de vivre le mieux possible, le plus longtemps possible. De faire ce qu'on peut pour aider les autres et se perfectionner soi-même. L'important, c'est ce qu'il y a en nous. N'importe quel brute de deux mètres n'est qu'une lavette si elle n'essaie pas de résister à une brute de deux mètres dix. Il faut affronter les emmerdes à bras le corps, si possible aider les autres à les affronter pour pouvoir mériter le respect d'autrui et pour se respecter soi-même. Mais il faut aussi savoir profiter des bons moments quand ils sont là et aujourd'hui fut un bon moment de vingt-quatre heures.

Pleure ménagère ! J. Heuchel

2008-03-30T21:38:00.000+02:00

le 30.03.90

Il est 1 heure du matin, ma perfusion de la nuit vient de s'achever. J'écoute Sting dans mon Walkman. je me sens bien.
Pourtant la journée d'hier, a été fatigante. Mais elle fut aussi pleine de joie. En effet, hier à midi, Stéphanie, greffée depuis un an et demi, Laurent, greffé depuis un an, Xavière, greffée depuis neuf mois, et Guy, greffé depuis six mois, sont venus à l'hôpital Renée-Sabran. Ils étaient réunis pour émission télévisée (qui passera sur la 2 ou la 5, on ne sait pas encore) et pour un article à paraître dans Le Figaro Magazine. La greffe et la muco se médiatisent. C'est vraiment une bonne chose, quoique je n'aime pas trop l'idée d'aller pleurer auprès du grand public. Je trouve çà impudique et je compare cela au voyeurisme (ou à l'exhibitionnisme) malsain des gens qui reluquent les photos des macchabées à Beyrouth. C'est sans doute mon atavisme normand, l'autosuffisance qui refait surface. Mais je me dis que l'on a besoin des journalistes et qu'en plus cette démarche ne profite pas qu'à moi, mais à tous les enfants en attente de greffe. Alors je joue le jeu. Ils ont besoin de faire pleurer les ménagères pour vendre. Nous on a besoin qu'elles pleurent pour vivre. Le contrat est honnête...
Or donc, j'ai passé la journée d'hier avec ces amis que je n'avais pas revus depuis septembre 89 pour certains et je suis vraiment heureux de les avoir vus tous les quatre ensemble. J'ai pris des photographies. J'espère qu'elles seront réussies car un tel événement est rare.
Le revers de la médaille c'est que le soir, de retour au Coty, j'ai fait une hémoptysie. J'ai craché 60 cc de sang. Mais cela ne me fait pas peur. Je n'ai pas saigné depuis et je connais des copains qui ont rempli des bassines de sang et qui sont encore là pour le raconter. J'ai quand même passé la nuit précédente au troisième étage, sous surveillance accrue. Mais ce soir je suis revenu au deux ! Cela m'a fait une nouvelle expérience; J'ai découvert des sensations inconnues jusque-là. Ce ronflement dans la poitrine, le sang qui gargouille et puis la toux, inévitable, le filet de sang qui s'écoule de ta bouche pour finir dans un petit récipient en plastique blanc. Contraste du sang rouge et du plastique blanc. Le sang, la vie qui s'écoule de toi inexorablement. Et puis le filet de sang diminue, le gargouillement aussi, fin de l'hémoptysie. La suite au prochain numéro. Il est maintenant 1 h 20. Je vais éteindre le Walkman, éteindre la lumière et dormir. 2teindre le conscient pour allumer et révéler l'inconscient. Contraste du rouge et du blanc. Contraste entre la vie et le linceul mortuaire.

Le nerf de la guerre. J. Heuchel

2008-03-28T17:15:00.001+01:00

le 28.03.90

Aujourd'hui, la jeune greffé Anne Croce est arrivée en convalescence à l'hôpital du docteur Chazalette. Je n'ai pas pu la voir, mais par contre j'ai parlé avec son père. Il va créer une fondation, la Fondation "Maud", dont le but sera de faciliter les dons d'organes pour les enfants (et pas uniquement les mucos). Son projet est très ambitieux mais il a déjà le "poids médiatique" nécessaire pour intéresser les TV et faire une grande émission pour lancer l'association. S'il réussit, seuls subsisteront les problèmes purement médicaux, et ceux-ci peuvent être résolus sans trop de problèmes (puisque de toute façon ils apprennent à chaque greffe, le système sera parfaitement au point dans un an). Un grand espoir s'ouvre devant nous. Avec l'association "Maud" on peut espérer que personne ne décède en attente de greffe ! C'est déjà beaucoup et même plus qu'on ne le pense. Car rien n'est plus ignoble, révoltant et désespérant que de voir quelqu'un agoniser en attendant un greffon qui ne viendra jamais. L'idée d'échapper à ce supplice m'a déjà réconforté. En outre, le week-end fini, le Coty semble moins désert et l'ambiance reprend. Ajoutons à cela la perspective d'une sortie à Toulon ou Hyères demain et le fait que je suis habitué aux antibiotiques et l'on comprendra que je me sente mieux.
D'autant que Stéphane, qui m'a tant manqué ce week-end, m'a écrit pour me dire que lui aussi a trouvé le dimanche long loin de nous. Décidément çà va mieux. Encore quelques jours et je monterai au troisième étage du Coty à pied.
Le moral remonte et avec la mucoviscidose c'est 20% de la guérison. Soyez déprimé, abattu, triste et sinistre,et les microbes vous rongent les poumons. mais soyez joyeux, dynamique, optimiste et fort, et l'efficacité des antibiotiques est multipliée par dix. Le moral des troupes, c'est le nerf de la guerre. Sans lui pas d'ardeur au combat et la défaite ou la désertion sont les seules issues. Ici la défaite, c'est la mort par asphyxie, et la désertion, c'est le suicide ou l'arrêt des soins, ce qui revient au même.
Et c'est là la force de Stéphane. c'est un combattant, un meneur d'hommes, un type qui sait donner aux autres la confiance et l'espoir en eux qu'ils ont perdus. Mais, en même temps, raisonnable, il sait s'économiser pour ménager ses forces et tenir le plus longtemps possible. Car, en fait, c'est cela le but du jeu : tenir toujours plus loin et toujours plus longtemps. C'est de ne pas baisser les bras tout en ayant conscience de la force machiavélique de l'adversaire. C'est de faire mentir la science qui vous dit "demain vous serez mort" et d'aller loin, toujours plus loin.

Culture ! (Antibio; Radio) J. Heuchel

2008-03-25T10:21:00.000+01:00

le 25.03.90

Je suis toujours à Giens. Mon départ a été reporté une fois de plus. Les derniers examens sanguins montraient une réinfection pulmonaire. Je suis donc sous antibiothérapie lourde. Je suis seul. Après Jean-Jacques il y a deux semaines, ce fut au tour d'un autre ami à moi de rentrer chez lui. Il se nomme Stéphane Adam, mais se surnomme lui-même Estevan Nadamas. Bien sûr, je suis content pour lui qu'il soit de retour chez lui, mais je me sens un peu seul. Il reste bien ici quelques gens sympathiques et agréables, comme Frédéric, un garçon venu de Paris, mais sans Stéphane l'ambiance n'est plus ce qu'elle était. tout paraît plus long, le week-end n'en fini pas. De plus, les antibiotiques me fatiguent et me donnent des nausées. Je suis mal dans ma peau et mal dans ma tête. Je passe la journée à essayer de dormir pour retrouver en rêve l'ambiance de la semaine passée.
J'ai été faire un tour dans le parc cet après-midi pour essayer de me revigorer mais je reste fatigué. Cela devrai passer une fois que mon organisme sera accoutumé au produit que l'on m'injecte en perfusion. Il y a deux jours, vendredi soir, des journalistes sont venus nous voir. Ils travaillent à France-culture et vont diffuser, le 9 juin, une émission sur la mucoviscidose. Stéphane et moi avons été interrogés ainsi que Stéphanie, une jeune fille qui a été greffée. J'espère que l'émission sera faite intelligemment et que les journalistes ne diront pas de bêtises comme cela leur arrive parfois. J'espère aussi que je n'ai pas trop bafouillé et que mon message sur les dons d'organes sera entendu par le plus grand nombre d'auditeurs. Mais cela seul l'avenir nous le dira...

Pas de pitié ! J. Heuchel

2008-03-20T07:45:00.016+01:00

le 20.03.90

ça y est ! Je vais peut-être partir dimanche et rentrer à la maison. Cela fait bientôt trois mois que je suis là et franchement j'ai hâte de retrouver la brume normande. La Côte d'Azur c'est vraiment agréable, mais avoir la santé et dormir dans son vrai lit c'est encore plus agréable. D'autant que je n'ai jamais déménagé. J'ai toujours vécu là-haut (hormis un an d'hospitalisation ici même entre 2 et 14 mois) et c'est mon pays. Je l'aime. Je l'aime aussi et surtout pour les gens qui y habitent et avec qui je partage ma vie depuis plus de dix-huit ans : mes deux cousines : Laurence, qui se fait appeler Law, et Aude. elles ont été et seront mes meilleures amies. Nous avons évolué ensemble toute notre enfance. Notre osmose est complète. Nous avons vu les mêmes films, lu les mêmes livres, aimé les mêmes choses, fait les mêmes conneries... Et encore Laurence et moi sommes sans doute plus liés qu'un frère et une soeur, bien que l'on ne se le soit jamais avoué. Bien sûr, elle c'est elle et moi c'est moi ( surtout depuis que je viens à Giens et que j'ai fréquenté d'autres gens qui m'ont apporté d'autres choses) mais nous sommes quand même plus que des amis.
Pendant toute ma jeunesse je n'ai vécu que pour les jours (le dimanche après-midi) où l'on se retrouvais pour jouer. A quatre ans avec des peluches, à 8 avec des playmobil, à 12 avec des déguisements et depuis nos 16 ans avec les jeux de rôles.
Toujours en phase nous avons les mêmes délires et les mêmes imaginations. A nous trois nous pouvons tout créer, tout inventer. Lorsque nous jouons avec les jeux de rôles, pendant un après-midi je suis guéri. Je n'ai plus la mucoviscidose, je suis un démiurge qui façonne le monde. Je rêve éveillé que tout est possible. Et après, la réalité m'apparaît moins lourde, moins désespérée.
Il y a dans l'office du service de l'hôpital une citation de Proust scotchée au mur. Je la cite de mémoire : "Nous sommes tous obligés d'entretenir en nous quelques petites folies pour rendre la vie supportable". Jamais situation n'a mieux correspondu à mon cas. Ma petite folie se nomme Althéa l'Amazone, et elle décapite un gobelin d'un seul coup d'épée !
Mais attention, n'allez pas croire que je mélange tout. Je sais bien que ce n'est qu'un jeu et qu'Althéa n'est qu'un nom et quelques chiffres sur un morceau de papier. Seulement c'est ma façon de combattre ma maladie et mes emmerdes, en rêvant qu'ils ont la peau verte et le nez écrasé et surtout en rêvant que moi, qui peux à peine monter une côte à pied, je suis capable de me battre pendant des heures et de vaincre ces problèmes en les décapitant.
ces sensations là, il n'y a qu'avec Laurence et Aude que je les ressente. Sans elles je suis foutu. D'autant plus qu'elles sont les seules à avoir l'attitude que j'ai moi-même face à la maladie. Elles l'acceptent, la comprennent, savent lorsqu'il faut que je m'arrête, mais elles ne me passent pas tout pour autant; elles n'ont pas pitié (c'est horrible la pitié), et elles ne me rejettent pas à cause d'elle. Et bien, à part d'autres mucos (et encore pas tous) qui ont évidemment à même de comprendre, j'ai rencontré très peu de gens qui réagissaient ainsi. pour cela et tout le reste elles sont les meilleures amies et je vais bientôt les revoir.

Le "groupe muco" Y'en a marre ! J. Heuchel

2008-03-16T10:13:00.003+01:00

le 16.03.90

La mucoviscidose est une maladie qui ne laisse aucun répit. Les soins sont quotidiens et indispensables si l'on veux tenir le mieux et le plus longtemps possible. Ici, pratiquement tout le monde a compris çà. Il y a trop d'anciens copains qui sont morts pour que l'on puisse se voiler la face. Et encore je ne viens ici que depuis un an. j'imagine le nombre de décès depuis 7 ans que viens Jean-Jacques...
Jean-Jacques qui justement est reparti chez lui ce matin. il en avais marre. Marre d'attendre ce greffon qui peut le sauver, marre d'être loin de ses copains d'Alsace, marre des perfusions, marre des conneries que l'on raconte le soir, marre des discutions qui tournent toujours autour des mêmes sujets, marre d'avoir raté sa chance quand il a été en extrême urgence, marre de dormir dans un lit d'hôpital, marre d'avoir sans cesse l'image de la maladie devant les yeux, quoi que tu fasses et où que tu ailles.
Il en a eu marre, et moi aussi je ne pense qu'à partir. Mais le problème c'est mon pneumothorax. S'il se redécolle loin d'un hôpital je risque d'y laisser ma peau. L'interne m'a dit qu'un pneumothorax suffocant (ce qui est rare qu'en même) peut tuer un mec normal en quelques minutes, alors moi !
Enfin, on verra bien. de toute façon si cela m'arrive alors que je suis en permission à Hyères, je serai aussi loin de l'hosto que de chez moi. Pour l'instant je vais essayer de sortir de l'ornière où je suis tombé sans me rendre compte.
Lorsqu'on arrive ici on est d'abord content de retrouver les copains hospitalisés. On se sent tous proches, liés les uns aux autres, et l'entraide fonctionne parfaitement si l'un de nous a un problème. Mais, à la longue, au bout de deux mois, la promiscuité finit par peser. Il est bon parfois de pouvoir s'isoler et de sortir du "groupe muco". d'autant que certains revenant toujours sur un éventail de conversations restreint (à savoir la greffe, la drogue et les soirées arrosées) finissent par dire toujours les mêmes conneries. Au départ on rigole, mais après cela lasse. Ou alors, et c'est pire, on entre dans le jeu et, le phénomène de masse aidant, on finit par s'abrutir et dégénérer.
Jean-Jacques est parti à temps. Avant d'être trop profondément pris dans l'engrenage. Avant que ce trinôme de conversations vous incite à vous laisser aller à la facilité : la rigolade et la bêtise qui sont les plus sûrs moyens d'oublier la maladie dans un milieu hospitalier. En déconnant ils ne pensent plus aussi sérieusement à leur état et ainsi ils se forgent un rempart de stupidité pour se protéger de l'issue. Mais au-delà d'un certain stade, c'est la bêtise pour la bêtise et là le rempart devient une prison pour l'esprit qui s'enlise dans un comportement enfantin, immature.
Là-haut, en Alsace, Jean-Jacques va pouvoir se ressourcer, remettre les choses au point et j'espère qu'il reviendra moralement plus fort que jamais pour affronter la dernière ligne droite avant la greffe.

Enfin au boulot

2008-03-14T20:09:00.005+01:00

Bon, rien à voir avec le journal de Johann.
Il n'y a ici aucun drame, aucune souffrance comparable à celle d'un être qui cherche à vivre et qui s'y accroche jusqu'au bout, en faisant un petit tour de France des hôpitaux. Son seul territoire de liberté se trouvant à Bosc le Hard, voir son seul lieu de prédilection, sa chambre, et il disait avoir de la chance, en rapport avec ce et ceux qu'il a pu connaître.
C'est grâce à mon cousin que j'ai pris conscience de la chance que j'ai depuis fort longtemps. Pourtant, un petit souci me travail quelque peu ces temps.
Voila, aujourd'hui je n'ai plus 20 ou 30 ans, et cette dernière année on m'as mis une alerte sur ma santé physique. Cela devient aujourd'hui, sérieux. J'ai hésité longtemps à lâcher le morceau, mais l'alerte est sérieuse, j'ai dû demander moi-même de reprendre le travail. Que se soit le médecin généraliste, le médecin conseil du CPAM, le médecin du travail, ils ont tous hésités à me remettre au travail. Quoique la médecine du travail est ici un service un peu olé-olé, s'appuyant sur des situations extrêmes pour crier gard ! En écrivant ceci, si ce médecin a eu une hésitation, dois-je comprendre que j'ai fait mes premiers pas dans la catégorie des "extrêmes" ? Je ne le pense pourtant pas. Bien qu'un peu fatigué ces derniers mois, les membres gauches lourds et douloureux lors d'efforts continus, comme au travail, par exemple, en usine avec des gestes répétitifs, je ne me suis jamais sentis aussi bien dans mon entreprise. trois mois et demi d'arrêt, des examens de ceci-cela à une cadence pire qu'à la chaîne, regrettant presque de ne pas être à se traîner au travail, car chose folle, la maladie est devenu un travail, je dirai, à trois quart temps. Visite chez votre médecin, les radios, les échos, les scanners, les infiltrations, les contrôles, le kiné, les papiers à remplir, les examens complémentaires ..., et tout ceci hors heures des sorties autorisées, devant faire 40 kms allé-retour avec un bras qui ne répond plus aux ordres donnés, avec des vertèbres cervicales raides mieux que la justice. Le monde médical est-il devenu aussi aveugle que cette dite justice ? Oh ! Ne déblatérons pas sur ces deux sujets, nous pouvons en avoir besoin à tous moment.
Mais enfin, je suis entré chez un médecin pour un simple mal d'épaule, j'en suis ressorti avec une supposition de polyarthrite et une alerte vasculaire. Le lendemain l'alerte a été confirmé, ainsi que la polyarthrite, sans même avoir eu une prise de sang. Une simple radio, principalement de l'épaule et du rachis, ont démontrés la présence de petits dépôts. Situation qui n'est pas nouvelle chez moi, je dois le dire, car j'ai déjà une exostose osseuse à un pied depuis bien longtemps.
Ceci n'expliquant pas cette raideur musculaire au niveau de l'omoplate, du trapèze, allant jusqu'au bicepse. Le tendon peut-être ? non, selon la visualisation des échos.
Là, la médecine a le bec dans l'eau ! Pas de problème de tendon, pas de nerf abîmé ou coincé, une circulation normale, une disparition casi soudaine de ces fameux dépôts sur les extrémités osseuses. Pourtant au bout de quelques efforts, l'inflammation de tous les muscles partant de l'omoplate jusqu'au bas du bicepse recommence de plus belle, avec fourmis dans la main, douleurs violentes et saccadées au bout des doigts, à la jonction bras-avant bras, douleurs casi permanentes à la cage thoracique comme si on vous écartait les côtes. Mais rien y fait, le diagnostique n'est pas seulement incertain, il est carrément inexistant, du moins à mon point de vue. J'ai donc choisi de reprendre le travail, je préfère souffrir à l'usine, plutôt que de souffrir et voir me tuer sur la route pour entendre dire les médecins, que mis à part les quatre petites tumeurs suborales que l'on vous a retirées, nous ne comprenons pas votre état. Vos muscles restent inflammés, mais nous n'y pouvons rien à l'heure actuelle. Alors changeons d'heure ! Ha ! Ha ! Ha !
Ce soir, vendredi, fin de semaine de travail, la douleur est à nouveau très présente, très pesante, toute l'épaule est inflammée, mes côtes me donnent l'impression d'appuyer très fort, m'obligeant à expirer prématurément. Je n'ai rien dis à Vottey, pourtant elle a bien remarquée qu'il y a quelque chose d'anormale, comme quand je me mouche, ce n'est que pour évacuer des caillaux de sang, je ne veux pas qu'elle s'inquiète, pourtant elle finira bien par ouvrir la page blog, ou il y aura bien un "couillon" qui ouvrira sa grande gueule. Elle est fragile, puis fatiguée par un travail qui ne lui plais pas, anxieuse de par ce que je soupçonne d'être un mal du pays. Je dois la protéger, la maintenir loin de mes souffrances de petit mari gâté, je ne dois pas réveiller son empathie envers mes douleurs, je déteste l'empathie, elle même me fait souffrir. Il me suffit d'être en présence de quelqu'un qui s'est cassé une jambe au ski, pour ressentir sa douleur. C'est à un point que je me suis même posé la question si mon état actuel ne serai pas dû à ce phénomène, au travers de la lecture du journal de mon défunt cousin, ne ressentirai-je pas ses propres douleurs ? Pourtant non, je n'ai ouvert son livre il y a seulement 15 jours, et mes douleurs ont commencées il y a 4 mois, et puis çà n'a rien à voir, rien de semblable. Non, c'est idiot. Je cherche, je cherche, mais je ne trouve pas, je suis assis devant mon ordi, les coudes sur les bords du fauteuil, j'appuie sur les touches du clavier à mesure de mes pensées, mais je ne trouve aucune réponse.
C'est curieux, j'ai une usure prématurée des L4-L5, mais je le sais et j'ai appris à vivre avec, j'ai une exostose, mais je le sais et ..., je suis amputé d'une partie d'un doigt, mais je le sais et ..., mais là, j'ai mal, çà gonfle, çà tire, à l'instant même que j'écris ces phrases, mon bras n'a presque plus de réflexe, comme il y a trois mois, les doigts deviennent raides; Cela ne me donne pas de sensation de peur, d'inquiétude, mais je me sens seul dans ma douleur, je ne sais pas ce qu'il en retourne, ce que je risque, quelle en est la finalité.
Je suis fatigué de cet état second, je n'arrive pas à me concentrer sur mon travail, j'ai du mal à interpréter les divers "incidents machine", à l'usine, ma vue baisse, moi qui avais toujours plein d'innovations en tête, pour l'amélioration des postes de travail, je suis aujourd'hui, comme lobotomisé, je me contente de "suivre le mouvement". Serai-je devenu un mouton de Panurge ?
Pour tout dire, j'ai annulé trois rendez-vous clients. Je ne peut pas me présenter ainsi. C'est la maison Diffusnet qui vas être contente. Mais je suis fatigué par cette épaule, ce bras.
Les anti-inflamatoires ne me font plus rien, seul l'ibuprofène en 400 mg me soulage un peu.
Le but d'exposer ceci ici, sur cette page, c'est de savoir d'une part, si quelqu'un a déjà eu un mal similaire, s'il s'en sort ou s'en est sorti, ou si quelqu'un est capable de mettre un nom même provisoire, sur cet inflammation chronique, pour aiguiller les futures visites chez le médecin, puis vers des soins appropriés.
Alors, si vous savez, si vous avez une idée, n'hésitez pas, envoyez-moi un mail.

L'instinct de survie J. Heuchel

2008-03-12T19:53:00.005+01:00

le 12.03.90

Jean-Jacques n'est plus en liste d'extrême urgence. Il a été momentanément écarté vendredi soir lorsqu'un malade intubé est arrivé à la Timone à Marseille, sans passer par Giens, pour une greffe de toute urgence. une fois de plus Jean-Jacques voit la date reculer. Il n'y a qu'un seul lit en service de réa post-greffe. Si l'inconnu est opéré et qu'il en sort, il encombrera le lit entre quatre et six semaines,ce qui repousse la greffe jusqu'à mi-avril au pire. Je dis au pire, car si l'inconnu meurt avant d'avoir un greffon, il n'encombrera le service adulte que quelques jours : vingt au plus.
Et c'est là que la lutte pour la vie est la plus âpre, la plus rude et la plus ignoble. Il faut tenir le plus longtemps possible pour avoir le maximum de chances d'avoir un greffon. Mais les places de réa à la Timone sont limitées. Les médecins ne nous disent pas exactement ce qu'il en est mais je crois qu'il y a deux lits enfants et un lit adulte. La convalescence d'une greffe dure en moyenne un mois. Mais parfois deux personnes ou plus sont en urgence et aucune ne peut tenir encore un mois. dans ce cas, c'est le hasard qui détermine lequel sera greffé. En fait, ce que je veux dire, c'est qu'après chaque greffe il faut compter au minimum un mois avant la suivante. Alors les malades sont en concurrence et on arrive à souhaiter la mort de l'autre. C'est dégueulasse, mais c'est l'instinct de survie. Cette mort vous gêne d'autant moins lorsqu'il s'agit d'un type que l'on a jamais vu...
Heureusement, Jean-Jacques peut encore tenir plusieurs mois. mais plus le temps passe, plus il s'aggrave, plus le moral baisse et plus l'opération est dangereuse. Il faut que tu saches, innocent lecteur uniquement tracassé par les choses matérielles, que seul Noircler accepte de greffer des gens qui sont si près de la fin qu'ils sont intubés. les autres chirurgiens (peut-être plus soucieux du pourcentage de réussite ?) n'opèrent plus à ce stade. quand on en est là, la greffe c'est vraiment la dernière chance. Le quitte ou double final, le dernier atout de la médecine.

Un connard qui se croit meilleur que les autres; J. Heuchel

2008-03-09T11:37:00.002+01:00

le 09.03.90

Une journée de plus pour Jean-Jacques à attendre. Il est en extrême urgence jusqu'à jeudi. L'attente devient pénible, no pas que Jean-Jacques aille mal, mais parce que chaque jour qui passe est un jour perdu. J'espère qu'il sera vite opéré et que tout se passera bien. C'est un ami, un vrai. Il attend depuis seize mois mais on ne peut rien y faire. Dans ces moments j'aimerai croire en Dieu pour au moins prier pour lui. Pourtant, mon éducation aurait dû me donner la foi. Dans une école catholique l'instruction chrétienne a beau être obligatoire elle n'est pas plus performante que le reste du système éducatif. En fait j'ai rejeté les chrétiens plus que Dieu. Il n'y a rien qui m'énerve plus qu'un connard qui se croit meilleur que les autres parce qu'il va à la messe chaque dimanche,alors qu'en dehors de l'église il se comporte en fils de pute. Il n'y a rien qui m'énerve plus qu'un prétentieux qui croit gagner un ticket pour le paradis en donnant chaque semaine une ou deux pièces aux clodos. Il n'y a rien qui me fasse plus peur que le fanatisme religieux ; l'intolérance du chrétien est souvent sans limite. "Dieu ou l'épée", ce n'est pas le message du Christ, que je sache. Je hais ces gens dont la vie est facile et qui sont sûrs que c'est la volonté divine qui les guide. C'est aisé de dire que la famine dans le Tiers Monde est là pour éprouver l'humanité quand on bouffe à sa faim. Et si telle est réellement la volonté de Dieu, il a une bien curieuse manière de concevoir l'amour. Pourtant, je ne pense pas que le monde, la vie, soient le fruit des lois mathématiques pures. Que l'intelligence soit éphémère et qu'il n'y ait rien après la mort. Quelqu'un ou quelque chose doit provoquer , non, le mot est inexact, disons créer les événements. Faute d'en savoir plus je le nommerai destin ou hasard. Attention je pense que l'homme est libre de choisir sa vie, ou du moins qu'il a souvent la vie qu'il s'est forgée (qu'il mérite ?).
Mais,si la vie a un sens, alors chacun d'entre nous doit avoir une tâche à remplir, une mission, un but. Pourtant quand je repense à ce qu'a été la vie de certaines personnes, je ne vois vraiment pas se qu'elle a pu apporter à part la souffrance et la douleur. A moins que cette souffrance ait été un destin.
Si tel est le cas, alors, comme Zadig, je ne comprends pas les desseins de la providence.
En attendant une éventuelle réponse je pense que chacun doit, en son âme et conscience, se choisir une ligne de conduite et s'y tenir du mieux qu'il peut. Chacun doit tenter de refouler la haine et la méchanceté qu'il a au plus profond de lui, pour devenir, par la force de sa volonté, un type bien. Rousseau avait tort, l'homme ne naît pas bon. L'homme naissant est une pourriture. Un homme qui vivrait hors d'une société ne serait sans doute pas un bon sauvage mais un être cruel, cupide, vaniteux, avide de pouvoir et de sexe.Seule la société, en enseignant la morale, peut permettre à un enfant de comprendre qu'il est abominable et gratuit d'arracher les ailes des mouches ou de les noyer dans l'eau bouillante. l'enfant est un monstre sans coeur, sadique et égoïste tant qu'il n'a pas fait l'expérience de la vie en société et des brimades. En réalité, plus que la société, c'est la civilisation qui permit à l'homme de ne pas vivre dans l'anarchie la plus primaire.
Bien sûr, de la vie en société naît la propriété et donc la jalousie, le désir d'amasser et l'exploitation de l'homme par l'homme. Mais cette exploitation est surtout réelle dans les pays pauvres, sous-développés. Elle n'est pas dû à la vie en société mais plutôt à un retard de civilisation. Bien sûr, le système actuel n'est pas la panacée mais c'est déjà un net progrès. Et si moi, muco, faible et malade, je suis en vie aujourd'hui c'est grâce à la science, mais aussi à la société qui accepte de m'aider et d'en payer le prix. M'est avis que chez les bons sauvages de Rousseau on m'aurait vite noyé dans un ruisseau pour ne pas traîner un enfant diminué.

Mucoviscidose : La femme à la faux J. Heuchel

2008-03-07T19:02:00.003+01:00

Le 07.03.90

Je suis descendu hier au deuxième étage du pavillon Coty, dans le service des adultes et des malades ne présentant pas de complications. Il faut savoir que l'hôpital Renée-Sabran se trouve dans un grand parc de 40 hectares. Il est divisé en plusieurs pavillons. Les mucos sont dans le pavillon de la pédiatrie (bien que certains d'entre eux soient adultes). C'est le pavillon René Coty. Le service du docteur Chalazette s'étend sur la majorité du bâtiment, mais il y a aussi des brûlés, des accidentés et des réveils de coma. Pour moi, descendre au deuxième étage c'est à la fois la liberté et la tranquillité. La liberté, car je ne suis plus alité et surveillé constamment. La tranquillité, parce que, n'ayant déjà pas la fibre paternaliste, je n'appréciais pas trop les débordements des tout petits.
Enfin, tout cela c'est du détail. En fait, hier, l'événement a été l'enregistrement vidéo que l'on a fait sur Jean-Jacques. Avec un caméscope on a filmé ses dernières volontés avant la greffe, en offrant la bande au média le plus offrant. C'était un délire d'humour noir. L'humour, c'est ce qui permet de tenir ici. Depuis que je viens à Giens, une dizaine de personnes sont mortes. Sur celles-ci j'en connaissais huit. Cela fait un choc lorsqu'on apprend que l'un des malades avec qui on a parlé, ri ou partagé un bon moment est parti pour un monde que l'on dit meilleur. Avant de venir ici, je n'avais pour ainsi dire jamais vu d'autres mucos. Je ne pensais même pas que la maladie était si rapidement mortelle. Et surtout je n'était pas habitué à la mort de mes proches, d'autant plus quand ceux-ci avaient environ mon âge. C'est l'humour, la dérision qui m'ont aidé. Je n'imaginais pas que l'on puisse rire de sa mort tout en sachant qu'elle risquait de survenir rapidement. Le seul type de ma connaissance qui est fait ça avant c'était Desproges.
Maintenant que je côtoie la femme à la faux, j'ose la regarder en fasse. Je ne suis pas prêt à me résigner, je ne le serai jamais, mais elle me semble plus familière et parfois préférable à une agonie inutile où l'espoir s'amenuise peu à peu comme une lumière dont la flamme achève de consumer le peu d'oxygène qui lui reste. La mort est une grande inconnue. Mais c'est aussi la seule certitude de cette vie. Le but ultime de l'humanité c'est sans doute de la comprendre ou de la maîtriser. Alors l'homme sera aussi proche que possible de ce qu'il faut bien (faute de vocabulaire adéquat) appeler Dieu. En attendant cet instant qui ne viendra peut-être jamais, chacun d'entre nous tente de comprendre le sens de cette putain de vie. Le pourquoi du hasard et de la destinée.
Si tout cela a un sens j'espère que l'on comprendra lorsque l'on sera de l'autre côté du mur. En attendant, la seule chose que l'homme peut faire, ou du moins tenter, c'est de devenir meilleur. La perfectibilité est une des plus belles qualité humaine. Elle est l'espoir d'accéder au bonheur que tout être recherche. En cela la maladie est une chance. Grâce à elle on évolue plus vite. La souffrance, physique ou morale, forge l'âme. Je pense dire sans me tromper qu'à 19 ans, alors que mes copains ne pensent qu'à leurs études et à la drogue, j'ai depuis longtemps dépassé ce stade pour m'intéresser à l'essentielle. Et cela seule la maladie me l'a apporté.

Mucoviscidose, quand tu nous tiens

2008-03-07T10:12:00.007+01:00

Nous découvrons petit à petit les souffrances et les épreuves qu'endurent les "mucos" à travers le journal de Johann.
Mais les parents dans tout çà ? Que deviennent-ils ? Quelles épreuves vivent-ils ? Quelles sont leurs souffrances ?
Ils subissent tout de même bien des tracas.
> Déjà, savoir son enfant malade, c'est "douloureux"
> Lui faire subir ces satanés exercices de kiné, c'est horrible.
> Sans compter les perf., les prises de sang, biopsis, ... .
> Mais dès lors que l'on en arrive aux greffes, pour la survie de votre enfant, car il s'agit bien là de survie, là, des milliers de questions vous viennent à l'esprit, le monde s'écroule. Non pas qu'il ne s'est pas déjà écroulé auparavant, mais il s'effondre totalement.
> La guerre n'est pas perdue pour autant, mais les batailles font rage, le jour, la nuit, à tout moment, en permanence. La peur de perdre son enfant, à tout instant, est présente, pesante, constante. La vision de voir son fils dépérir est atroce.

Et pourtant, il ne faut surtout pas que l'enfant vous surprenne à pleurer pour lui, votre pitié le terrasserai d'autant plus. Ce n'est pas de la pitié qu'a besoin le "muco", mais de soutien moral, d'amour. Il faut le regarder, le choiller, l'aimer loin de la maladie. Ces malades sont déjà seuls dans leurs souffrances, alors pourquoi en rajouter ?
Facile à dire lorsque l'on est pas directement confronté à cette vie hors du commun.
Et oui ! C'est une vie ! Pire qu'une épreuve, pire qu'une simple appendicite, pire peut-être que l'emputation d'une main, pire que tout; Car vous êtes emputé de la vie que vous devriez avoir, ou plutôt que vous auriez aimé vivre.

Les parents subissent des pressions terribles, doivent se préparer à voyager jusqu'à l'autre bout de la France, sans en avoir envie et encore moins pour un petit voyage tranquille en famille. Ils doivent mener leur vie de travailleurs, en plus de s'occuper en permanence du devenir de l'enfant, ou au mieux, l'accompagner jusqu'au bout de sa courte existance.

20 ans de service, corps et âmes, voués uniquement à la survie d'un être cher. Imaginez sur 20 ans de votre vie, disons 18 ans qui ne vous appartiennent pas. 18 ans à donner 100% à votre enfant, acceptant, encaissant ses moindres sauts d'humeur, près à tout lacher à tout moment pour lui porter secours, pour le soutenir, l'accompagner, le soigner, être à son chevet, répondre à ses questions lorsque c'est possible. C'est ce que l'on fait tous les jours, nous parents d'enfants dit "sans problème", me direz-vous, mais imaginez celà multiplié au centuple, que vous n'avez pas un moment pour vous, ni pour vous reposer, ni pour avoir une pensée rien que pour vous, vous n'avez plus que la pensée d'un jour meilleur pour votre progéniture, votre cerveau est en ébulition permanente, jour et nuit, jour après jours, mois après mois, ... . Et cela sans même pouvoir et sans même avoir le droit de se relacher.

C'est tout un travail que l'on fait, que l'on ne peut faire que par amour des siens. Pourtant, Johann se sentait comme un "cobail de laboratoire", mais il avait envie de vivre, bien que conscient de la finalité des choses, à son époque. Il avait aussi conscience qu'il "ouvrait" la porte aux mucos suivant vers un espoir de voir des jours meilleurs.
Ces parents ne voulaient pas qu'il meurt et parte dans l'oublis. Aussi, ils ont trouvés son journal, l'ont fait publier pour l'immortaliser, pour donner espoir aux suivants. Johann connaissait sa fin et souhaitait sans aucun doute, que l'on oublie pas son passage sur terre parmi les mortels.

Merci aux parents courageux, malgré la douleur, qui ont su faire partager les réflections, l'évolution, les désillusions, les espoirs de leur fils.
J'ai envie de dire aux autres parents de muco, faites en autant. Si vous trouvez le journal de votre enfant, lorsque celui-ci vous a quitté, publiez ses témoignages, de ce que la maladie lui a fait vivre. C'est un moyen comme un autre pour faire connaitre cette maladie, attirer l'attention sur cette maladie, que les mucos voient la progression de la science et leur donner un moindre espoir.

A titre d'information :
> Il y a 1041 km qui sépare Bosc-le-Hard de la presqu'île de Giens.
> Entre Giens et Hyère, il y a 15 Km
> Entre Giens et l'hôpital de Marseille, 95 Km

Ce sont les poumons qui sont pourris

2008-03-05T14:11:00.003+01:00

05.03.90

Aujourd'hui Jean-Jacques Muller, un Alsacien et aussi le meilleur copain que j'ai ici, est théoriquement passé en liste d'urgence. C'est à dire que son nom est inscrit sur les Minitels de France-Transplant et d'Euro-transplant. Ainsi, dans tous les services de réanimation aptes à effectuer des prélèvements d'organes d'Europe l'on sait qu'il attend un greffon. A chaque instant, un simple coup de téléphone peut annoncer qu'un greffon a été trouvé et qu'il est compatible. Dès lors, il s'agira pour Jean-Jacques d'arriver le plus vite possible à l'hôpital de la Timone à Marseille, où le chirurgien, M. Noircler et son équipe commenceront l'opération. Cette attente est très éprouvante. En un instant il lui faudra nous quitter et foncer là-bas toutes affaires cessantes. cependant, la véritable attente, celle de la dernière ligne droite, ne commencera que demain., voire après-demain, une fois que Jean-Jacques aura fait la scintigraphie cardiaque qui décidera s'il lui faut un greffon coeur-poumons ou poumons simples. Eh oui ! Rien est simple au royaume de la muco. Au départ, ce sont les poumons qui sont pourris. Mais une trop mauvaise respiration, trop longtemps compensée par un rythme cardiaque trop rapide, peut entraîner de dangereuses lésions de ce dernier. Pour Jean-Jacques le verdict tombera demain, ou (si son cas est litigieux) un peu plus tard, après que les chirurgiens aient examiné les résultats.
Quant à moi, après avoir fait des pneumothorax à répétition depuis décembre, on m'a enfin enlevé à midi le dernier drain qui sortait de mon flanc. Maintenant il ne reste plus qu'à espérer que mon poumon tienne à la plèvre le plus longtemps possible. Le pneumothorax j'en ai vraiment eu ma dose : trois en trois mois, méchante moyenne ! Cinq drains et trois semaines d'alitement. J'ai failli craquer. heureusement, ce soir j'ai eu la permission de sortir de l'enceinte de l'hôpital. J'ai été voir à Hyères un documentaire sur la Guyane. Je croyais me changer les idées, mais non. En voyant les indiens Guyanais chasser, je n'ai penser qu'à deux choses : comment font-ils pour s'en sortir s'ils font des pneumos ? Et comment peut-on trouver de la Cyclosporine là-bas, en pleine forêt tropicale ?
Décidément, même si Giens n'est pas un hôpital comme les autres, il reste un hôpital. Et je crois bien que rentrer un mois chez moi me changerai un peu les idées. Quoi qu'il en soit, je reste jusqu'à ce que Jean-Jacques parte pour la greffe.

Johann H., l'hymne à la vie, à la mort

2008-03-04T21:18:00.006+01:00

Johann adorait ce qui touchait "au délire". Non pas par folie, mais certainement par besoin d'extérioriser son MAL Profond. Une souffrance délirante, qui lui faisait oublier sa délirante souffrance. The Wall ( Le mur ) pour les analphabètes.
De quoi je parle ? Regardez plutôt l'extrait ci dessous, des Pink Floyd :

Journal de Johann Heuchel

2008-03-04T09:48:00.003+01:00

le 28.02.90

Je m'appelle Johann Heuchel, j'ai 19 ans, j'habite au 518 rue Villaine, Bosc-le-Hard ( Normandie), et aujourd'hui j'ai rencontré l'homme de la dernière chance. Il se nomme Michel Noirclerc.

le 02.03.90

Cela fait 2 mois ce matin que j'ai quitté la maison,. Je me souviens très bien de ce mardi. Le matin, après avoir regardé une vidéocassette de Meurtre dans un jardin Anglais, j'ai rassemblé mes derniers effets personnels - quelques photos, trois ou quatre romans, deux cassettes des Eurytmics -, j'ai rapidement déjeuné, et Yannick et moi sommes partis. On a retrouvé Colette à Rouen, pris le train pour Paris-Saint-Lazard. de là, un taxi nous a emmenés chez le Docteur Feigelson. Tous les quatre, nous avons mangé un couscous dans un petit resto du dix-septième et, quelques minutes plus tard, mes parents reprenaient le train pour Rouen.
J'ai dormi dans la salle d'attente du cabinet médical. C'était ma première nuit de l'année hors de chez moi. C'était la nuit du 2 au 3 janvier 1990.
Le lendemain, mon pédiatre et moi prenions l'avion pour Hyères, la ville d'Hyères-les-Palmiers. Hyères près de Toulon, un lieu de vacance idéal pour le Français moyen. Mais Hyères, près de la presqu'île de Giens, c'est aussi un lieu de repos pour le muco moyen. Si je suis venu sur la Côte d'Azur en hiver, ce n'est pas pour me ressourcer après une déception sentimentale, c'est pour sauver ma peau.
Car vois-tu, lecteur, je ne suis pas un homme comme les autres. D'aspect, j'ai l'air normal. Peut-être un peu maigre pour un enfant de 14 ans, penseras-tu en me voyant. Peut-être ai-je une petite grippe qui n'en fini pas, croiras-tu en m'entendant respirer et tousser. Mais rien de tout cela n'est vrai.
En réalité, j'ai la mucoviscidose.
Voilà. C'est dit. Le mot est lâché. Maintenant tu es mon confident, lecteur, maintenant, tu es dans le secret des Dieux.
Maintenant, tu sais que je dois lutter pour survivre et tu sais que cette lutte ne finira qu'avec la mort. Maintenant, tu sais pourquoi je suis venu sur la presqu'île de Giens à l'hôpital Renée Sabran, dans le service du docteur Chazalette.
Comment ? Je lis une lueur d'incompréhension dans tes yeux. Tu ne connais pas la mucoviscidose ? Et bien tu ferais mieux de t'en réjouir ! Écoute, un jour je te raconterai par le menu les symptômes et les conséquences de cette maladie. Pour l'instant, sache seulement qu'elle ne se transmet que des parents à enfants. C'est une maladie génétique, héréditaire en somme. Sache aussi qu'elle encombre les poumons d'un mucus si épais qu'il empêche la respiration et qu'elle est mortelle à plus ou moins longue échéance.
J'ai 19 ans, mon seul espoir d'en avoir un jour 30, c'est de me faire greffer des poumons sains. En fait, si cette opération ne peut pas se faire dans l'année, il y a de fortes chances pour que je ne voie pas le prochain mois de mars.
C'est pour cela que j'ai décidé d'écrire ce journal.
Parce que je pense que la vie vaut le coup d'être vécue et que si je ne suis plus là pour écrire dans un an, je vivrai encore à travers ce que j'écris aujourd'hui.

le 04.03.90

L'hôpital de Giens n'est pas un hôpital comme les autres. Et j'en ai vu des hôpitaux ! Cet hôpital a beau être à la pointe de la médecine moderne, il ressemble plus à une grande maison où chacun fait partie de la famille. Les malades reviennent périodiquement pour des cures d'antibiothérapie et finissent par tous se connaître. Ils forment une petite communauté, une bande de copains unis par la maladie, la douleur, mais aussi l'espoir, qui ne ressemble à aucun autre. Chacun étant intimement conscient de l'éphémérité de sa vie vit d'une façon tragiquement intense qui confère à chaque moment agréable une force que l'on ne retrouve nulle part ailleurs.
Les infirmières et les soignantes sont elles aussi comme des membres d'une famille. Elles sont un peu les mères des malades qui viennent ici depuis longtemps. Elles sont celles qui côtoient le plus les malades et partagent même parfois leurs loisirs avec les nôtres. Oui, ici ce n'est pas un hôpital et pourtant dans chaque pièce des gens sont morts. Le dernier, un enfant qui avait juste 15 ans, est décédé il y a à peine trois semaines. C'est un pied de nez du destin quand on pense que ce même enfant disait il y a un an, juste après sa greffe, que celle-ci lui faisait voir les choses différemment. En fait, quelques mois plus tard, des problèmes dont je ne sais rien de sûr juste quelques rumeurs) l'ont obligé à retourner à Giens pour finalement y mourir. Il lui fallait une seconde greffe ! Voilà le vrai problème : la greffe seule peut nous sauver, mais l'on peut mourir pendant l'opération ou après faire des rejets (eux aussi mortels) sans parler des complications éventuelles.
De là naît tout le piment de la chose. C'est un dilemme constant auquel est soumis l'esprit. D'un côté la greffe est salvatrice et on la souhaite de toute nos forces. Et de l'autre elle reste risquée et dangereuse. d'un côté on peu mourir en attendant un greffon qui ne viendra peut-être jamais. Et de l'autre on peut mourir sur le billard alors que l'on avait encore plusieurs mois à vivre. J'ai des amis qui sont morts des deux façons. Heureusement, j'ai aussi des amis qui ont survécu et qui vont bien. Entre les deux, ma raison et mon coeur balancent, oscillant entre le fatalisme et l'espoir. Ce journal sera l'histoire de cette oscillation.

Mucoviscidose ou Fibrose Kystique

2008-03-03T22:03:00.003+01:00

Voici de bien vilains mots qui ne parlent pas à grand monde. Des mots, pourtant, qui tuent chaque années, chaque mois, chaque jours, dans un effroyable silence. L'on a bien créé des centres hospitaliers pour tous ceux qui souffrent de cette infâme maladie qui vous asphyxie un peu plus chaque jour, qui vous détruit à chaque heure, dont la seule issue est fatalement, encore aujourd'hui la mort. Ces jeunes du"clan mucos" survivent pour mieux attendre la mort, il ont leur destin tout tracé, il connaissent dès leur petite enfance leur finalité et ne passent leur courte vie qu'à préparer leur "départ". Et pourtant, Nous, mortels indécis, idiot et trop matérialiste, possessifs, jaloux du voisin, nous nous efforçons d'ignorer la mort, alors qu'à travers tous ces jeunes dont même l'heure qui suis peu leur être fatale, nous pourrions apprendre tant de choses, tant d'amour, tant de tendresse, faire justement la part entre l'amitié et la aine, la peur et le réconfort, l'humanité et l'anarchie, vouloir que son voisin vive, vouloir que son voisin meurt, enfin, faire resurgir l'instinct de vivre.
Macabres écritures, n'est-il pas ?

Pourtant, si vous lisez ce livre que Johann nous a laissé en héritage, vous vous y accrochez inévitablement, autant il peut-être triste, autant il est tellement vrai, attachant, et comble de l'ironie, malgré la mort au bout du chemin, il sais par moment être drôle, ou faire rire, du moins faire sourire.

""La vie se joue déjà suffisamment de moi pour que je ne joue pas avec elle !
Par contre, un jour je niquerai la mucoviscidose !""
Johann Heuchel le 26.04.1990

Voilà, dès demain mardi 04 mars, je déposerai sur ces pages de blog, des extraits de ses écritures, de son journal intime, avec l'aimable autorisation de son père, qui est aussi mon oncle.
A savoir que ces extraits ne seront pas permanent sur le blog, car je ne vais pas réécrire son livre, je n'en ai aucun droit. Mais débattez, faites des commentaires sur le chapitre qui sera inscrit. Je pense en inscrire trois ou quatre à la filé, puis je ferai un "roulement", tous les 7 jours, je pense.

Alors, rendez-vous demain !

Johann HEUCHEL, sa mémoire

2008-03-02T15:17:00.013+01:00

Cette semaine, nous n'avons rien de bien important à raconter; Lisa évolue à un bon ritme, Vottey attend les résultats de la chambre du Commerce, pour son futur stage, quant à moi, même le médecin conseil du CPAM a été incapable de me dire si je pouvais ou non reprendre le travail ce lundi.
Ou va la médecine ? Serai-t-elle à nouveau un immense champ de charlatan ?
Je verrai avec mon médecin généraliste, ce lundi, si j'obtiens l'autorisation de reprendre le travail, et sous quelle condition. Tout ça, pour un mal à l'épaule, avec des muscles qui n'ont décidément pas envies de se redétendre.

Alors aujourd'hui, nous faisons un petit clin d' oeil à la mémoire d'un cousin disparu en 1992. Johann Heuchel, fils de Colette et Yannick. Je met un lien à disposition permanente, sur ce blog, vers les éditions Decitre.
Et ci-dessous, un petit résumé très parlant, pour un journal très touchant, au quel on ne peux rester indifférent.

Résumé de : Je vous ai aimé

"Ce soir j'écris.

Je témoigne que la mort est cruelle et que la vie n'est pas un chemin de rose. Je témoigne que la vie est trop courte pour n'être pas sacrée et vécue avec intensité. Je témoigne que l'amitié est ce qui la rend si belle et qu'un jour l'amour la transcendera. J'aime, je vis, je pleure, je ris. Je sais, je ne sais plus, je joue, je parle, je prie, je ne meurs pas, je ne meurs plus !"

Vous avez entre les mains, le journal de Johann. Il l'a écrit pour vous, et pourtant, c'est un journal intime, le plus intime qui puisse exister. Il y affronte l'expérience devant laquelle on est toujours, au bout du compte, seul. En 1992, à vingt et un ans, il est mort de mucoviscidose.

http://www.decitre.fr/livres/Je-vous-ai-tous-aimes.aspx/9782020347662

Johann Heuchel était un adolescent avec la Fibrose Kystique qui a écrit un livre à propos de lui-même et de la maladie, avant et pendant qu'il mourait en 1992, au moment de sa deuxième transplantation pulmonaire. Le livre est dur, et vient de l'intérieur. Ce n'est pas une simulation, comme d'autres livres. Ici, c'est la vie et la mort, en réel...Livre grand format.

Il voulait être journaliste. Il était amoureux d'une fille qui a subit elle-même une greffe du même type et qui parait-il, vie toujours grâce à ce progrès de la science.
A très bientôt !

Love & salle de bain

2008-02-14T17:39:00.006+01:00

Salut à tous ! et bonne St Valentin !
Et oui, pauvre de nous, hommes de bonne foi, nous n'y échappons pas; chaque année, la même ritournelle, sinon gard...! l'enfer des pleurenicheuses, des reproches, des malatentionnés nous tombent dessus, comme le ciel sur la tête.
Mais bon, ce n'est qu'un mauvais moment à passer, pour le porte feuille; En échange de quoi, nous pouvons y trouver notre "compte", et donc de bons moments à passer ( espérons ).

Bon, tout cela n'aide pas à avancer dans le travail, surtout que l'on a tout cassé dans la salle de bain. A force de se cogner soit sur la poignée de porte, soit sur le lavabo, ou bien les deux à la filée, nous avons pris "le taureau par les cornes", puis nous avons "remodellé" cette pièce, afin de pouvoir y rentrer ou sortir sans avoir besoin du médecin après coup.

Nous n'avons pas encore tout à fait fini, il reste les faïences à poser, mais avant, nous voulions voir si la disposition des divers éléments nous conviennent, ce qui évitera de refaire des trous supplémentaires dans les murs après la finalisation. Nous espérons finir le gros oeuvre, ce week-end.
Pour les personnes qui nous ont redemandé si notre projet pour le Cambodge est toujour d'actualité, la réponse est "Oh que oui". Départ prévu pour 15 ou 16 septembre 2008, après la formation de Vottey, à la chambre du commerce et de l'industrie, puis nous reviendrons en France, vers le 8 ou 10 octobre.
Vottey en stage ? Ben oui, à partir du 10 mars, jusqu'au 11 septembre, elle suivra une formation de rerceptioniste haut de gamme, pour l'hôtellerie, dispensée par le CCI de Hte Savoie.

Bon, c'est pas l'tout, mais faut que j'retourne à mes durs labeurs d'ouvrier du batiment. J'ai les paquets de faïence à monter, puis débiter les panneaux pour le futur placard de salle de bain.

J'en profite pour rappeler que dans le cadre professionnel { city diffusnet }, nous cherchons des "apporteurs d'affaires" pour la région de la Hte Savoie. Pour plein d'autres régions, nous cherchons en plus, des correspondants locaux.

Bonne semaine à tous.

Happy Chinese New Year

2008-02-08T11:06:00.000+01:00

I wish you the Happiness and the Healthiness for this new year!

With Love and Big Hugs

From Lisa :)